DOCUMENT POUR LA FAMILLELes derniers jours de Maeve Boothby-O’Neill étaient poignant. La jeune femme de 27 ans était alitée toute la journée, incapable de mâcher de la nourriture et ne parvenait plus à s’asseoir. Elle souffrait gravement d’encéphalomyélite myalgique, ou EM, et, par conséquent, souffrait de malnutrition sévère.
Sa mort a incité avertissements d’un coroner que d’autres personnes pourraient mourir de la même manière à moins que les choses ne changent. Les soins aux personnes atteintes de l’EM la plus sévère sont « inexistants », a conclu le coroner.
Maeve est décédée chez elle après avoir été admise à l’hôpital à trois reprises au cours des mois précédant son décès.
Cette tragédie a mis en lumière le sort de personnes comme elle qui ont le sentiment de n’avoir nulle part vers qui se tourner.
DOCUMENT FAMILIAL/MÉDIAS PANicole, 52 ans, souffre d’EM sévère, également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique, depuis six ans. Elle passe la plupart de son temps au lit, avec la lumière éteinte et des rideaux occultants aux fenêtres.
« Ma journée, je me couvre les yeux, allongée dans mon lit, ne faisant absolument rien », dit-elle.
« La lumière provoque de très violents maux de tête et peut me faire vomir », ajoute-t-elle. Les sons lui donnent aussi la nausée.
La fille de Nicole, âgée de 30 ans, a abandonné son travail pour s’occuper de sa mère – ce que Nicole trouve déchirant, même si sa fille le fait volontiers.
Nicole nous a parlé après que nous ayons demandé aux gens leurs expériences en matière de soins de l’EM sur la page Facebook de l’association ME.
Les organismes de bienfaisance disent qu’il y a au moins 240 000 personnes atteintes d’EM vivant au Royaume-Uni, même si les chiffres exacts sont difficiles à cerner. Environ une personne sur quatre souffre d’EM sévère ou très sévère, selon l’association caritative ME Research UK.
Il s’agit d’une maladie complexe à long terme qui peut affecter toutes les parties du corps et qui est difficile à diagnostiquer. L’EM affecte tout le monde différemment et ses causes font toujours l’objet d’enquêtes.
Personnes atteintes d’EM sévère peut ressentir une douleur constante, avoir une hypersensibilité au toucher et à la lumière, se sentir extrêmement faible et avoir parfois des difficultés à parler ou à avaler. Il existe de nombreux symptômes différents qui perturbent considérablement la vie quotidienne.
« Trop fatigué pour mâcher »
Une préoccupation majeure pour Nicole est la nourriture. Elle a perdu 120 livres (54 kg) au cours des deux dernières années.
« Mon corps s’arrête si j’essaie de manger. J’ai déjà dû recracher de la nourriture parce que je suis trop fatiguée pour la mâcher », explique-t-elle.
Le médecin généraliste de Nicole l’a orientée vers un nutritionniste mais elle attend depuis près d’un an.
On lui a dit qu’elle vivait dans le mauvais quartier pour bénéficier de soins spécialisés en EM.
Lors de l’enquête sur la mort de Maeve, la coroner Deborah Archer a déclaré qu’il lui était apparu clairement qu’il n’y avait pas d’hôpital spécialisé, ni d’hospice, de lits, de services ou d’autres services de soins de santé en Angleterre pour les patients atteints d’EM sévère.
« Quatre-vingt-dix-neuf pour cent des personnes atteintes d’EM sévère sont à la maison, soignées par des proches – alitées, avec des communications limitées et présentant un risque de malnutrition », explique le Dr Charles Shepherd de l’association caritative ME.
« Les médecins généralistes ont vraiment du mal à savoir quoi faire. »
« Les hôpitaux ne sont tout simplement pas équipés pour cela », déclare Sonya Chowdhury, directrice générale d’Action for ME.
« Aller à l’hôpital est une insulte ou un traumatisme majeur pour le corps et il y a un manque de compréhension de ce qui est nécessaire. »
La ME Association demande un audit pour voir dans quelle mesure le NHS fournit les soins recommandés, comme indiqué dans les directives de l’Institut national pour les soins et l’excellence des soins de santé (NICE).
Leurs lignes directrices indiquent que les adultes atteints d’EM devraient être orientés vers une équipe spécialisée afin qu’un plan de soins et de soutien puisse être élaboré.
Les personnes avec qui nous avons parlé ont dit que cela n’arrive pas toujours.
La baronne Finlay de Llandaff était vice-présidente du comité qui a compilé les lignes directrices sur les soins de l’EM, mais elle nous a parlé à titre personnel. Elle a ajouté qu’il existe un certain soutien pour les gens, mais qu’il est « très inégal ».
« Et la difficulté est que les médecins généralistes ne savent peut-être pas ce qui est disponible – ils sont également inondés de travail et doivent connaître toutes les conditions. »
Elle a déclaré que répondre à tous les besoins de santé d’une population locale était un défi.
Certaines personnes ont du mal à se déplacer, ce qui rend difficile la présence d’un centre spécialisé dans un emplacement central.
La baronne Finlay a reconnu qu’il est difficile pour les personnes atteintes d’EM sévère de passer du temps dans les services hospitaliers car ce ne sont « pas des endroits calmes et paisibles ».
« C’est complexe – vous avez des cliniciens qui sont déjà à genoux. Et le domaine du NHS est en mauvais état.
