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Une Australienne diagnostiquée avec « la maladie la plus douloureuse connue en médecine » partage un premier symptôme inattendu – Santé

Une Australienne diagnostiquée avec ce qui a été décrit comme « la maladie la plus douloureuse au monde » a partagé le premier symptôme inattendu qu’elle a ressenti au milieu de la vingtaine.

Emily Morton, d’Adélaïde, commençait tout juste sa vie avec son nouveau mari, Andy, lorsqu’elle a commencé à ressentir les premiers symptômes d’une maladie qui nécessiterait de nombreux tests et analyses auprès de plusieurs professionnels de la santé.

Au lieu de fonder sa propre famille, comme elle l’espérait à ce moment-là, Emily a été soumise à une série d’échographies cérébrales et de tests sanguins, avant de finalement recevoir un diagnostic de névralgie du trijumeau atypique, qui est une variante d’une autre maladie classique. névralgie du trijumeau.

La maladie affecte généralement le visage (GoFundMe)

Qu’est-ce que la névralgie du trijumeau ?

Selon le Clinique Mayola névralgie du trijumeau est une affection qui provoque une douleur intense, semblable à un choc électrique.

Elle affecte généralement un côté du visage en déclenchant le nerf trijumeau, qui transmet les signaux du visage au cerveau. Même quelque chose d’aussi indolore que se brosser les dents ou se maquiller peut déclencher une poussée de douleur en raison de la maladie de longue durée.

Pourquoi l’état d’Emily est-il différent ?

Alors que la névralgie classique du trijumeau se limite généralement à un côté du visage, Emily ressent plutôt des douleurs dans tout son corps.

Lorsqu’elle a été diagnostiquée, les médecins ont décrit cette maladie comme « la maladie la plus douloureuse connue en médecine ». news.com.au rapports, et bien que la névralgie classique du trijumeau puisse être gérée avec certains médicaments, les médecins n’ont pas pu faire grand-chose pour aider Emily.

Emily a d'abord ressenti une douleur moindre avant qu'elle ne commence à se propager (GoFundMe)

Emily a d’abord ressenti une douleur moindre avant qu’elle ne commence à se propager (GoFundMe)

Quel a été le premier symptôme d’Emily ?

S’adressant à news.com.au, Emily a rappelé qu’elle avait remarqué pour la première fois que quelque chose n’allait pas en 2022, lorsqu’elle a commencé à ressentir une étrange douleur lancinante dans les dents.

Compte tenu de la localisation de la douleur, Emily est naturellement allée consulter un dentiste, mais ils ne voyaient pas la raison de son inconfort.

En quelques jours, la douleur s’est propagée à tout le visage d’Emily.

Elle se souvient : « Imaginez qu’un dentiste perce chacune de vos dents 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et que vous ne puissiez rien faire pour arrêter la douleur. J’ai commencé à ressentir des décharges électriques traversant les deux côtés de mon visage, déclenchées par tout ce qui touchait mon visage.

«Ça me faisait mal quand je souriais, parlais et mangeais. Toutes les choses normales. Il n’y a pas de mots pour décrire ce degré de douleur.

« C’est comme être frappé par la foudre, ça donne envie de tomber par terre et de crier. »

Emily espère maintenant que de nouvelles recherches pourront l'aider (GoFundMe)

Emily espère maintenant que de nouvelles recherches pourront l’aider (GoFundMe)

La maladie peut-elle être traitée ?

Plus de deux ans après son diagnostic initial, Emily espère toujours des réponses et des solutions à sa douleur. Elle n’a aucune idée de la raison pour laquelle elle a contracté une névralgie atypique du trijumeau, et sa famille a dépensé des « milliers de dollars » pour essayer de trouver à la fois une cause et un traitement qui fonctionneraient pour elle.

« Nous avons voyagé entre États et même à l’étranger dans le but de m’offrir une certaine qualité de vie », a-t-elle déclaré. « C’est comme une course contre la montre pour découvrir pourquoi. La maladie m’a tout pris. Elle prend le dessus. toute mon existence.

« Ma vie entière est en suspens pendant que je cherche quelque chose qui me soulage. Je le prends juste au jour le jour et je garde espoir.

Emily et son mari vivent désormais avec la mère d’Emily, car la jeune femme de 28 ans n’est plus en mesure de travailler.

Cependant, un nouveau type de neurochirurgie proposé en Australie, appelé échographie focalisée guidée par IRM, pourrait offrir un certain espoir à Emily, car elle pourrait utiliser des techniques révolutionnaires pour interrompre les signaux de douleur envoyés au cerveau.

La procédure coûte plus de 40 000 AUD (24 800 $) plus les frais de déplacement et de réadaptation. La sœur d’Emily a donc mis en place un GoFundMe page pour aider à couvrir les coûts. Au moment de la rédaction (31 décembre), la page a collecté plus de 23 720 $ AUD (14 700 $).

Emily a déclaré qu’elle était « époustouflée » par le soutien qu’elle a reçu jusqu’à présent, et si la recherche aboutit à un remède à la maladie, elle espère devenir « une ardente défenseure des personnes atteintes de maladies « mystères » invisibles ».

« Je veux qu’ils sachent qu’ils ne sont pas seuls, je veux qu’ils espèrent et aient confiance dans la science qui émerge, et je veux que nous nous rassemblions et luttions pour de meilleurs soins de santé », a-t-elle déclaré.

Si vous souhaitez faire un don au GoFundMe d’Emily, vous pouvez le faire ici.