« Je veux avoir la chance de faire plus »

Noor Ayesha Ayesha était pleine d’espoir lorsqu’elle a appris qu’elle était enceinte pour la deuxième fois en mai 2022. Son premier enfant, une fille, était née prématurément à sept mois et n’avait vécu que neuf heures, laissant Ayesha et sa famille le cœur brisé. Malgré son chagrin, elle était optimiste et pensait que tout se passerait bien pour sa deuxième grossesse. Cependant, cinq mois plus tard, elle a été transportée d’urgence à l’hôpital de Kitchener, en Ontario, en raison de douleurs abdominales intenses.

Cet article est fourni à titre informatif uniquement et ne remplace pas un avis médical, un diagnostic ou un traitement professionnel. Contactez un professionnel de la santé qualifié avant de vous engager dans une activité physique ou d’apporter des changements à votre régime alimentaire, à vos médicaments ou à votre mode de vie.

« J’avais l’impression que quelqu’un me poignardait dans le côté », a déclaré Ayesha, aujourd’hui âgée de 25 ans. Yahoo Canada« Je pouvais à peine respirer. »

Après de nombreux tests et échographies, les médecins ont découvert de multiples lésions sur son foie. Les biopsies ont révélé qu’Ayesha souffrait d’un cholangiocarcinome de stade 4, une forme rare de cancer des voies biliaires qui s’était propagée à son foie. Le pronostic était sombre ; les médecins ont informé Ayesha et son mari qu’il n’y avait pas de remède et estimaient qu’il lui restait un an à vivre.

« Nous étions vraiment dévastés », a-t-elle déclaré. « Apprendre que j’avais un cancer pendant ma grossesse a été un véritable crève-cœur pour moi et pour ma famille. Même le médecin était bouleversé. »

Ayesha a immédiatement commencé la chimiothérapie et a continué le traitement chaque semaine jusqu’à ce qu’elle donne naissance à une petite fille en bonne santé. Après son accouchement, Ayesha a commencé des formes de chimiothérapie plus agressives qui ont eu des conséquences physiques et l’ont privée de la capacité de s’occuper de sa fille nouveau-née. Mais malgré les traitements plus agressifs, le cancer a continué de croître au lieu de régresser.

« En tant que frère, c’est dur pour moi de voir ma sœur traverser cette épreuve », a déclaré Mohammed Islam, le frère d’Ayesha. « Chaque fois qu’elle rentre à la maison après une chimiothérapie, elle est complètement handicapée. Incapable de bouger ou de manger. C’est dévastateur de voir cela de ses propres yeux. »

Même si tout espoir semblait perdu, Ayesha et sa famille ont appris la nouvelle. médicament Pemigatnib (vendu sous le nom de marque Pemazyre), un médicament oral utilisé pour traiter les cancers des voies biliaires qui agit pour ralentir, voire potentiellement arrêter, la croissance des cellules cancéreuses.

Il n’y a qu’un seul obstacle pour Ayesha et sa famille : l’accès au médicament coûte cher, environ 15 000 dollars par mois.

« C’était la mauvaise décision »

Bien qu’approuvé par Santé Canada en 2021, Le pemigatinib n’a pas été approuvé par l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS)L’ACMTS a examiné les données cliniques et s’est prononcée contre le remboursement du médicament parce que ce n’est « pas clair » si le Pemigatinib conduirait à de meilleurs résultats pour les patients « par rapport aux traitements actuellement disponibles ».

Au départ, d’autres provinces ont emboîté le pas. Le Québec, qui dispose de son propre organisme d’évaluation, l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESS), couverture approuvée pour le médicament. En juin 2024, l’Alberta a annulé sa loi initiale décision et a annoncé qu’elle couvrirait le coût du Pemigatinib.

La Dre Rebecca Auer, chirurgienne-oncologue et directrice de la recherche sur le cancer à l’hôpital d’Ottawa, explique Yahoo Canada que les données soumises concernaient une étude à un seul groupe et que tous les patients avaient reçu du Pemigatinib ; aucun n’avait reçu de placebo. Essentiellement, des données supplémentaires étaient nécessaires pour que le comité d’examen puisse constater tous les avantages du médicament.

« Les oncologues ont protesté en disant que c’était une mauvaise décision », a-t-elle déclaré. « Nous pensons que ce médicament devrait être financé. Il ne s’agit pas d’un grand nombre de patients. Il apporte de l’espoir là où il n’y en a pas… D’après notre expertise, ce médicament est vraiment efficace. »

Lutter pour le changement

Auer a appris à connaître de manière intime le cancer des voies biliaires lorsque son mari, Adam, a reçu un diagnostic de cholangiocarcinome en mai 2022 et on lui a donné environ un an à vivre.

« J’ai ressenti un désespoir que je n’avais jamais ressenti auparavant », a-t-elle déclaré.

