Un petit garçon souffrant d’une maladie rare a le crâne démonté et remonté dans une chirurgie miracle

Comment des médecins miraculeux ont sauvé la vie de ce bébé en démontant son crâne et en le remontant comme un puzzle

  • Flex Dan est né avec une craniosynostose – ce qui signifie que les os du crâne sont fusionnés
  • Une équipe de chirurgiens a effectué une intervention chirurgicale vitale pour remodeler et reconstruire son crâne
  • Flex en sera un ce mois-ci et a maintenant une grande cicatrice sur la tête
  • Sa mère a dit que Flex continuerait à vivre une vie tout à fait normale en grandissant

Un petit garçon souffrant d’une difformité potentiellement mortelle a subi une chirurgie miracle pour faire remodeler les os de son crâne avant son premier anniversaire.

Flex Dan, qui en sera un ce mois-ci, est né avec une craniosynostose – un défaut rare qui signifie que les os du crâne fusionnent, laissant peu ou pas de place au cerveau pour grandir et se développer.

Ses parents, Lucy et Aaron Dan, de Bega, dans le sud-est de la Nouvelle-Galles du Sud, ont été informés par des médecins que la tête de Flex n’était pas en forme lorsque Mme Dan était enceinte de 20 semaines.

Quelques jours après sa naissance, Flex a reçu un diagnostic de craniosynostose et allait subir sa première intervention chirurgicale à l’âge de neuf semaines seulement.

Mais en raison de la gravité de son état, Flex a nécessité une autre opération plus importante.

Le mois dernier, une équipe de chirurgiens a réussi à retirer les os fusionnés dans son crâne avant de les reformer et de les remettre ensemble comme un puzzle.

Flex Dan (photographié avec les parents Lucy et Aaron Dan) a subi une intervention chirurgicale plus tôt ce mois-ci pour faire remodeler et réformer les os de son crâne

Flex Dan (photographié avec les parents Lucy et Aaron Dan) a subi une intervention chirurgicale plus tôt ce mois-ci pour faire remodeler et réformer les os de son crâne

Sa mère Lucy, 22 ans, a déclaré au Daily Mail Australia que l’opération avait duré sept heures et que Flex se rétablissait à l’hôpital pendant six jours.

«La reprise a été difficile. Ses yeux se sont enflés pendant trois jours et il ne pouvait pas voir  », a déclaré Mme Dan.

«Nous espérons que ce sera la dernière (opération), mais nous ne sommes pas sûrs car c’est une situation si rare.

Mme Dan a déclaré que pendant sa grossesse, les médecins lui avaient dit que Flex avait peut-être une mauvaise qualité de vie, mais elle a dit qu’elle et son partenaire avaient toujours eu de l’espoir.

Elle a dit qu’après sa première opération, il y avait eu d’énormes changements dans le comportement de son fils.

«Quand il est né, il ne nous regardait pas vraiment ou ne se concentrait pas sur nous et il ne se développait pas très bien», a déclaré la mère.

«Tout d’un coup, il était si heureux et différent.

Flex est vu avec une cicatrice sur la tête à la suite de sa récente chirurgie pour la craniosynostose.

Flex est vu avec une cicatrice sur la tête à la suite de sa récente chirurgie pour la craniosynostose.

Sa famille a appris que la tête de leur fils était déformée alors que Mme Dan était enceinte de 20 semaines. Flex subirait sa première intervention chirurgicale à l'âge de neuf semaines à peine

Sa famille a appris que la tête de leur fils était déformée alors que Mme Dan était enceinte de 20 semaines. Flex subirait sa première intervention chirurgicale à l’âge de neuf semaines à peine

La jeune mère a déclaré qu’elle n’avait jamais entendu parler de la maladie et qu’elle était dépassée par la possibilité de ce qui aurait pu arriver à Flex.

«Nous n’avons tout simplement pas eu le choix dès le premier jour. Nous pensions que cette (opération) allait lui arriver ou qu’il allait mourir  », a déclaré Mme Dan.

«Ce n’est pas vraiment quelque chose auquel tu penses quand tu as un bébé.

Les médecins ont même dit au couple qu’il avait le choix d’interrompre la grossesse, ce que Mme Dan a déclaré qu’elle ne pouvait pas se résoudre à faire.

«  Il y avait quelque chose à propos de son petit visage dans les échographies et je pensais qu’il avait l’air si parfait. Je ne pense pas que nous serions jamais en mesure de nous pardonner si nous empruntions cette voie », a-t-elle déclaré.

Depuis sa récente opération il y a quelques semaines, Flex a fait des progrès incroyables

Depuis sa récente opération il y a quelques semaines, Flex a fait des progrès incroyables

Les chirurgiens ont pu utiliser la modélisation 3D pour la procédure sur le crâne de l'enfant de 11 mois

Les chirurgiens ont pu utiliser la modélisation 3D pour la procédure sur le crâne de l’enfant de 11 mois

Depuis sa récente opération il y a quelques semaines, Flex a fait des progrès incroyables.

Grâce à la modélisation 3D, les chirurgiens ont pu réaliser plusieurs chirurgies de pratique avant d’effectuer sur le crâne du petit garçon.

Ils ont depuis rassuré la famille Dan sur le fait qu’il est plus que probable que Flex ne souffrira pas de problèmes intellectuels ou à long terme dus à son état.

Il pourra également faire du sport comme n’importe quel autre garçon et la grande cicatrice qui s’étend sur sa tête sera bientôt recouverte par ses cheveux.

Au cours de la procédure très compliquée, Flex a perdu tout son poids corporel en sang.

Il prenait également une série d’analgésiques, mais Mme Dan a déclaré que son petit garçon se rétablissait bien.

«Il va très bien et les chirurgiens sont vraiment satisfaits de ses progrès», a-t-elle déclaré.

«  Il était assez imperturbable après la première opération, mais il est un peu timide maintenant après la récente opération, même autour des membres de la famille. Il est devenu le garçon d’une maman collante.

«Mais il va vivre une vie tout à fait normale.

QU’EST-CE QUE LA CRANIOSYNOSTOSE

La craniosynostose est une anomalie congénitale rare où les os du crâne des bébés se rejoignent trop tôt

Le crâne peut se déformer et le cerveau est incapable de se développer et de se développer pleinement

Si la condition n’est pas traitée, l’accumulation de pression dans le crâne du bébé peut entraîner des convulsions, la cécité ou des lésions cérébrales

Les causes de la maladie sont inconnues, mais on pense qu’elles sont liées à une anomalie de leurs gènes

La nourriture et les médicaments que la mère a pendant sa grossesse peuvent également affecter les conditions

Il existe plusieurs types différents de craniosynostose et les conditions chez les bébés peuvent varier de légères à sévères

La condition est principalement fixée par la chirurgie