Une femme de la Nouvelle-Écosse souffrant d’une maladie douloureuse demande l’AMM dans le cadre d’une bataille pour financer un traitement chirurgical

HALIFAX — Une Néo-Écossaise a demandé l’aide médicale à mourir, affirmant qu’après des années de lutte pour obtenir une intervention chirurgicale à l’étranger pour une maladie qui cause une douleur « indescriptible », elle a du mal à conserver sa volonté de vivre.

Jennifer Brady a rempli sa demande d’aide médicale à mourir en juin. Elle souffre d’un lymphœdème aux jambes, une maladie dans laquelle les tissus gonflent en raison de l’accumulation de liquides normalement drainés par le système lymphatique du corps.

Dans une interview jeudi, cette mère de deux enfants, âgée de 46 ans, a déclaré qu’elle souffrait de douleurs intenses au quotidien, d’infections cutanées qui ressemblent à un coup de soleil intensifié « 1 000 fois » et d’infections sanguines qui l’épuisent au point « qu’on a l’impression de mourir ».

Cependant, Brady a déclaré qu’après avoir reçu un traitement au Japon en 2022 – à ses frais – son gonflement a diminué, en particulier dans sa jambe droite, et certains symptômes ont été soulagés. Elle a déclaré qu’elle pensait que si elle pouvait recevoir les fonds nécessaires pour payer une autre opération, son état pourrait s’améliorer – tout comme son désir de rester en vie.

C’est la possibilité que sa santé puisse s’améliorer qui a conduit au rejet de sa demande d’AMM.

Dans une lettre envoyée à la ministre de la Santé Michelle Thompson le 7 juillet, le Dr Gord Gubitz, responsable clinique du programme d’AMM de la Nouvelle-Écosse, a déclaré que son équipe rejetait la demande de Brady parce que son état n’est pas considéré comme « irrémédiable ».

« Il me semble raisonnable que si une évaluation (et une intervention chirurgicale, si cela est cliniquement indiqué)… pouvait aider à réduire les souffrances de Brady et éviter la nécessité d’envisager l’AMM, cette option devrait être explorée. Votre cabinet peut faire en sorte que cela se produise », a écrit Gubitz à Thompson.

Après avoir raconté son histoire à CBC cette semaine, Brady a déclaré avoir reçu du soutien en ligne de personnes qui lui ont offert des encouragements et une aide financière. Elle a toutefois ajouté qu’elle avait encore besoin que le ministre de la Santé autorise le financement d’un traitement qu’elle ne peut pas obtenir dans la province.

Mercredi, Thompson a déclaré aux journalistes : « Je ne m’engagerai pas à le faire », puis a ajouté : « Si cette personne travaille avec le ministère et tend la main, il y aura peut-être une autre voie à suivre. » Le ministre a refusé de commenter en détail, invoquant une affaire judiciaire en cours et une loi sur la protection de la vie privée.

Dans l’affaire Brady devant la Cour suprême de la Nouvelle-Écosse, lancée il y a plus de deux ans, elle a contesté la décision de la province de lui refuser le financement des soins à l’étranger, affirmant que cette décision était déraisonnable et injuste.

Dans leurs mémoires, les avocats du gouvernement ont fait valoir que Brady n’avait pas reçu de recommandation pour le traitement. Les avocats ont déclaré qu’elle était sur une liste d’attente pour voir un chirurgien plasticien de la Nouvelle-Écosse et qu’elle était « frustrée ».

L’affidavit de Brady de janvier 2024 en réponse aux avocats indiquait qu’étant donné sa détérioration physique, le temps d’attente de plusieurs années du chirurgien plasticien et son manque d’expertise dans sa maladie, « le service a créé des normes qui étaient fonctionnellement impossibles à respecter ».

Jeudi, Brady a déclaré qu’elle trouvait les derniers commentaires du ministre frustrants et « quelque peu hypocrites », ajoutant qu’ils la laissaient se demander si Thompson avait personnellement examiné son cas.

Elle a déclaré que même si elle gagnait en justice et obtenait environ 60 000 $ de frais liés à son traitement de 2022 au Japon, les années de batailles juridiques, la douleur persistante et la détérioration de sa santé mentale l’ont amenée à décider que l’AMM était la meilleure option. « C’était après un hiver où je pouvais à peine sortir du lit et quand je le faisais, je ne voulais tout simplement pas être ici. »

Brady passe au moins cinq heures par jour dans une machine de massage corporel qui aide à déplacer le liquide dans ses jambes pour réduire le gonflement. « Je veux dire, à quoi ça sert, honnêtement ? Je suis dans cette machine et la machine elle-même est tellement inconfortable. »

Demander l’AMM « n’est certainement pas une décision stratégique », a-t-elle déclaré. « Ce n’est pas mon plan A. Je veux vivre. Je veux être là pour mes enfants. J’aime mon travail. »

« Je veux avoir la possibilité de recourir à l’AMM. Mais si on me proposait ce traitement aujourd’hui (pour un lymphœdème), je le prendrais sans hésiter », a-t-elle déclaré.

Brady, diététicienne et professeure à la faculté de nutrition de l’Université Acadia, a déclaré qu’elle souffrait également de dépression, une maladie pour laquelle elle ne pouvait pas prendre de médicaments car ils ont tendance à augmenter le gonflement de ses jambes.

Son lymphœdème s’est développé après une hystérectomie pour traiter son cancer du col de l’utérus en 2019. Elle dit avoir été informée en 2021 qu’aucune option chirurgicale locale ne lui était disponible, ce qui l’a conduite à consulter le Dr Joshua Vortenbosch, un expert en lymphœdème à l’Université McGill. Cependant, on lui a refusé le financement pour l’opération à Montréal. Ce refus l’a incitée à faire des recherches et à se rendre au Japon en 2022 pour une opération.

Au Japon, elle a subi une anastomose lympho-veineuse, une procédure au cours de laquelle un chirurgien relie les vaisseaux lymphatiques des membres aux veines voisines pour contourner les zones endommagées et rétablir la circulation des fluides lymphatiques.

Ce rapport de La Presse Canadienne a été publié pour la première fois le 20 septembre 2024.

— Avec des dossiers de Keith Doucette à Halifax.

Michael Tutton, La Presse Canadienne