Les critères cliniques actuels du SCI et de la dyspepsie fonctionnelle négligent l’expérience des patients

Tiffany Taft, PsyD, MIS

Crédit : Fondation Rome

De nouvelles recherches suggèrent que les critères cliniques actuels pour les troubles de l’interaction intestin-cerveau (DGBI), y compris le syndrome du côlon irritable (SCI) et la dyspepsie fonctionnelle (FD), ne reflètent pas avec précision l’expérience des patients face à leur maladie.¹

Les réponses des groupes de discussion des patients suggèrent l’avantage potentiel de prendre en compte la gêne des symptômes et l’interférence avec la vie pendant le diagnostic plutôt que la durée et la fréquence des symptômes. De plus, le soutien psychologique et les approches holistiques des soins sont apparus comme des messages clés dans les groupes de discussion.¹

Le DGBI, anciennement connu sous le nom de troubles gastro-intestinaux fonctionnels (GI), touche plus de 40 % de la population mondiale, les 2 plus courants étant le SCI et le FD.2 La Fondation Rome, dont les critères sont fréquemment utilisés pour diagnostiquer le SCI et le FD, définit le DGBI. en tant que groupe de troubles classés par symptômes gastro-intestinaux liés à toute combinaison des éléments suivants :

• Troubles de la motilité
• Hypersensibilité viscérale
• Altération de la fonction muqueuse et immunitaire
• Microbiote intestinal altéré
• Modification du traitement du système nerveux central

« Les lignes directrices actuelles recommandent un diagnostic basé sur la fréquence et la durée d’un ensemble de symptômes caractéristiques, tels qu’identifiés dans les critères Rome IV utilisés aujourd’hui dans le monde entier. Des critères de fréquence et de durée étaient nécessaires pour les études épidémiologiques et les essais cliniques afin d’exclure d’autres diagnostics », ont écrit Tiffany Taft, PsyD, MIS, directrice associée des données au Rome Foundation Research Institute, et ses collègues.¹ « Cependant, pour la pratique clinique, il n’est pas nécessaire de se fier à la fréquence et à la durée des symptômes gastro-intestinaux lorsque le clinicien peut exclure d’autres maladies. Ce qu’il faut, ce sont les attributions des patients quant à la signification des symptômes qui motivent la décision de rechercher des soins de santé et de recevoir un traitement.

Pour évaluer les critères diagnostiques de la Fondation Rome pour le DGBI et valider d’autres constructions potentiellement pertinentes sur le plan clinique, les enquêteurs ont mené des groupes de discussion parmi des patients répondant aux critères de Rome IV pour le SCI, la FD ou les deux en Australie et aux États-Unis. En plus de répondre aux critères de diagnostic, les participants devaient parler anglais et être âgés de ≥ 18 ans.¹

Les participants ont été recrutés via les réseaux sociaux (Australie et États-Unis), des groupes de soutien en ligne (Australie) ou ResearchMatch.org (États-Unis). Les participants intéressés ont fourni des preuves pour étayer leur diagnostic du SCI et/ou de la FD ou ont satisfait aux critères de diagnostic de Rome IV par questionnaire.¹

Au total, 23 participants ont été interrogés dans 8 groupes de discussion complétés par vidéoconférence Zoom de février 2023 à mai 2023, d’une durée de 45 à 74 minutes avec 2 à 4 participants chacun qui ont été rémunérés par un chèque-cadeau de 25 $. Sur les 23 participants, 10 venaient d’Australie et 13 des États-Unis. Leur âge moyen était de 44,39 ans (écart-type [SD]17h95; gamme, 26-74) ans et 83 % étaient des femmes. La plupart des participants souffraient du SCI (n = 13) ou à la fois du SCI et de la FD (n = 9), alors qu’un seul patient souffrait uniquement de FD.¹

Les séances de groupe de discussion étaient dirigées par un psychologue clinicien (États-Unis) ou un chercheur expérimenté spécialisé en psychogastroentérologie (Australie) et comprenaient une combinaison de questions d’approfondissement structurées, ouvertes et prédéterminées développées a priori par l’équipe de recherche pour explorer les comportements des participants. expériences personnelles d’IBS ou de FD par rapport aux nouveaux critères cliniques proposés.¹

Les transcriptions des entretiens ont été analysées à l’aide d’un modèle d’analyse thématique pour évaluer la manière dont les patients gênants perçoivent leurs symptômes du SCI ou de la FD, dans quelle mesure les symptômes du SCI ou de la FD interfèrent avec la vie quotidienne et dans quelle mesure la gêne et l’interférence influencent la décision de consulter un médecin. Les enquêteurs ont noté 4 thèmes majeurs ressortant de l’analyse qualitative :

