Lutter contre le prurit associé aux maladies rénales chroniques
Des études récentes estiment que l’insuffisance rénale chronique (IRC) touche 10 % de la population mondiale. Classée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) parmi les 10 principales causes de mortalité à l’échelle mondiale, l’IRC devrait passer au cinquième rang d’ici 2040. Rien qu’en Europe, 100 millions de personnes vivent actuellement avec l’IRC, et 300 millions supplémentaires sont à risque, un certain nombre devrait augmenter avec le vieillissement de la population.
L’IRC est une maladie évolutive caractérisée par des anomalies rénales prolongées, entraînant une augmentation des risques pour la santé à mesure que la fonction rénale se détériore. L’une des affections perturbatrices les plus courantes, mais souvent négligée, est le prurit associé à la MRC (CKD-aP), défini par des démangeaisons potentiellement extrêmes qui conduisent les personnes qui en souffrent à se gratter de manière incontrôlable et à endommager leur propre peau. Bien que sa prévalence soit difficile à définir, car l’IRC-aP est souvent sous-déclarée par les patients et sous-diagnostiquée par les professionnels de santé, des études indiquent qu’environ 70 % de la population d’IRC en hémodialyse est affectée par cette maladie..
Comprendre et traiter l’IRC-aP est essentiel car il s’agit d’une maladie invalidante qui a un impact négatif sur la santé physique et mentale des patients. Les expériences des patients varient considérablement, ce qui a un impact profond sur leur qualité de vie. Le principal symptôme de l’IRC-aP est principalement des démangeaisons ; mais CKD-aP est plus qu’une simple démangeaison. Les symptômes associés peuvent affecter la capacité du patient à dormir, à se concentrer et à effectuer ses activités quotidiennes, affectant ainsi considérablement sa qualité de vie.
De nombreux patients souffrent en silence et sous-estiment l’IRC-aP, se sentant souvent gênés par le lien mal perçu avec leur hygiène personnelle et résignés face à leur état, car ils ne reçoivent aucun soulagement. Adopter des soins centrés sur le patient est essentiel pour améliorer la vie des patients atteints d’IRC-aP. Une sensibilisation accrue à la maladie, une connaissance active, une reconnaissance et une compréhension peuvent conduire à une prise en charge appropriée des patients atteints d’IRC-aP. Pour mieux accroître la transparence et comprendre les résultats pour les patients liés à l’IRC-aP, il est crucial d’introduire des mesures des résultats rapportés par les patients (PROM) dans les contrôles de dialyse de routine afin d’évaluer avec précision l’impact du traitement sur la qualité de vie liée à la santé et les résultats pour les patients.
Pour améliorer davantage la gestion et la compréhension de l’IRC-aP, il est essentiel de collecter des recherches supplémentaires, des données claires et l’avis des patients. Cet effort permettra de mieux soutenir les patients touchés par cet état de santé sous-estimé et sous-estimé, conduisant à des stratégies de soins plus personnalisées et plus efficaces qui adaptent les besoins et les expériences uniques des patients atteints d’IRC-aP.
En donnant la priorité aux besoins des patients, il est essentiel de remédier au manque de lignes directrices internationales en matière de traitement ciblé et d’adoption généralisée de thérapies pour l’IRC-aP, ce qui conduit actuellement à une approche incohérente de sa prise en charge. . Les patients qui se sentent reconnus et compris sont plus susceptibles de s’engager de manière proactive dans la gestion de leur état, ce qui entraîne de meilleurs résultats en matière de santé et une réduction de l’intensité des symptômes, ce qui améliore encore le bien-être physique et mental des patients.
Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’IRC-aP nécessite un effort coordonné pour accroître la sensibilisation et, à terme, répondre aux besoins non satisfaits des patients. Ceci est crucial pour un diagnostic rapide et une gestion efficace de cette maladie chronique.
Nous devons unir nos efforts en favorisant une compréhension plus profonde et en abordant cette maladie souvent négligée afin d’améliorer considérablement la vie des personnes souffrant de CKD-aP. L’établissement d’un écosystème de soutien qui écoute réellement et donne la priorité aux expériences des patients est essentiel pour combler l’écart entre les patients atteints d’IRC-aP et améliorer leur qualité de vie.