« Il faut tirer le meilleur parti de ce que l’on a. »
« Mon corps ne me laissait rien faire »
Khalil Khabiri De nombreuses personnes atteintes d’EM reconnaissent la pression que subit le NHS. Ce qui est moins facile à comprendre, disent-elles, ce sont les attitudes de certains membres du personnel de santé qu’elles rencontrent.
Khalil Khabiri, 42 ans, affirme que son EM « s’est vraiment détérioré ces deux dernières années », au point qu’il a dû abandonner des travaux de rénovation immobilière.
«Mon corps ne me laissait rien faire et j’ai fini par laisser tomber les clients», dit-il.
Son premier médecin généraliste lui a apporté un grand soutien et lui a posé un diagnostic, dit-il, mais un autre médecin lui a dit que tout était « dans sa tête ». Il a également reçu des informations sur les thérapies par la parole et sur la dépression.
« J’admets que c’est une maladie déprimante, mais ce n’est pas une dépression », dit Khalil.
Une autre personne atteinte d’EM sévère, qui ne souhaite pas être nommée, a déclaré avoir été confrontée au mépris lorsqu’elle s’est rendue à l’hôpital il y a quelques années.
Elle dit que le médecin lui a dit qu’ils ne pouvaient rien faire et qu’elle devrait arrêter de leur faire perdre du temps.
Elle a maintenant un médecin généraliste qui admet qu’il ne sait pas grand-chose sur l’EM, mais qui croit au moins en son état, dit-elle.
Elle dit que beaucoup de gens sont coincés dans le passé, croyant que leur condition est purement psychologique.
« C’est la stigmatisation selon laquelle nous sommes tous paresseux et que nous avons juste besoin de nous exercer pour retrouver notre bien-être qui nous a empêché d’obtenir l’aide dont nous avons besoin. »
Les organisations caritatives affirment que les médecins changent lentement d’avis pour reconnaître que l’EM est une véritable maladie, mais qu’il reste encore un long chemin à parcourir.
« La formation médicale fait défaut », déclare Sonya Chowdhury, d’Action for ME, un point de vue repris par le coroner dans le cas de Maeve.
Au cours de l’enquête sur la mort de Maeve, le coroner a déclaré qu’il était devenu évident que la formation des médecins sur l’EM et sur la manière de la traiter était extrêmement limitée.
Khalil KhabiriLe rapport du coroner a également souligné le manque de financement pour la recherche sur les causes de l’EM et le développement de nouveaux traitements.
Il n’y a pas de remède pour MOI, bien que certains traitements puissent aider à gérer certains aspects de la maladie. Il n’existe pas non plus de test unique permettant de diagnostiquer l’EM.
La baronne Finlay affirme qu’il existe « un besoin criant » de recherches supplémentaires.
Une étude en cours implique l’équipe du professeur Chris Ponting de l’Université d’Édimbourg, où les chercheurs étudient la génétique de la maladie.
Quelque 18 000 personnes atteintes d’EM au Royaume-Uni ont donné des échantillons d’ADN à analyser.
« Nous espérons que les résultats pourront nous dire ce qui ne va pas chez tant de gens », déclare le professeur Ponting.
Cela indiquera où devrait aller la recherche ensuite.
Si, par exemple, la génétique suggère que le système immunitaire est impliqué, alors toute une armée d’immunologistes ayant travaillé sur d’autres maladies peut être recrutée.
Cela signifie qu’ils peuvent rapidement essayer de trouver de nouveaux traitements médicamenteux « pour cette maladie cruelle et dévastatrice », dit-il.
Mais le professeur Ponting reconnaît qu’aucun projet de recherche ne peut à lui seul trouver le bon traitement pour tout le monde.
« Il faudra un changement radical dans la recherche et la pratique clinique pour que les personnes atteintes d’EM au Royaume-Uni soient traitées de la même manière que la plupart des autres personnes atteintes d’autres maladies.
« Ils sont oubliés, ignorés et abandonnés. »
Le père de Maeve, Sean O’Neill, a déjà déclaré qu’au cours des trois années écoulées depuis la mort de Maeve, « il y a eu très peu de changements jusqu’à présent ».
« J’espère que le coroner suscitera quelque chose qui fera avancer le changement », a-t-il ajouté.
Le NHS England affirme que des améliorations sont nécessaires au sein des services de santé et dans l’ensemble de la société pour accroître la compréhension et la sensibilisation à l’EM et pour garantir que les patients et leurs familles sont écoutés.
Le ministère de la Santé et des Affaires sociales affirme son engagement à améliorer les soins et le soutien à toutes les personnes touchées et a l’intention de publier cet hiver un plan visant à stimuler le financement de la recherche et à améliorer les attitudes et la vie des personnes atteintes d’EM.
Un porte-parole a déclaré : « Nos plus sincères condoléances vont à la famille et aux amis de Maeve dans cette affaire tragique. Chaque patient mérite que son état soit compris et traité selon les normes les plus élevées, et ceci est un exemple déchirant d’un patient passant entre les mailles du filet.
« Maeve et sa famille ont été obligées de lutter contre la maladie aux côtés du système de santé qui, à plusieurs reprises, l’a mal comprise et licenciée. »
Besoin d’aide ? Si vous avez été touché par cette histoire, Page Web de la ligne d’action de la BBC présente une liste d’organisations prêtes à fournir soutien et conseils.
