« Peu de progrès » réalisés dans le domaine de l’endométriose, selon les experts de Leeds

Selon les chercheurs de Leeds, « peu de progrès ont été réalisés » dans l’amélioration de l’expérience des personnes atteintes d’endométriose au cours des 25 dernières années.

L’endométriose est une maladie dans laquelle des tissus semblables à ceux de la muqueuse utérine se développent ailleurs dans le corps, provoquant des douleurs invalidantes.

Endometriosis UK et des chercheurs de l’Université de Leeds Beckett (LBU) ont interrogé 1 800 patients, dont beaucoup ont déclaré se sentir « impuissants » face à leur maladie.

La chercheuse principale, la professeure Georgina Jones, a déclaré que les résultats étaient « troublants » et montraient comment vivre avec l’endométriose pouvait « avoir un impact fondamental sur le sentiment d’identité et la place d’une personne dans le monde ».

Elle a déclaré : « Nous avons demandé aux personnes interrogées de fournir quelques mots résumant leur expérience de l’endométriose.

« Bien que la plupart d’entre eux aient été négatifs, par exemple, ils ont décrit la douleur débilitante, la frustration et la solitude qu’ils ressentent, un certain nombre ont décrit le sentiment de communauté ressenti par ceux qui vivent avec la maladie.

« Cela souligne à quel point le soutien par les pairs, à la fois informel et organisé par Endometriosis UK, est important pour les personnes atteintes d’endométriose. »

Le rapport montre qu’en moyenne, les patients interrogés en 2023-24 ont évalué leur sentiment de « contrôle et d’impuissance » à 72,3 sur 100 – 0 étant le meilleur état de santé possible et 100 le pire. Leur image d’eux-mêmes a été évaluée à 69.

Ces résultats restent à un niveau similaire, voire légèrement inférieur, à ceux de l’enquête précédente de 1999-2000.

Samantha Gelder, 37 ans, de Leeds, vit avec l’endométriose depuis près de 20 ans.

En raison de ses symptômes, elle a dû subir plusieurs interventions chirurgicales et est sur la liste d’attente pour une hystérectomie.

Elle a déclaré : « De nombreuses femmes, je pense qu’une sur dix, sont touchées par cette maladie.

« Je n’ai tout simplement pas l’impression qu’il existe des ressources suffisantes pour faire face à l’ampleur de la maladie. »

Elle a ajouté : « À aucun moment au cours de mes 20 ans, on ne m’a proposé de soutien en matière de santé mentale. »

Mme Gelder a suivi un traitement privé en raison de longues listes d’attente.

Elle a déclaré que certaines personnes ont dû attendre jusqu’à deux ans pour obtenir un diagnostic.

Sanchia Alasia, bénévole pour Endometriosis UK, a été diagnostiquée en 2010 après 15 ans de symptômes.

Elle a déclaré : « Vivre avec l’endométriose, que vous ayez reçu un diagnostic ou que vous luttiez encore pour en obtenir un, peut être extrêmement isolant et mentalement épuisant, en plus des horribles symptômes physiques.

« Je ne compte plus le nombre de dîners, d’excursions, d’enterrements et d’autres engagements que j’ai manqués à cause de cette terrible maladie. »

Un porte-parole du ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré : « Il est inacceptable que tant de femmes ne reçoivent pas les soins gynécologiques dont elles ont besoin, quand elles en ont besoin.

« Il est essentiel que la voix des femmes soit entendue, et ce gouvernement donnera la priorité à la santé des femmes alors que nous élaborons un plan sur 10 ans pour réformer le NHS et le rendre adapté à l’avenir. »

Le porte-parole a déclaré que le gouvernement espérait réaliser jusqu’à 40 000 opérations, examens et rendez-vous supplémentaires par semaine, comme première étape pour garantir que les patients soient traités dans un délai de 18 semaines.

• L’endométriose se produit lorsque des tissus comme ceux de la muqueuse de l’utérus se développent ailleurs dans le corps, souvent autour des organes reproducteurs, des intestins et de la vessie.
• Comme la muqueuse utérine, le tissu s’accumule et saigne chaque mois, mais sans moyen de s’échapper du corps, le sang est piégé, ce qui entraîne une inflammation, des douleurs et la formation de tissu cicatriciel.
• Pour certaines femmes, il n’y a aucun symptôme, mais pour d’autres, c’est invalidant et peut provoquer des douleurs pelviennes chroniques, des rapports sexuels douloureux, des mouvements intestinaux et vésicaux douloureux, de la fatigue et des difficultés à tomber enceinte.
• Il n’existe pas de remède, mais des traitements peuvent réduire les symptômes
• Ils comprennent le traitement hormonal, le soulagement de la douleur et la chirurgie, y compris l’hystérectomie.
• Au Royaume-Uni, il faut en moyenne 7,5 ans pour obtenir un diagnostic

Écoutez les moments forts de Yorkshire de l’Ouest sur BBC Soundsrattrapez les dernières nouvelles épisode de Look North ou racontez-nous une histoire que vous pensez nous devrions couvrir ici.