Après que leurs enfants ont reçu un diagnostic de maladie incurable, des parents montréalais leur ont permis de découvrir le monde
Après que trois de leurs quatre enfants ont reçu un diagnostic de rétinite pigmentaire, une maladie incurable qui entraîne une perte de vision, Edith Lemay et Sébastien Pelletier se sont lancés dans un voyage pour montrer à leurs enfants tout ce que le monde a à offrir. Chronique dans le documentaire Clignoter (maintenant dans certains cinémas canadiens), nous pouvons voir cet incroyable voyage qu’a entrepris la famille montréalaise à partir de mars 2022.
« Nous n’avons jamais eu l’intention de partager notre histoire, mais beaucoup de gens nous ont approchés en nous disant : ‘Oh, pouvons-nous faire un documentaire ?' », a expliqué Lemay à Yahoo Canada. « Donc après un ou deux, vous dites, OK, peut-être qu’il y a quelque chose d’intéressant dans notre histoire. »
Les cinéastes à qui la famille a fait confiance pour raconter leur histoire étaient Edmund Stenson et Daniel Roher.
« Le facteur décisif était que si nous pouvions le documenter pour nos enfants, ce serait formidable », a ajouté Pelletier. « Mais il n’y a pas eu beaucoup plus de réflexion que cela. »
Lemay et Pelletier ont quatre enfants, Mia, Léo, Colin et Laurent. Mia a actuellement 13 ans, Léo 11 ans, Colin 9 ans et Laurent 7 ans. Afin de savoir où ils allaient se rendre, Lemay et Pelletier ont demandé à leurs enfants de dresser une liste de toutes les choses qu’ils voulaient voir.
La liste comprenait :
Nager avec les dauphins (Mia)
Montgolfière en Cappadoce (Edith)
Dormir dans un train (Colin)
Voir les éléphants (Léo)
Randonnée à la journée (Sébastien)
Equitation en Mongolie (Mia)
Essaie de surfer (Mia)
Voir un lever de soleil sur une montagne (Edith)
Voir Pokémons (Léo)
Visiter le site historique d’Angkor Wat (Sébastien)
Manger de la glace (Colin)
«C’était vraiment au début, avec le diagnostic, qu’on essayait de passer à l’action», a expliqué Lemay. « Pour moi, la façon de faire face à la situation est de trouver une solution. »
« Je voulais leur apprendre à y faire face pour l’avenir et un spécialiste m’a dit que la meilleure chose à faire à ce stade était de remplir leur mémoire visuelle. Et ils ont parlé de voir des girafes et des éléphants dans des livres. Nous sommes donc genre, oh, c’est une bonne idée, mais nous le ferons dans la vraie vie. Et c’est passé comme un voyage Safari à, oh, nous pouvons ajouter ça et ça, et aller voir ce truc. Alors nous nous sommes dit, OK, voilà. trop de choses à faire et à voir, prenons [a] toute l’année. »
Qu’est-ce qui fait Clignoter Ce qui est unique, c’est que le film n’est pas du tout un récit de voyage, mais se concentre réellement sur cette cellule familiale.
« C’était lors de ces premières expériences avec la famille, apprendre à les connaître ainsi que les enfants, et réaliser qu’il y avait un noyau émotionnel plus profond dans l’histoire », a déclaré Stenson. « Oui, la rétinite pigmentaire est le genre de genèse du voyage, mais je pense que ce que fait notre film, et ce que j’ai aimé dans la famille, c’est qu’il dit quelque chose de plus universel sur le moment où on reçoit un coup inattendu, ou quand l’avenir se profile. différemment de ce à quoi vous vous attendiez, … que faites-vous de cette décision ? »
« Parce que pour moi, cela en dit long sur qui vous êtes et sur le genre de vie que vous voulez donner à vos enfants. Et je pense que, pour moi, c’est la vérité la plus profonde qui m’a vraiment inspiré comme point de départ du film. »
Qu’est-ce que la rétinite pigmentaire ?
Rétinite pigmentaire est une maladie qui fait partie d’un groupe de troubles génétiques qui entraînent une perte de vision, due à la dégradation lente des cellules de la rétine au fil du temps.
Les symptômes chez les personnes nées avec une rétinite pigmentaire commencent lorsqu’elles sont enfants et la majorité des personnes diagnostiquées avec la maladie perdront presque toute leur vision. Les symptômes peuvent inclure une perte de vision nocturne, des problèmes de vision des couleurs, une vision tunnel ou une perte de vision centrale.
Il n’existe aucun remède contre la rétinite pigmentaire, mais il existe des aides visuelles qui peuvent aider les personnes malvoyantes à tirer le meilleur parti de leur vue.
Comprendre que la cécité est un spectre
Où Clignoter Ce qui brille également, c’est la façon dont nous pouvons voir des moments vraiment purs et authentiques de jeunes enfants comprenant ce que signifie la cécité, une découverte que nous pouvons tenir pour acquise en tant qu’adultes.
« L’un de mes moments préférés dans le film est celui où Colin dit : ‘Je vais chercher un chat-guide' », a souligné Stenson. « Je pense que cela me dit aussi qu’en tant que cinéastes et en tant que public en général, nous avons tous un sens très vague de la vision, de la déficience visuelle, et je pense que les réponses des enfants, ainsi que la belle innocence et l’irrévérence de ces réponses. , met en quelque sorte en relief la plus grande réalité, c’est-à-dire que lorsque nous nous asseyons tous et y réfléchissons, nous nous disons : « Oh ouais, la cécité est un spectre Oh ouais, il n’y a pas que cette lumière qui s’allume et s’éteint. .' »
« Donc, pour nous, en tant que cinéastes, je pense que c’était l’occasion d’inclure en douceur peut-être un point plus important sur la façon dont, en général, nous avons inclus, peut-être que nous manquions de compréhension de cela, et cela a été un processus d’apprentissage pour nous au sein de l’équipe. Et je pense De plus, il y a quelque chose de désarmant et de charmant dans les réponses des enfants, parce que vous savez, dans un sens, tout ira bien quand vous pourrez avoir une attitude comme la leur. »
Tout ira bien quand vous pourrez avoir une attitude comme la leur.
Lemay et Pelletier ont partagé qu’ils n’avaient pas non plus réalisé au départ comment tous leurs enfants interprétaient le sens de la cécité.
«On a fait part du diagnostic à Mia, mais les deux autres étaient trop jeunes pour comprendre, ils étaient trois et un à l’époque», a expliqué Lemay. « Mais ensuite, ils vieilliraient en sachant que c’est ce qui allait se passer. Nous savions qu’ils le savaient, mais nous ne pensions pas : ‘Oh, ils ne comprennent pas tout.’ Ils n’ont pas posé de questions. »
« Pour le moment, cela les affecte si peu dans leur quotidien, donc ce n’est pas présent tout le temps comme dans notre esprit. Ce sont juste ces petits moments qui vous ramènent à ce diagnostic, et vous devez répondre à leurs questions. comme [normally as] possible. Vous ne voulez pas qu’ils sentent que vous êtes triste et que ce n’est pas juste. Je ne voulais pas lier le diagnostic à une quelconque émotion négative. Je voulais juste qu’ils sentent que, OK, c’est leur chemin. C’est bon. »
« Depuis que nous l’avons dit à Mia, elle avait sept ans, et elle a agi avec tant de maturité à ce sujet et l’a si bien pris que, pour nous, nous ne sommes pas allés plus loin en nous asseyant vraiment avec eux tous », a ajouté Pelletier. « Nous en parlons, mais de manière plus décontractée, et cela fait davantage partie de leur vie maintenant. »
