J’ai lu un article cette année Les nouvelles de Parkinson aujourd’hui À propos d’une étude récente sur la façon dont les hommes et les femmes diffèrent dans leurs approches de la décision de subir une chirurgie de stimulation cérébrale profonde (DBS) pour traiter la maladie de Parkinson. Ayant décidé de subir une chirurgie DBS en 2019, j’ai trouvé l’article informatif et surprenant.
Le thème central était que les hommes et les femmes ont des besoins de soutien différents et recherchent différents types d’informations lorsqu’ils décident de subir une intervention chirurgicale du DBS. Vous n’avez pas besoin d’un essai clinique pour savoir que les hommes et les femmes ont souvent des styles de décision différents – il suffit de demander à quiconque dans une relation avec un membre du sexe opposé! Cependant, l’article a confirmé ce que j’avais vécu de manière anecdotique.
J’ai la chance d’avoir travaillé avec mon neurologue depuis plus de 10 ans. Dans le cadre de cette relation, je me suis porté volontaire pour parler avec les patients en tête-à-tête s’ils ont des questions tout en prenant la décision DBS et en passant par le processus de préparation. Je l’appelle en plaisantant mon «service Sherpa de Parkinson».
Mon expérience Sherpa avec DBS
D’après mon expérience, la plupart des hommes donnés par mes coordonnées ne suivent pas – mais parfois leurs femmes le font. Et les patients masculins qui appellent sont beaucoup plus intéressés par les noix et les boulons. Les femmes ont tendance à demander davantage à quoi ressemble le DBS, les observations ont fait écho à l’étude.
Les femmes sont connues depuis longtemps Remettez leurs propres besoins en soins de santé prendre soin des autres. Mais j’ai été vraiment choqué par cette statistique de l’article: «Les femmes comprennent beaucoup moins d’un tiers des patients – 23% à 30% – en choisissant la chirurgie, même si la maladie affecte les deux sexes également.»
Pourquoi si moins de femmes subissent-elles cette chirurgie qui change la vie? Les femmes se considèrent souvent comme les soignants et ne veulent pas être un fardeau. Mais c’est comme le briefing de sécurité sur un avion avec les masques à oxygène: prendre soin de vous à court terme facilitera la vie à long terme.
Je pense que la représentation compte dans ce domaine et toutes choses. Avec moins de femmes qui subissent la chirurgie, il y a moins d’exemples vers lesquels se tourner. Avec le recul, je n’ai pas parlé à une femme célibataire qui avait subi l’opération quand je planifiais la mienne. J’espère d’une manière ou d’une autre, avec mon franc-parler d’avoir Parkinson et de partager mon histoire de chirurgie, je peux être cette représentation pour d’autres femmes – et les hommes – qui souffrent.
L’article a également mentionné que les femmes n’avaient pas de soutien lorsqu’ils prenaient leur décision avant et après la chirurgie. J’ai la chance d’avoir un grand partenaire, Ted, qui est aussi mon soignant. Il m’a encouragé à poser des questions sur les DB et à rechercher les risques et les avantages, et il m’a également acheté des chapeaux doux pour garder ma tête rasée au chaud après la procédure. Il est essentiel de trouver un tel soutien avant et après la chirurgie du DBS.
Il en va de même pour le suivi d’un médecin avec beaucoup d’expérience en programmation DBS. Je vois toujours mon neurologue trois ou quatre fois par an pour des ajustements à ma tension. J’adore dire des choses comme «ajuster ma tension» et m’appeler «femme bionique. «
Je suis un grand défenseur de la chirurgie DBS, mais je reconnais également que j’ai eu des résultats exceptionnellement positifs. Comme, de grands résultats atypiquement. Je prends environ 80% de médicaments en moins qu’il y a six ans. Je dors mieux. Je marche mieux. Mon esprit est plus clair. Quand je partage mon histoire avec les autres, j’essaie de définir des attentes réalistes. Tout le monde ne se sentira pas mieux après la chirurgie, mais que se passe-t-il si vous vous sentiez 10% mieux? Cela en vaudrait-il la peine?
Ma décision de faire en sorte que DBS traite ma maladie de Parkinson à l’apparition précoce a changé la vie de toutes les meilleures manières pour moi et ma famille. Cependant, la chirurgie DBS est une décision profondément personnelle, et elle comporte des risques. Ce n’est pas un remède. Les patients doivent considérer de nombreux critères médicaux, physiques et émotionnels lors de la prise de décision. Mais ne laissez pas la peur vous retenir. Femme ou homme, vous méritez la meilleure qualité de vie possible.
Remarque: Les nouvelles de Parkinson aujourd’hui sont strictement un site Web d’actualités et d’information sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médical, de diagnostic ou de traitement. Ce contenu n’est pas destiné à remplacer les conseils médicaux professionnels, le diagnostic ou le traitement. Recherchez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre fournisseur de santé qualifié avec toutes les questions que vous pourriez avoir concernant une condition médicale. Ne pas tenir compte des conseils médicaux professionnels ou de retarder la recherche à cause de quelque chose que vous avez lu sur ce site. Les opinions exprimées dans cette chronique ne sont pas celles des nouvelles de Parkinson aujourd’hui ou de sa société mère, Bionews, et visent à déclencher des discussions sur les questions relatives à la maladie de Parkinson.