Grâce à des partenariats collaboratifs, nous pouvons mieux comprendre et traiter le prurit associé à la maladie rénale chronique, écrit Daniel Gallego Zurro, président de l’EKPF
Répondre au CKD-aP est un besoin crucial qui exige une collaboration urgente entre les parties prenantes. Malgré sa prévalence significative et son impact global sur la vie quotidienne des patients et leur qualité de vie, il existe un besoin médical non satisfait et un manque de sensibilisation aux stratégies de prise en charge efficaces des patients atteints d’IRC-aP. La Fédération européenne des patients rénaux (EKPF) est à l’avant-garde de la résolution de ce problème, en défendant les 85 millions de personnes à travers l’Europe vivant avec des problèmes de santé liés aux reins.
L’EKPF a récemment coordonné une série d’enquêtes nationales qui soulignent l’impact profond de l’IRC-aP sur la vie quotidienne des patients. Des enquêtes ont été menées dans plusieurs pays européens pour évaluer la prévalence, les symptômes, le traitement et l’impact de l’IRC-aP sur la qualité de vie des patients. Les résultats sont clairs : plus des deux tiers des patients atteints d’IRC-aP souffrent de démangeaisons constantes, ceux qui souffrent de cas modérés ou graves sont confrontés à des perturbations de leur sommeil, à de l’irritabilité, au stress et à des problèmes de concentration. Il est alarmant de constater que seul un tiers de ces patients recherchent un traitement ou parlent de leur état de santé à leurs professionnels de santé, ce qui souligne le besoin crucial d’une plus grande sensibilisation et d’un plus grand soutien de la part des patients et des soignants. Les résultats de l’enquête montrent l’impact des démangeaisons sur la vie quotidienne des patients atteints d’IRC-aP, impactant leur qualité de vie, leur estime de soi, leurs relations sociales et leur santé mentale.
En approfondissant l’expérience et le point de vue des patients au moyen d’enquêtes dédiées, nous pourrions révéler la nécessité de mieux répondre et gérer les besoins non satisfaits des patients atteints d’IRC-aP et d’améliorer leur bien-être général et leur qualité de vie.
Les résultats de l’enquête ont souligné la nécessité d’agir, débouchant sur six recommandations clés visant à créer un meilleur système de soins pour les patients atteints d’IRC-aP. Les recommandations comprennent la sensibilisation, l’éducation des professionnels de la santé sur l’impact et les traitements du CKD-aP, et la pression pour obtenir le soutien des décideurs politiques européens et nationaux. De plus, il y a un appel à stimuler la recherche sur les causes de l’IRC-aP, à collecter davantage de données sur les patients pour façonner et mettre en œuvre des stratégies de soins afin d’améliorer les canaux permettant de signaler efficacement les démangeaisons et les complications du prurit.
Dans le paysage des soins de santé en évolution d’aujourd’hui, des efforts unifiés sont cruciaux pour répondre aux besoins des patients atteints d’IRC-aP. Saisir la dynamique de l’évolution des politiques et du nouveau mandat européen présente une opportunité unique d’apporter des changements durables pour les patients. Il est primordial de sensibiliser les parties prenantes – professionnels de santé, soignants, décideurs politiques, régulateurs et société civile – à l’impact du CKD-aP et aux options de traitement. L’accès à des données complètes est crucial pour développer des interventions et des thérapies efficaces capables de soulager les symptômes et d’améliorer la qualité de vie des patients.
Ensemble, grâce à des partenariats collaboratifs et à un engagement fort en faveur de soins complets et centrés sur le patient, nous pouvons améliorer les résultats pour les patients atteints d’IRC-aP à travers l’Europe. Il est maintenant temps d’agir de manière décisive, en veillant à ce que chaque personne vivant avec l’IRC-aP reçoive la reconnaissance, le soutien et les solutions efficaces qu’elle mérite.
[3] Burton, J., Walpen, S., Danel, S., Snowdon, L. et Schroeppel, B. Aperçu des pratiques actuelles, des attitudes et des besoins médicaux non satisfaits liés au diagnostic et au traitement du prurit associé à une maladie rénale chronique : résultats de une enquête internationale auprès des néphrologues., Nephrology Dialysis Transplantation, 36. 2021. Disponible sur : https://academic.oup.com/ndt/article/36/Supplement_1/gfab098.0018/6289269
