Un homme de Montréal demande une AMM en raison de conditions de soins à domicile

Il y a un mois, la mort n’était pas dans l’esprit de Jacques Comeau, 66 ans.

Mais maintenant, il ne sait plus vers qui se tourner. Mercredi, il rencontre un médecin pour être évalué pour l’aide médicale à mourir (AMM).

Comeau, un art-thérapeute à la retraite de Montréal, est tétraplégique et utilise un fauteuil roulant.

Comme tout le monde, il a connu des hauts et des bas. Mais grâce aux services de soins à domicile, dit-il, il a vécu une vie riche et heureuse.

“Cela m’a permis de retourner à l’école, d’obtenir des diplômes, de travailler. Tout ce que j’ai fait, voyager, c’est parce que je peux ne pas avoir à m’en soucier”, a-t-il déclaré à CTV News.

Les choses ont cependant changé au cours de l’été alors que son centre local de services de santé (CLSC) a subi quelques changements.

En conséquence, les aspects de la routine de soins de Comeau sont différents et il a dit que cela a affecté sa qualité de vie.

“Je suis stressé au-delà de toute croyance, je ne dors pas bien, je ne mange pas régulièrement”, a-t-il déclaré. « La quantité de douleur à laquelle je fais face, psychologiquement, est du genre que je n’ai jamais fait face. Je suis devenu handicapé en tant que jeune et j’ai traversé cela. Et c’est 10 fois pire.

Comeau dit que ses efforts pour négocier une solution avec le CLSC ont été vains. Déprimé et désespéré, il n’y a qu’une seule voie à laquelle il peut penser.

“Je me réveille le matin, et ma première pensée est, ‘comment vais-je m’assurer que je ne vais pas me suicider aujourd’hui.'”

UN CHANGEMENT SOUDAINE

CTV s’est entretenu avec Comeau dans sa maison de Lachine jeudi, où ses propres peintures et photographies décorent les murs.

C’est ici que, trois fois par semaine, des aides-soignants apparaissent pour l’aider à soulager ses intestins.

Pendant des années, le service a été assuré par les mêmes 10 à 15 personnes, qui se sont familiarisées avec le corps de Comeau et ses besoins spécifiques. Ils sont également devenus des compagnons de confiance – c’est un service intime, après tout, et les murs tombent.

Mais selon Comeau, le CLSC Dorval-Lachine a changé le système en lui envoyant de nouveaux préposés aux bénéficiaires qu’il ne connaît pas.

Il dit que la procédure n’est pas effectuée correctement, ce qui lui cause de l’inconfort et de la douleur.

“La deuxième personne qui est venue, elle en a trop fait, et j’ai eu une selle involontaire. J’ai donc eu des selles dans mon pantalon au milieu de la journée, et j’ai eu des douleurs et des crampes toute la journée”, a-t-il raconté.

Un homme de Montréal demande une AMM en raison de conditions de soins à domicileJacques Comeau, 66 ans, a demandé l’aide médicale à mourir (AMM) en raison de ce qu’il appelle des services de soins à domicile inadéquats. (CTV Montréal/Lillian Roy)

Il pensait que la solution serait simple : faire venir les aides-soignants habituels et former les nouveaux selon ses besoins particuliers.

Mais le CLSC aurait refusé, affirmant que la formation ne pouvait être dispensée que par une infirmière.

“J’ai été totalement surpris”, a-t-il déclaré. “Quand ils ont parlé de ces changements à venir, je savais qu’il y aurait un problème avec les gens qui n’étaient jamais venus ici auparavant, car bien qu’ils soient tous formés à cette technique, c’est différent avec chaque personne.”

L’autorité sanitaire qui supervise le CLSC Dorval-Lachine, le CIUSSS de l’Ouest-de-l’Île, a refusé les multiples demandes de commentaires de CTV sur le cas de Comeau, invoquant des problèmes de confidentialité.

