Mon père a choisi de vivre avec sa démence, pas seulement d’en mourir

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Mon père a reçu un diagnostic de démence à 81 ans. Ni lui ni nous – sa famille – n’avons été surpris par ce diagnostic. Sa mémoire en était clairement aux premiers stades de déclin.

Au cours des années suivantes, ce que nous avons observé n’a rien eu de soudain ou de dramatique. Mais peu à peu, il a développé une tendance à se répéter ou à poser des questions dont il connaissait (ou aurait dû connaître) les réponses.

Papa n’a jamais été du genre à s’attarder sur les choses, alors non seulement il a accepté la situation et ses conséquences probables, mais il les a aussi pratiquement acceptées. Il a volontairement abandonné ses clés de voiture avant que quiconque ait à le lui demander. Il ne s’est jamais plaint de la perte d’indépendance qui en résultait et, comme il avait toujours été un passionné de marche, il a continué dans cette voie.

Cela ne veut pas dire qu’il n’était pas inquiet. Il avait vu les conséquences de la maladie sur deux de ses frères et sœurs, mais il n’a jamais laissé un sentiment d’inévitabilité dicter sa façon d’aborder chaque jour.

En tant qu’ancien journaliste, il était naturel pour lui de décider de documenter son expérience. Il a présenté l’idée à l’un des rédacteurs du Halifax Chronicle Herald et, au cours des six années suivantes, près de 70 articles de Darce Fardy ont été publiés.

Écrire les chroniques lui donnait un tel objectif. Il était toujours préoccupé par ce qu’il allait écrire ensuite et semblait toujours avoir au moins une colonne « en réserve ».

Dans une chronique publiée le 14 mai 2016, papa a écrit qu’il se souvenait de tout ce qui concernait son dîner avec l’ancien premier ministre John Diefenbaker, mais qu’il ne parvenait plus à trouver le nom de son restaurant préféré actuel.

Ce qui l’a peut-être le plus surpris (ainsi que sa famille), c’est l’attention que les colonnes ont attirée. Nous avons entendu d’innombrables amis, connaissances et étrangers qui ont apprécié les lire. Partout où il allait, les gens le reconnaissaient, se présentaient et le remerciaient pour ce qu’il faisait. Ils partageaient souvent leurs propres histoires personnelles. Papa adorait ces rencontres et en écrivait fréquemment.

Ce que cela a révélé, plus que toute autre chose, c’est à quel point la démence affectait la vie des gens. Tout le monde semblait avoir une histoire à propos d’un proche aux prises avec ce problème. Les gens trouvaient du réconfort en lisant le parcours de quelqu’un d’autre. Le résultat positif, quoique imprévu, de ces chroniques a été qu’elles ont contribué à déstigmatiser la maladie et à la mettre au grand jour.

Honnêtement, j’ai été un peu surpris par toutes ces distinctions, d’autant plus qu’il semblait souvent écrire sur « ce qui s’est passé le week-end dernier » ou « avoir oublié d’acheter des carottes ». Les relire – cette fois en séquence, comme un ensemble complet – a révélé une plus grande pertinence que je ne l’avais initialement imaginé. Je comprends maintenant mieux pourquoi ils comptent tant pour tant de personnes.

Au fur et à mesure que la maladie progressait lentement, papa a conservé son sens de l’humour et l’autodérision qui l’accompagnait. Les blagues sur son état étaient encouragées. Il avait toujours été un lecteur vorace, ce qui a amené ma mère à plaisanter en disant qu’il n’avait désormais besoin que de deux livres : il pouvait en lire un, l’oublier, puis lire le second, et le temps qu’il revienne au premier, ce serait nouveau pour lui. encore lui !

L’humour, une attitude positive et la socialisation ont peut-être contribué à éloigner les pires symptômes pendant un certain temps, mais nous savions tous que la maladie ne pouvait pas être vaincue. Effectivement, chaque année qui passait voyait l’état mental et physique de papa se détériorer. Nous avons appris que ces deux choses vont de pair et, à la suite d’un certain nombre de chutes et de blessures associées, sa fragilité croissante est devenue la préoccupation la plus pressante.

Malgré ces difficultés physiques, il a continué à écrire ses chroniques, qui ont servi de révélateur de la détérioration de son état. Il a continué aussi longtemps qu’il a pu, avec le soutien éditorial croissant de ma mère. Début 2020, sa capacité à rédiger un essai cohérent de 500 mots était hors de portée. Il est décédé deux ans plus tard.

Au cours de ces deux dernières années, le besoin de soutien physique et de surveillance presque constante de papa a eu des conséquences néfastes sur lui et sur ses proches. Sa qualité de vie n’a cessé de décliner. Son humeur, bien que souvent optimiste, est devenue plus volatile et imprévisible. Il devenait plus souvent émotif et maudlin. On nous a dit que tout cela est courant chez les personnes atteintes de démence.

Malgré cela, il est resté engagé et engageant jusqu’à la fin. Il n’a jamais voulu en arriver au point où il ne connaissait plus sa famille, et il a quitté ce monde pleinement conscient qu’il était entouré de ceux qui l’aimaient. Il est mort avec une immense grâce.

Chaque cas de démence et de maladie d’Alzheimer se manifeste de manière unique. Pour ce que ça vaut, ce qui a le mieux fonctionné pour nous, c’est d’essayer de conserver le plus de normalité possible (plus facile au début, moins par la suite), sans nier la réalité de la maladie. La socialisation fréquente et l’humour étaient essentiels.

Après sa mort, et avec sa bénédiction préalable, nous avons rassemblé et publié ses chroniques sous la forme d’un livre intitulé Vivre avec la démence, les chroniques rassemblées de Darce Fardy (Édition Nimbus). Sa lecture révèle que papa a clairement choisi de vivre avec la maladie, pas simplement d’en mourir.

Peter Fardy vit à Halifax.