Une journée dans ma vie avec un cancer du poumon inopérable

Par Amy McMillin, raconté à Kendall Morgan

Quand j’ai appris que j’avais un cancer du poumon, je travaillais à plein temps. Cela n’a pas changé. Je travaille toujours à plein temps et ma famille essaie de suivre la même routine que nous avions avant mon diagnostic, avec quelques exceptions et ajustements, bien sûr.

J’ai deux enfants. Mon aîné est à l’université et mon plus jeune peut conduire maintenant, donc je n’ai pas à faire la routine de l’école du matin. C’est d’une grande aide car la fatigue est l’un des principaux effets secondaires de mon traitement. Heureusement aussi, ma belle-mère habite à proximité. Elle est une si grande aide pour notre famille. Elle vient et nettoie en profondeur notre maison une fois par mois et aide de toute autre manière dont nous pourrions avoir besoin.

Il est important d’avoir un système de soutien, à la maison et au travail. J’ai tellement de chance de travailler à domicile et d’avoir un excellent système de soutien au travail. Lorsque j’ai été diagnostiqué, je suis allé voir mon superviseur et nous avons discuté des options qui me permettent une certaine flexibilité dans mon horaire de travail. Je peux me reposer lorsque je souffre ou que je ne me sens pas bien. Je trouve qu’une petite sieste au déjeuner peut m’aider à passer la journée.

J’ai aménagé mon bureau à domicile de façon à respecter les échéances et les priorités. Ma mémoire est parfois un peu difficile et les choses me prennent plus de temps qu’auparavant. Pour rester sur la bonne voie, j’utilise un grand calendrier de bureau, des listes de tâches et d’autres outils d’organisation. Ceux-ci m’aident à savoir où je me suis arrêté la veille et ce que je dois faire ensuite. J’ai adapté.

L’une des choses qui étaient tout à fait nouvelles pour moi avec le diagnostic de cancer était la gestion des médicaments. Le médicament ciblé que je prends pour mon type de cancer du poumon est très précis quant au moment où je dois le prendre. Je dois prendre deux pilules deux fois par jour. Ils doivent également être pris à 12 heures d’intervalle. En plus de cela, vous ne pouvez pas manger pendant 2 heures avant et 1 heure après la prise des pilules. Il a fallu quelques essais et erreurs pour arriver à un horaire qui fonctionnerait avec l’horaire de notre famille.

Je trouve que le prendre à 5h et 17h me permet de dîner en famille le soir à une heure qui convient à tout le monde. En plus du médicament ciblé, je prends maintenant un autre médicament pour soulager les problèmes digestifs causés par les radiations, et cela doit également être pris à des moments précis.

Avant mon diagnostic, j’allais voir mon médecin généraliste une fois par an ou dans les rares cas où j’avais un mauvais rhume. Ces jours-ci, j’ai l’impression d’être tout le temps chez un médecin. Je vois mon médecin local au moins une fois par mois pour des examens liés aux médicaments que je prends. Ils m’aident à gérer mes effets secondaires et tout autre problème que je pourrais avoir.

Je voyage aussi à [a specialty hospital] une fois tous les 3 mois pour les scans. Je reçois des examens avec mon équipe d’oncologie et mon équipe de cardiologie. J’ai dû apprendre à vivre avec une longue liste d’effets secondaires, notamment la fatigue, les problèmes d’estomac, les problèmes de peau, la sensibilité au soleil, les ballonnements et la prise de poids. Chacun de ces effets secondaires nécessite un médecin différent pour les gérer. Gérer tous les médicaments et tous les rendez-vous chez le médecin en plus de mon horaire de travail habituel et de ma vie familiale est probablement l’un des plus grands défis de la vie quotidienne.

Mais même avec tous les effets secondaires, les médicaments et les visites chez le médecin, je pense qu’il est important pour moi mentalement de maintenir autant que possible un mode de vie normal. C’est bon pour moi ainsi que pour ma famille. Je suis encore jeune et j’ai tant à apporter à ma famille et à mes amis. Je veux continuer à bouger et à groover aussi longtemps que je le peux.

Certains jours, c’est merveilleux et d’autres, c’est très difficile, mais je trouve que le plus important est d’avoir un système de soutien solide dans tous les aspects. Faites confiance à votre équipe de médecins. Appuyez-vous sur vos amis et votre famille pour vous aider parce qu’ils le veulent et que vous en avez besoin. Au-delà, continuez à mettre un pied devant l’autre. Continuez à vous battre.