Un illustrateur de Guelph dresse littéralement un tableau de ce qu’est la maladie de Parkinson dans un nouveau livre électronique

Des milliers de Canadiens vivent avec la maladie de Parkinson et cela peut constituer une expérience d’isolement que peu de gens comprennent.

Barbara Salsberg Matthews, de Guelph, voulait décrire ce que signifie être atteint de la maladie de Parkinson dans son nouveau livre électronique gratuit.

Le livre, intitulé À quoi ressemble la maladie de Parkinsonprésente des illustrations basées sur les descriptions que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson lui ont données sur ce que la maladie leur fait ressentir.

Elle s’est jointe à l’émission de CBC Kitchener-Waterloo L’édition du matin et hébergez Craig Norris pour parler du livre et de l’expérience de sa réalisation.

Ce qui suit a été modifié pour plus de longueur et de clarté. L’audio peut être trouvé en bas de la page.

Craig Norris : Qu’est-ce qui vous a inspiré pour rédiger ce livre ?

Barbara Salsberg Matthews : Lorsque j’ai reçu mon diagnostic en 2020 et que j’ai partagé mon diagnostic avec des amis, j’ai commencé à voir les gens me regarder différemment. Et je n’ai pas aimé cette sensation.

J’ai découvert que j’étais surveillé à travers une liste de points de contrôle. Genre, tu as des tremblements ? Vérifier?

Et j’ai pensé, attends une minute, je ne suis pas ma maladie. Je suis une personne atteinte de la maladie de Parkinson et je commence à me sentir invisible ici dans le mix.

Donc, afin d’aider les gens à mieux comprendre ce que signifie vivre avec cette maladie, j’ai pensé qu’une image pourrait être la meilleure façon de la montrer, car l’image pourrait contenir des milliers de mots.

Et étant illustratrice, j’ai pensé utiliser mes talents de cette façon pour aider d’autres personnes atteintes de la maladie à établir des liens, et pas seulement au sein de leur famille, mais aussi entre cliniciens.

Certains cliniciens ont déclaré que, parce qu’ils n’étaient pas atteints de la maladie, ils ne savaient pas vraiment à quoi cela ressemblait. Et donc ils se fient à leur liste de contrôle de symptômes. Cela permet donc de jeter des ponts, de développer l’empathie, mais aussi d’informer et de sensibiliser à cette maladie.

Norris : Il ne s’agissait donc pas seulement de ressentir les symptômes de la maladie, mais aussi de savoir comment ils sont traités ?

Salsberg Matthews : Ouais, je me sens simplement invisible, ce qui est un endroit terrible. Et j’ai pensé : faisons de cela non seulement mon histoire, ouvrons-la à mes sœurs et frères atteints de la maladie de Parkinson ou de la maladie de Parkinson du monde entier.

Ainsi, par l’intermédiaire de Parkinson’s Europe, nous avons décidé de collaborer ensemble sur ce projet et de l’ouvrir à toute personne atteinte de la maladie de Parkinson pour qu’elle puisse partager les descriptions. Et c’était assez perspicace. J’ai beaucoup appris grâce aux informations que je recevais.

Mais je me suis dit : allons plus loin. Je veux donner au suivant et l’offrir gratuitement. C’est juste l’étape de la vie, c’est ainsi que je pense : que puis-je laisser derrière moi ?

Et donc j’ai pensé que je pourrais aussi bien faire des dons. Nous avons donc trois boutons de don avec le livre électronique et les gens peuvent faire un don à Parkinson’s Canada, Parkinson’s Europe ou PD Avengers, un groupe local mondial créé par des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, et cela fonctionne.

Norris : En tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson, avez-vous appris quelque chose au cours de ce processus qui vous a surpris ?

Salsberg Matthews : Eh bien, le plus gentil, c’est que je ne suis pas seul. Et l’autre chose était certaines des descriptions poignantes, très belles et douloureuses aussi. Cela m’a fait venir les larmes aux yeux et aussi beaucoup de rires et c’était aussi un défi. Certaines des images présentées étaient tout à fait uniques.

Comme une personne a écrit à quel point la maladie de Parkinson me fait ressembler à un voleur qui me prive de mes endroits heureux, comme marcher ou même écrire ou parler. Et ils diraient aussi : comment puis-je peindre cette image d’un voleur quand ils disent que c’est comme assister à une invasion de domicile.

J’ai donc dû faire quelques recherches. À quoi ressemblerait une invasion de domicile ? Et commencez à le dessiner et à le peindre. C’est ainsi que j’ai appris, en tant qu’artiste, à contourner certaines de ces images très difficiles.

L’un des contributeurs, Dave Clark, du Yorkshire, en Angleterre, a déclaré que la maladie de Parkinson, c’est comme vivre au ralenti. Les tâches simples semblaient prendre une éternité. Mettre ses chaussettes le matin peut être un défi majeur. J’en porte toujours des de couleurs vives pour me faire sourire. C’est très satisfaisant quand on parvient enfin à les remonter.

Donc en tant qu’artiste, je devais me demander comment je vais montrer le ralenti ? J’ai donc rendu tous les gens en arrière-plan très flous et je me suis concentré sur le sujet principal et les chaussettes colorées qu’il tirait, mais cela m’a étiré en tant qu’artiste.

Norris : Qu’espérez-vous que les lecteurs retiendront de ce livre ?

Salsberg Matthews : J’espère vraiment que les gens commenceront à parler de cette maladie, car c’est aujourd’hui l’une des maladies neurologiques qui connaît la croissance la plus rapide. Malheureusement, de plus en plus de personnes en souffrent sont des personnes plus jeunes.

Nous sommes atteints de la maladie de Parkinson à un stade précoce et beaucoup de femmes en sont atteintes. Il y a une personne, je souligne son histoire, et elle a reçu le diagnostic à 31 ans juste au moment où elle commence à vouloir fonder une famille et dans sa carrière et elle parle de la façon dont la maladie de Parkinson la fait se sentir comme un loup-garou pendant le cycle mensuel.

Ce genre de discussion dont nous n’entendions souvent jamais parler auparavant. Aujourd’hui, les gens sont de plus en plus conscients du fait que cette maladie s’étend malheureusement de plus en plus, en grande partie à cause des polluants.

[The Parkinson’s Foundation says Parkinson’s disease is « believed to be caused by a complex interaction of genetic and environmental factors. There is now mounting evidence that air pollution exposure is an emerging risk factor in the development of Parkinson’s disease. »]

Norris : Quelle est la prochaine étape pour vous maintenant que le livre est réellement disponible ?

Salsberg Matthews : Je travaille sur de nombreux projets et il s’agit avant tout de donner au suivant.

J’étais mime. Je travaille donc avec l’Université de Guelph sur un programme de mime thérapeutique pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à surmonter certains de ces symptômes.

Et j’ai eu beaucoup de chance que Parkinson Canada m’accorde une subvention pour réaliser des vidéos de mime thérapeutique d’auto-apprentissage qui seront distribuées gratuitement sur ma chaîne YouTube au printemps.

L’art obtient généralement un terrain de jeu équitable. Pour en revenir au À quoi ressemble la maladie de Parkinson e-book, j’espère le diffuser au plus grand nombre de personnes possible. C’est gratuit. Il est disponible en français, espagnol et italien. Nous recevons des traductions en allemand et en ukrainien et en japonais bientôt également.

ÉCOUTER | Le livre électronique d’un artiste de Guelph dresse un portrait de la vie avec la maladie de Parkinson: