De plus en plus de familles refusent de donner les organes de leurs proches
Lesley ClarkeLes familles refusent de plus en plus souvent de faire don des organes d’un proche, parfois parce que les souhaits de leur proche n’étaient pas connus. La liste d’attente pour une greffe étant à son plus haut niveau depuis 10 ans, le NHS encourage les gens à parler de ce qu’ils souhaitent.
« Il était tellement, tellement de choses, un homme vraiment adorable. » Lesley Clarke sourit en se souvenant de son défunt partenaire, Richard Still.
L’infirmière et conférencière à la retraite a subi une hémorragie cérébrale à son domicile de Reepham, près de Lincoln, le 2 septembre 2022.
L’ambulance est arrivée presque immédiatement, mais ils savaient que c’était grave.
M. Still n’a pas pu être sauvé et son appareil de survie a été éteint le lendemain, après que Mme Clarke ait accepté de faire don de ses organes.
Elle dit que savoir ce qu’il pensait de cette question l’a aidée.
« Richard était très enthousiaste à propos des greffes et il avait l’habitude de me harceler en me demandant : « Qu’est-ce que tu veux faire ? », mais j’étais un peu hésitante à ce sujet et je ne répondais pas vraiment. »
Les reins de M. Still ont été destinés à la recherche et une partie d’un œil – la cornée – a été donnée.
Mme Clarke déclare : « J’ai reçu une belle lettre du patient, me disant à quel point le fait qu’il puisse à nouveau voir avait fait une différence dans sa vie.
« Cela m’a fait prendre conscience de cela, cela l’a rendu réel.
« Je suppose que nous pouvons parler de transplantations à la légère, mais savoir que quelqu’un en a bénéficié à ce point rend cela réel et important. »
Lois sur le don d’organes
Une loi d’opt-out a été introduite au Pays de Galles en 2015, suivie par l’Angleterre en 2020, l’Écosse en 2021 et l’Irlande du Nord en 2023.
Cela signifie que tous les adultes sont considérés comme ayant accepté d’être des donneurs potentiels d’organes à leur décès, à moins qu’ils n’aient enregistré une décision de ne pas donner ou qu’ils fassent partie d’un groupe exclu.
Le changement de loi visait à augmenter le nombre d’organes disponibles pour le don.
Mais en fin de compte, ce sont les familles qui ont le dernier mot et le taux de consentement est tombé à 61 % au cours des 12 mois précédant avril, contre 69 % il y a quatre ans.
Mais pourquoi les familles refusent-elles de consentir au don d’organes ou de tissus d’un proche ?
Bien que les opinions ou les aspects connus d’un proche concernant le processus de don aient été un facteur dans de nombreux cas, plus d’un refus sur dix était le résultat du fait que les familles ne savaient pas exactement ce que leur proche pensait du fait d’être donneur.
Dans le même temps, les statistiques du NHS Blood and Transplant montrent que le nombre de personnes ayant besoin d’une transplantation a atteint son plus haut niveau depuis 10 ans.
En mars, 7 484 personnes étaient inscrites sur la liste d’attente active, soit une augmentation de 8 % en un an.
Au cours des 12 mois précédant fin mars, 418 patients sont décédés alors qu’ils attendaient une greffe.
Et 3 795 patients ont été temporairement suspendus des listes de transplantation parce qu’ils n’étaient pas aptes ou disponibles.
La liste d’attente s’est allongée malgré le nombre de donneurs décédés en hausse de 6 %, soit 1 510.
Au cours de la même période, le nombre de donneurs vivants a diminué de 2% pour atteindre 938.
« Parlez à votre famille »
Le Dr Luke Yates, administrateur de l’association caritative Live Life, Give Life, a déclaré : « La baisse du taux de consentement des familles est inquiétante, d’autant plus que la liste d’attente est à un niveau record et que beaucoup de ceux qui attendent mourront alors qu’ils en ont encore besoin. »
Il estime qu’une façon de remédier à la pénurie chronique de donneurs serait de commencer à sensibiliser les écoles primaires.
« Introduire le concept de santé des organes et de transplantation dès le plus jeune âge facilitera les discussions familiales autour des décisions de don – un facteur important pour les familles qui disent « oui » au don d’organes. »
Selon le NHS, les familles sont plus susceptibles de soutenir le don d’organes lorsqu’une infirmière spécialisée est présente.