Auer et son mari ont pu accéder à des tests moléculaires et à des thérapies expérimentales aux États-Unis à leurs frais. Grâce aux tests moléculaires, ils ont pu élaborer un plan de traitement basé sur les mutations génétiques des tumeurs de leur mari. Le couple a payé le Pemigatinib de sa poche.

« Il va très bien, plus de deux ans plus tard », dit-elle. « Il semble ne plus avoir de maladie et mener une vie normale. Je ne savais pas qu’il allait avoir un si bon résultat quand nous avons commencé. Je savais simplement que je devais apporter cet espoir à d’autres patients qui étaient si désespérés – il y a de l’espoir. Je ne pouvais pas simplement ignorer cela. Je devais faire quelque chose pour apporter cet espoir à d’autres personnes. »

Auer a canalisé ses connaissances pour former le Collaboration canadienne sur le cholangiocarcinome (C3) pour aider les Canadiens à accéder à des recherches et à des soins intégrés. Selon Auer, environ 45 % des personnes atteintes d’un cholangiocarcinome intrahépatique (dans le foie) présentent une mutation génétique qui peut être ciblée par des médicaments disponibles aujourd’hui ou dans le cadre d’un essai clinique. En ciblant les cancers en fonction de ces mutations génétiques, des médicaments comme le Pemigatinib peuvent aider à stabiliser la maladie ou à réduire la taille du cancer.

« Le prix à payer pour rester en vie »

Trudy Palozzi sait à quel point le Pemigatinib peut changer la vie d’une personne et être coûteux. Cette femme de 76 ans de Mississauga, en Ontario, a commencé à prendre ce médicament en août 2023 après un an et demi de chimiothérapie qui n’a pas réussi à réduire la tumeur de son foie.

Palozzi a dit Yahoo Canada Elle hésitait à payer le médicament de sa poche, mais c’est son mari qui l’a encouragée à l’essayer. « Il n’est pas prêt à me laisser partir », a-t-elle déclaré.

Après avoir pris le médicament pendant trois mois, un scanner a révélé que la tumeur de Palozzi avait rétréci d’un centimètre. Un autre scanner effectué plus tôt cette année a montré que la tumeur avait rétréci de près d’un centimètre supplémentaire.

Bien qu’elle vive toujours avec le cancer, Palozzi a déclaré que sa qualité de vie s’est considérablement améliorée depuis qu’elle est passée de la chimiothérapie au Pemigatinib.

« Je me sens bien. Je me sens fantastique. J’ai de l’énergie. Je me promène tous les jours », dit-elle. « Je fais deux kilomètres, voire deux kilomètres et demi par jour, je fais le ménage, je mène presque une vie normale… Oui, c’est extrêmement coûteux. Mais comme le dit mon mari, cela coûte cher de rester en vie. »

Palozzi est l’une des rares personnes atteintes d’un cholangiocarcinome qui peuvent se permettre de prendre du pemgitinib, mais elle espère que l’ACMTS reconsidérera sa décision initiale et offrira une couverture au petit groupe de Canadiens, comme Ayesha, qui vivent avec un cancer des voies biliaires.

« Financièrement, cela aiderait », a-t-elle déclaré. « J’espère qu’à l’avenir [it will be approved] « Parce qu’il y a beaucoup de gens plus jeunes que moi qui sont concernés par cela. J’ai 76 ans… J’ai vécu ma vie, mais ce serait pour ces jeunes. »

Se battre pour gagner du temps

Bien que le temps soit compté, le frère d’Ayesha est déterminé à aider sa sœur à passer plus de temps avec sa fille. Il a créé un Faites un don à GoFundMe pour Ayesha pour aider sa sœur à avoir accès à trois doses du médicament. Islam a déclaré que la santé d’Ayesha s’était considérablement améliorée : elle était beaucoup plus énergique que lorsqu’elle était sous chimiothérapie et pouvait participer aux soins de sa fille.

« Je veux faire tout ce que je peux pour aider ma sœur et lui donner la chance de vivre longtemps », a déclaré Islam. « Je veux qu’elle réalise son rêve d’avoir la chance d’enseigner à sa fille la manière dont elle a été élevée, de créer des souvenirs avec elle. Je ne veux pas que sa fille grandisse sans ces souvenirs de sa mère. »

Cependant, les fonds sont limités. Sans financement gouvernemental, Ayesha ne pourra pas continuer à prendre ses médicaments. Malgré l’inconnu, la fille d’Ayesha reste déterminée à passer le plus de temps possible avec sa fille.

« Je pense constamment à elle », a déclaré Ayesha. « Si je la quitte, se souviendra-t-elle de moi ? Me reconnaîtra-t-elle ? Saura-t-elle que je l’aime ? Si vous ne voyez pas votre enfant, même pendant une journée, vous ressentez une petite douleur. C’est très douloureux… Elle est mon espoir en ce moment. Je n’ai pas pu passer du temps avec ma première fille. Je veux avoir la chance de faire plus. »

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