Cependant, un porte-parole du CIUSSS a noté que les soins aux patients peuvent parfois être affectés par des problèmes de personnel.

“Dans la mesure du possible, nous essayons d’offrir du personnel stable à nos clients afin qu’ils soient pris en charge par le même professionnel de la santé”, a écrit la porte-parole Hélène Bergeron-Gamache dans un courriel. “Cependant, le contexte de pénurie de main-d’œuvre auquel nous sommes confrontés ne le permet pas toujours.”

Elle a dit que tous les aides-soignants ont “reçu la formation requise”.

“Veuillez noter que, conformément à la loi, [home service workers] doit être formé par une infirmière.”

“JE NE PEUX PAS VIVRE DE CETTE FAÇON”

Faire des courses, travailler, rendre visite à des amis – ce sont tous ces moments, petits et grands, qui se rejoignent et forment une vie.

Mais ces moments ont été interrompus pour Comeau car il ne peut subvenir à un besoin de base.

“Pensez à une période où vous avez eu la diarrhée, ou vous avez eu un mal d’estomac. Chaque jour, vous vous levez et vous vous dites : ‘Est-ce que je vais arriver à l’heure aux toilettes ? Est-ce que je prends la peine d’aller travailler aujourd’hui, est-ce que je monte dans ma voiture ? Est-ce que je vais à l’épicerie ?’ Et c’est ma vie de tous les jours maintenant.”

Il dit que sa dignité et son autonomie ont été dépouillées.

“Est-ce que ma vie va être assis devant une télé, porter une couche, assis dans des selles toute la journée ? Est-ce que ma vie va être ?” il a continué. “Je ne peux pas vivre comme ça.”

C’est une source incessante d’anxiété.

“Le plus gros problème, c’est que je me lève le matin, je ne sais pas qui vient, comment ça va se passer. Donc je suis constamment sur les nerfs en me demandant ce qui se passe.”

UNE DÉFAILLANCE DU SYSTÈME ?

Adèle Liliane Ngo Mben Nkoth, défenseure de l’accessibilité, affirme que la situation de Comeau est loin d’être inédite.

«Partout au Québec, on le voit», a déclaré Nkoth, un organisateur de MEMO Québec, un groupe représentant les personnes handicapées motrices où Comeau travaillait avant de prendre sa retraite.

“C’est déplorable de voir qu’au Canada, au Québec, en 2022, qu’on se retrouve dans ces situations, pour un pays aussi riche que le nôtre”, a-t-elle ajouté.

Un homme de Montréal demande une AMM en raison de conditions de soins à domicileJacques Comeau (à gauche) et Adèle Liliane Ngo Mben Nkoth (à droite). (CTV Montréal/Lillian Roy)

Nkoth a déclaré que des cas comme celui-ci sont évitables et que la mort ne devrait pas être la seule option.

“C’est dommage que les gens en viennent à penser qu’ils doivent prendre une aide médicale pour mourir parce que ces soins ne sont pas là.”

Le Dr Paul Saba, médecin de famille et président du conseil des médecins de l’Hôpital de Lachine, est d’accord.

Il craint que les défaillances du système, qui peuvent être corrigées avec la bonne politique et le bon financement, poussent les gens à mettre fin à leurs jours prématurément.

“Les gens le choisissent parce qu’ils ne peuvent pas trouver de logement convenable, pas de logement abordable, pas de nourriture, où ils ne reçoivent pas assez de services sociaux, pas assez d’aide infirmière”, a-t-il déclaré à CTV News.

“Nous nous débarrassons essentiellement des personnes que nous considérons comme ‘indésirables’ et la société s’y rallie. Nous devons dire ‘stop'”.

Mais pour Comeau, cela semble être la seule option à moins que quelque chose ne change rapidement.

“Je peux accepter l’idée de la mort en disant ‘j’ai eu une belle vie'”, a-t-il déclaré.

“J’ai tout fait, j’ai payé mes impôts, j’ai contribué à la société, mais je suis là.”