Ashleigh Robinson est une infirmière spécialisée dans le don d’organes basée dans les hôpitaux du Lincolnshire.
« Parfois, les gens sont très prompts à dire que nous avons eu cette conversation, que nous avons regardé un programme et que nous en avons parlé », dit-elle.
« Parfois, les proches ne savent pas ce que leurs proches auraient voulu, alors nous explorons cela et prenons une décision. »
Mme Robinson encourage les familles à discuter de leurs souhaits, en déclarant : « Cela rend la conversation un peu plus facile. »
Adèle Pavier, infirmière en chef de l’équipe de don d’organes du Yorkshire, déclare : « Le public ne comprend souvent pas qu’il faut être sous assistance respiratoire et dans un lit de soins intensifs pour devenir donneur d’organes.
« En gros, environ 1 % de la population peut devenir donneur, donc vous avez plus de chances d’avoir besoin d’un organe que de devenir donneur d’organes. »
« Une seconde chance »
Lynda Sawyer, de Boston dans le Lincolnshire, a reçu une greffe du foie il y a deux ans.
En 2012, lorsque sa peau a commencé à la démanger, elle s’est rendue chez son médecin généraliste. Les examens ont montré qu’elle souffrait d’une cholangite biliaire primitive, qui peut entraîner une insuffisance hépatique sans traitement.
En 2020, on lui a annoncé qu’elle avait besoin d’une greffe.
« Je crois que j’étais en état de choc, je pensais que mon monde s’était effondré », dit-elle.
« Je me suis juste assis et j’ai pleuré parce que je pensais que je ne serais pas capable de m’en sortir.
« C’est un monde très dur d’attendre sur cette liste, d’attendre que votre téléphone sonne.
« Et vous devenez presque légèrement envieux lorsque vous entendez que les gens ont reçu leur appel, mais vous travaillez dessus. »
Lynda Sawyer Mme Sawyer a finalement reçu un appel de l’hôpital d’Addenbrookes le 26 décembre 2022.
Elle raconte : « C’était ma coordinatrice, Tina. Elle m’a dit : « Salut Lynda, joyeux Noël, ça te dirait de passer à Addenbrookes ? »
Se souvenant d’avoir été emmenée au bloc opératoire, elle ajoute : « Mon mari courait après le chariot et ils lui ont dit qu’il devait me dire au revoir, et il était en larmes.
« J’ai commencé à pleurer, mais ensuite je me suis dit : « Je n’ai pas le temps de pleurer ». »
Lynda SawyerL’opération a été un succès et les tests de la fonction hépatique de Mme Sawyer étaient revenus à la normale après seulement neuf jours.
Elle estime que les taux de don d’organes pourraient augmenter si les gens parlaient davantage de ce problème, affirmant : « Ce n’est pas un sujet solennel dont les familles devraient discuter.
« Sans mon donneur et sa famille qui ont accepté de partager ses souhaits, ma vie serait très différente, la vie de ma famille serait très différente aujourd’hui. »
« C’est ma deuxième chance dans la vie, je chéris chaque instant et je chéris mon nouveau foie. »
Lynda SawyerFiona Loud, directrice des politiques chez Kidney Care UK, a déclaré : « En discutant de votre décision de don d’organes, vous pouvez rassurer vos proches et leur donner la certitude qu’ils agiront selon vos souhaits si le pire devait arriver.
« Pensez-y de la même manière que vous feriez un testament : en enregistrant ce que vous aimeriez qu’il se passe et l’héritage que vous souhaitez laisser derrière vous. »
Dans un communiqué, le NHS Blood Transplant a déclaré : « La pandémie de Covid-19 a lourdement touché les dons et les transplantations dans un premier temps, il a donc fallu du temps pour que les dons et les transplantations se rétablissent.
« Depuis le changement de la législation sur le don d’organes, les inscriptions volontaires sur le registre des dons d’organes du NHS ont régulièrement augmenté pour atteindre plus de 28 millions de personnes au Royaume-Uni, ce qui est encourageant.
« Toutefois, la législation sur l’opt-out n’est pas la seule réponse pour améliorer le don d’organes.
« Nous continuerons à travailler avec nos partenaires et nos communautés pour mettre en œuvre des initiatives qui motivent les individus à enregistrer leur décision. »
Reportage supplémentaire de Jonathan Fagg