La gêne devrait être incluse dans les évaluations du SCI et de la FD

De nombreux participants estimaient que la fréquence et la durée des symptômes n’étaient pas suffisantes pour refléter l’expérience de la maladie. Ils ont suggéré que les symptômes gênants et les interférences dans la vie pourraient contribuer à une évaluation diagnostique clinique plus optimale, deux éléments qui constituent les principales considérations lors de la recherche de soins médicaux.¹

De plus, la plupart des participants ont souligné l’importance pour les médecins de s’enquérir des nuisances et des interférences dans la vie afin de fournir une image plus nuancée et holistique de leur expérience plutôt qu’une simple évaluation quantitative de la fréquence des symptômes.¹

Les patients trouvent de nombreux symptômes de DGBI gênants

Les participants ont décrit les symptômes les plus courants du SCI et de la FD comme étant gênants et/ou perturbant la vie. Parmi ceux-ci, la douleur et l’inconfort, l’urgence et la fréquence des selles, les ballonnements et la distension ainsi que les nausées ont le plus souvent incité une personne à consulter un médecin. Les symptômes secondaires, tels que la fatigue, les reflux acides et les problèmes de sommeil, ont eu un effet similaire.¹

L’une des situations les plus gênantes décrites par les participants était la présence de symptômes concomitants ou l’apparition d’autres comorbidités qui rendaient difficile l’identification de la source des symptômes ainsi que les mesures à prendre pour les gérer.¹

La gêne traverse plusieurs domaines de la qualité de vie

La conceptualisation de la gêne par les participants a été soulignée par les perturbations de la vie quotidienne dans les domaines social, émotionnel, professionnel et financier. La relation entre la nourriture, les comportements alimentaires et les symptômes est apparue comme un élément clé de la gêne occasionnée par le SCI et la FD et de la manière dont ils peuvent interférer avec la vie.¹

Les réponses des groupes de discussion ont révélé un investissement de temps considérable pour la gestion du SCI et de la FD ainsi que des impacts émotionnels lourds liés aux deux affections, notamment l’anxiété liée aux symptômes et le stress. Pendant les soins, les participants ont indiqué qu’ils souhaitaient que les prestataires médicaux s’enquièrent de la manière dont le SCI et la FD affectent leur bien-être psychologique.¹

Les patients peuvent hésiter à demander un avis médical en raison d’expériences négatives passées

Les participants se sentaient enclins à consulter un médecin lorsque leurs symptômes habituels s’aggravaient ou lorsque de nouveaux symptômes apparaissaient, et le recours à des soins médicaux était plus probable chez les patients ayant reçu un diagnostic plus récent. La recherche d’un traitement était modérée par la perception des participants quant à l’utilité des soins médicaux, certains ayant une faible confiance dans les médecins ou préférant gérer eux-mêmes leur état avec des régimes alimentaires, des médicaments en vente libre ou des applications téléphoniques.¹

De plus, certains participants ont indiqué qu’ils se sentaient invalidés par les médecins et ont décrit avoir dû demander à des médecins des tests plus approfondis, des références et un suivi. Une préférence pour des approches thérapeutiques holistiques telles que la naturopathie, la physiothérapie, l’alimentation, l’acupuncture, la psychothérapie, l’hypnothérapie et la méditation a émergé.¹

Limites et importance de l’étude

Les enquêteurs ont reconnu de multiples limites à ces résultats, notamment les préjugés de sélection et culturels ainsi que l’utilisation des termes « gênant » et « interférence », amenant potentiellement les participants à se concentrer sur des aspects plus négatifs de leur état.¹

« Cette meilleure compréhension de la nature complexe et multiforme du SCI et de la FD du point de vue et de l’expérience des patients peut ouvrir la voie à des pratiques de soins de santé plus empathiques et plus efficaces, adaptées aux défis uniques auxquels ces individus sont confrontés », ont conclu les enquêteurs.¹ « Il existe un besoin évident d’un cadre d’évaluation complet, à la fois pendant le diagnostic et le traitement, qui prenne en compte les dimensions multiformes de la DGBI. »

Références

1. ^{Coitinho Y, Naude C, Marchese SH et al. La gêne des symptômes et l’interférence de la vie soutiennent les critères cliniques de Rome en tant qu’indicateurs cliniquement pertinents de la DGBI. Neurogastro-entérologie et motilité. https://doi.org/10.1111/nmo.14936}
2. ^{La Fondation Rome. Qu’est-ce qu’un trouble de l’interaction intestin-cerveau (DGBI). Consulté le 11 octobre 2024. https://theromefoundation.org/what-is-a-disorder-of-gut-brain-interaction-dgbi/}