Donner du pouvoir aux patients grâce aux soins virtuels de la MPOC

Un programme éducatif virtuel unique destiné à aider les personnes atteintes de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) touche davantage de personnes atteintes de MPOC, plus tôt dans leur parcours de soins.

Le Programme de soins et d’éducation pour la MPOC Nouvelle-Écosse est conçu pour les personnes atteintes de BPCO légère à modérée, ou pour celles qui pensent qu’elles pourraient souffrir de BPCO et ont besoin de tests et d’un diagnostic. L’équipe du programme se concentre sur l’enseignement aux patients de compétences d’autogestion et sur la modification d’un mode de vie sain pour mieux vivre avec la MPOC. Il est le programme frère du programme INSPIRED COPD Outreach, qui aide les patients et les familles atteints de MPOC modérée à sévère à autogérer leur maladie et à éviter des visites inutiles à l’hôpital.

Le programme a été lancé en tant que modèle de soins virtuels afin que les patients qui étaient auparavant confrontés à des obstacles à la participation en personne puissent accéder au programme depuis leur domicile, leur travail ou par télésanté dans leur hôpital local.

« Le format virtuel a aidé certains de nos patients qui hésitaient à l’égard de la technologie à se familiariser avec des outils comme Zoom », a déclaré Keirsten Wells, animateur de la planification avancée des soins au sein de l’équipe éducative sur la MPOC. « Nous avons dispensé une formation sur la manière de nous contacter, en procédant étape par étape, et en peu de temps, des utilisateurs novices ont rejoint nos sessions en ligne en toute confiance. »

Les Néo-Écossais peuvent accéder au programme grâce à un partenariat avec Healthy NS (à ne pas confondre avec l’application YourHealthNS), qui offre de nombreuses programmes de bien-être en ligne gratuits. Toute personne souffrant ou soupçonnant d’être atteinte de MPOC peut s’inscrire elle-même à l’atelier initial, intitulé La MPOC et vous. À partir de là, les personnes atteintes d’une MPOC diagnostiquée peuvent rejoindre le programme de soins et d’éducation et recevoir des rendez-vous individuels pour des soins plus personnalisés avec un inhalothérapeute, un facilitateur de planification préalable des soins ou un conseiller en soutien à la nicotine. Le contenu est adapté aux besoins et intérêts spécifiques de chaque patient.

« Il s’agit de rencontrer le patient là où il se trouve, a déclaré Wells. « Certains se concentrent davantage sur l’apprentissage de l’utilisation appropriée de leurs inhalateurs, tandis que d’autres souhaitent modifier leur mode de vie. Nous nous adaptons pour garantir que ce soit une expérience significative pour tout le monde. »

Les retours des participants ont été extrêmement positifs. Les patients qui hésitaient au départ à l’égard du format virtuel ont noté à quel point les cours en ligne ont ouvert la porte à l’accès à d’autres programmes de vie saine via la même plateforme conviviale. Un commis au programme commence par des séances de formation en soins virtuels pour s’assurer que les patients se sentent à l’aise pour accéder aux services.

Cela m’a donné de l’espoir : Carol Ann O’Byrne

Carol Ann O’Byrne, 66 ans, a commencé à fumer à l’âge de 16 ans. Connaissant les risques, la résidente d’Amherst a tenté à plusieurs reprises d’arrêter, mais a eu du mal à se débarrasser de sa dépendance.

Lorsque O’Byrne a commencé à souffrir d’un essoufflement persistant, il était temps de devenir plus proactive concernant sa santé. Après avoir vu une publicité en ligne pour le programme NS de soins et d’éducation pour la MPOC, elle a demandé un test pulmonaire à son médecin, qui a confirmé qu’elle souffrait d’une MPOC modérée.

Intrigué, O’Byrne a exploré plus en détail l’atelier en ligne sur la MPOC. « Je n’en savais vraiment pas grand-chose, alors j’ai cliqué sur l’annonce et je me suis inscrit au cours », a déclaré O’Byrne. Elle ne savait pas que cette décision s’avérerait transformatrice.

Le programme MPOC a permis à O’Byrne de bénéficier d’une multitude de ressources et de soutien. Elle a participé à des séances de groupe dirigées par le personnel du programme qui lui a fourni des informations précieuses sur la gestion de la MPOC. Mais le véritable tournant s’est produit lorsqu’un des coordonnateurs du programme a suggéré à O’Byrne de participer à une étude d’exercices à l’Université Acadia.

Désireuse d’améliorer sa forme physique, O’Byrne s’est inscrite aux cours d’exercices en ligne deux fois par semaine. Le programme a non seulement renforcé son corps, mais aussi sa détermination. « J’ai continué. Je le fais trois fois par semaine », a-t-elle déclaré. « Plus vos muscles sont forts, moins vous exercez de stress sur vos poumons. »

Au-delà des bienfaits physiques, le programme MPOC a également doté O’Byrne des connaissances et des outils nécessaires pour prendre des décisions éclairées concernant sa santé. Elle a rencontré Wells, un conseiller compatissant qui l’aide à explorer des choix de vie sains et des compétences d’autogestion. Ensemble, ils ont discuté de la qualité de vie d’O’Byrne, de ses objectifs futurs et de la manière de les atteindre. Cette approche holistique permet aux patients atteints de BPCO de se sentir autonomes et maîtres de leur maladie.

Un aspect particulièrement utile a été la discussion autour des directives personnelles. O’Byrne et son mari ont terminé leur planification préalable des soins et ont créé une directive personnelle gratuite et légale, garantissant que leurs souhaits sont documentés et respectés.

« Keirsten nous a vraiment aidé à approfondir et à réfléchir à tous nos désirs et à nos non catégoriques le moment venu », a déclaré O’Byrne.

En réfléchissant à son parcours, O’Byrne est remplie de gratitude pour le programme éducatif sur la MPOC et les leçons qu’elle a acquises. « Les cours ont donné de l’espoir », a-t-elle déclaré.

Ses problèmes pulmonaires autrefois redoutables semblent désormais gérables, grâce aux ressources et au soutien qu’elle a découverts grâce à ce service qui a changé sa vie. En faisant ce premier pas pour explorer le programme MPOC, elle a non seulement arrêté de fumer (plus d’un an et plus !) et amélioré son propre bien-être, mais a également inspiré d’autres à rechercher les précieuses ressources mises à leur disposition.

Photo de la première rangée : Jane Purcell, RRT/CRE ; Andréa Audette RRT/CRE ; Holly Kennedychef de projet pour COPD Care and Education NS.

Rangée du milieu : Keirsten Wells, Facilitateur de la planification préalable des soins ; Jillian Demmons, Coordonnateur de programme d’INSPIRED, un programme partenaire ; Cory Goodine, RSW, MSW, conseiller en soutien à la nicotine.

Rangée du bas : Kristen Goldsworthygestionnaire, Centre de soins externes communautaire de Bayers Lake; Dr Stéphanie Connidisdirecteur médical provincial d’INSPIRED et des programmes partenaires.