John Vennavally-Rao : Adieu sac d’ostomie

En tant que fan de longue date de Larry David, j’adore son mélange particulier de maladresse, d’honnêteté sans filtre et d’esprit. Mais une réplique qu’il a prononcée dans un épisode de Curb Your Enthusiasm cette année m’a fait réfléchir. Dans le style classique de Larry, il a dit : « Les choses pourraient être pires. Tu pourrais avoir une poche de colostomie. »

À l’époque, j’avais une poche d’iléostomie, une cousine de la colostomie. C’était la conséquence nécessaire d’une opération chirurgicale pour un cancer du rectum qui aurait pu me sauver la vie en janvier. Je me suis demandé : « Est-ce que cette poche était vraiment la pire chose que je pouvais avoir ? »

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Pour les non-initiés, une iléostomie détourne les aliments digérés à travers l’intestin grêle vers une ouverture, appelée stomie, créée sur l’abdomen. Une colostomie a son ouverture plus loin dans le tube digestif. Les selles sont recueillies dans une poche résistante aux odeurs. Souvent, elles peuvent être drainées et vidées, un peu comme une visite régulière aux toilettes.

Le Société canadienne des stomisés Selon une étude, 13 000 chirurgies d’ostomie sont pratiquées au Canada chaque année, soit 35 par jour en moyenne. Certaines sont temporaires, d’autres permanentes.

Une amie, qui a également un cancer du rectum, ne savait pas trop quel traitement elle allait recevoir. On lui a dit que la décision serait prise au milieu de l’opération. Le chirurgien lui a dit que si elle se réveillait et que la poche de colostomie était à sa droite, elle était temporaire et à gauche, permanente. Elle s’est réveillée, a senti la poche à gauche et s’est dit : « Bon, je suppose que c’est fini. »

Comme de nombreux patients, elle pense qu’un sac est préférable à l’alternative. Mais une étude récente a révélé que la stigmatisation qui les entoure est une raison courante pour laquelle les patients atteints d’un cancer colorectal retardent ou refusent même les opérations, poussant certains à recourir à des traitements moins efficaces.

Quand j’ai appris que j’avais besoin d’une stomie temporaire, je ne savais pas quoi penser. J’ai donc cherché sur Google. Il y avait une photo d’un homme torse nu avec un sac attaché à ses abdominaux. Il voulait montrer que ce n’était pas grave et qu’il n’y avait rien à cacher. Il me semblait difficile d’imaginer que je puisse être aussi détendu à ce sujet.

Un exemple de sac d’ostomie. Ils sont fabriqués par plusieurs fabricants. (Photo à distribuer/John Vennavally-Rao)

Cependant, après avoir vécu avec un sac pendant huit mois, je peux confirmer qu’il était parfait. Le sac était invisible sous la plupart de mes vêtements habituels. Cependant, à l’occasion de la remise des diplômes universitaires de mon neveu, j’ai voulu m’habiller et rentrer une chemise dans mon pantalon, ce qui s’est avéré plus difficile. J’ai quand même réussi à le faire fonctionner.

Bien entendu, les stomies ne sont pas seulement utiles aux patients atteints de cancer. On peut également citer les patients atteints de colite ulcéreuse ou de la maladie de Crohn.

Lorsque vous avez une iléostomie, on vous présente d’abord une longue liste de choses que vous ne pouvez pas manger. Adieu le maïs. Adieu la salade. Et vous devez mâcher votre nourriture, vraiment la mâcher.

Les accidents ? Ça arrive. J’ai été mortifiée lorsque mon sac s’est soudainement ouvert dans un lit d’hôpital. À l’époque, j’étais entourée de visiteurs. Mais après toutes les autres indignités que j’avais subies (une sonde, ça vous dit quelque chose ?), je m’en suis remise assez vite.

Ce qui m’a donné beaucoup plus confiance, c’est l’achat d’une ceinture furtive. Elle est conçue pour maintenir le sac bien ajusté contre le corps, ce qui facilite grandement les activités comme aller à la salle de sport. En ligne, il existe également de nombreuses personnes qui vendent des housses de protection joyeuses. Certaines arborent de petits vaisseaux spatiaux, des logos sportifs et même une sur laquelle on pouvait lire « Sh*t happens ».

Parfois, le sac a même ses avantages : je peux ainsi éviter de m’asseoir sur des sièges de toilettes publiques douteux.

Lors d’un week-end au chalet avec des amis, les toilettes ont cessé de fonctionner à cause d’une panne de courant. Mais alors que le reste du groupe s’inquiétait, je n’avais pas à m’en soucier autant.

Profiter d’un week-end au chalet. (Photo à distribuer/John Vennavally-Rao)

Parler des stomies est encore tabou, et j’ai même hésité à écrire sur le sujet. Mais lorsque le sujet était abordé, je constatais que mes amis et ma famille étaient pour la plupart curieux et avaient des questions, mais après une minute ou deux, ils passaient à d’autres sujets.

À travers cette expérience, ma mère, qui était infirmière au Royaume-Uni, m’a raconté qu’elle avait aidé des patients porteurs d’ostomies dans les années 1960. Cela m’a rappelé que les gens vivent avec ces os depuis plus longtemps que moi.

Cette semaine, j’ai subi une opération chirurgicale pour inverser ma stomie. Je suis reconnaissante de ce que cela a fait pour prolonger ma vie. Si vous vous trouvez dans une situation similaire, ne vous inquiétez pas. Comme je l’aurais dit au personnage de Larry David, pour ce qu’elle peut faire, une stomie est « plutôt, plutôt, plutôt bien ».