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Un diagnostic de cancer chez un membre d’une famille peut toucher tout le monde

«La seule chose que je voulais faire à ce moment-là, c’était m’assurer que quoi qu’elle veuille faire, nous le ferions, car nous savions que cela pouvait prendre trois mois ou plus. Chaque jour, nous nous réveillions et disions : « Nous avons réussi un autre jour. »

Ce que Joe Larche et d’autres ont appris, c’est que la maladie n’affecte pas seulement la personne malade. Selon les experts, cela peut affecter toute une famille sur le plan émotionnel, financier et de bien d’autres manières.

C’est devenu une affaire de famille avec un réseau d’amis et de parents qui s’impliquent pour faire les courses, apporter de la nourriture, nettoyer la maison, lui donner des bains et l’occuper avec des appels téléphoniques et des visites.

Joe Larche l’appelle leur village. Diane Larche est décédée en janvier à l’âge de 65 ans.

Joseph Larche pose dans le salon de sa maison entouré des portraits de sa femme et de sa fille.  Joseph a vécu la mort de deux êtres chers : sa femme Diane Larche est décédée en janvier d'un cancer du pancréas, et deux mois plus tard, sa fille Stéphanie est décédée d'une crise cardiaque.  (Miguel Martinez/AJC)

Crédit : Miguel Martínez

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Crédit : Miguel Martínez

Diane Larche, propriétaire d’une entreprise de relations publiques et de planification d’événements, était issue d’une famille très unie de Philadelphie.

Le couple s’est rencontré il y a 30 ans et s’est marié deux ans plus tard. Ils n’ont pas eu d’enfants ensemble mais il a eu deux filles issues d’une précédente relation, dont une décédée d’une crise cardiaque deux mois après Diane Larche. Parfois, jusqu’à huit personnes restaient dans leur maison du sud-ouest d’Atlanta pour leur rendre visite et les aider. Parfois, il y en avait encore plus ; louer un Airbnb à proximité pour le trop-plein.

Difficultés émotionnelles, spirituelles et financières

Certaines personnes ressentent de la colère et de l’anxiété. D’autres souhaitent passer le plus de temps possible avec la personne malade, mettant parfois en danger leur propre emploi.

L’impact sur la famille était au premier plan plus tôt cette année lorsque Le roi d’Angleterre Charles III et la princesse Catherine Middleton, épouse du prince William, ont révélé qu’ils suivaient un traitement contre le cancer. Tous deux se sont éloignés de leurs fonctions publiques pendant leurs traitements. Le roi Charles a repris ses fonctions publiques en avril, mais pas Middleton.

Middleton a qualifié son diagnostic de « choc énorme » et a déclaré : « Il nous a fallu du temps pour tout expliquer à George, Charlotte et Louis d’une manière qui leur convient, et pour les rassurer sur le fait que tout ira bien. » Même pour les personnes disposant de ressources et de privilèges apparemment illimités, la lutte peut avoir des conséquences néfastes sur les familles.

« Nous sommes nombreux à ne pas partager nos expériences lorsque nous sommes confrontés à des situations comme celle-ci », a déclaré Larche. « Par exemple, je vais bien, mais est-ce que je vais vraiment bien parce que je rentre chez moi et je m’effondre quand je regarde sa photo et que je lui parle. »

La révérende Caroline Peacock, prêtre épiscopal, est directrice de la santé spirituelle et des soins communautaires au Winship Cancer Institute de l’Université Emory. « Lorsqu’une personne vit avec un cancer, ce n’est pas seulement son expérience qui compte », a déclaré Peacock. « C’est l’expérience de toute la famille. Il peut y avoir un changement important dans la dynamique familiale.

Selon une étude de l’American Cancer Society, plus de la moitié des survivants du cancer aux États-Unis déclarent avoir des frais médicaux élevés, souffrir de stress en raison du souci de payer leurs factures de santé ou avoir retardé leurs soins médicaux en raison du coût.

Une dynamique familiale difficile

Après un diagnostic de cancer, il se peut qu’un parent ne puisse plus participer à des activités familiales comme aller au culte, à des jeux ou à des événements avec ses enfants. Si un patient quitte la ville pour se faire soigner, cela peut également entraîner des dépenses supplémentaires et un isolement de sa famille et de ses amis, selon les experts.

Peut-être qu’une famille qui aime manger ensemble au restaurant ou à la maison doit développer de nouvelles habitudes et traditions, parce que l’odeur de la nourriture peut donner la nausée à la personne atteinte de cancer. Cela peut amener tout le monde autour de vous à réfléchir à sa propre mortalité et à sa peur de l’inconnu, dit Paon.

Les adolescents ou les enfants peuvent commencer à avoir des difficultés à l’école ou dans leurs relations amicales.

« Si quelqu’un souffre d’un cancer, ce n’est pas seulement une expérience physique et médicale, c’est une expérience spirituelle et émotionnelle qui a un impact sur chaque aspect de la vie de cette personne », a déclaré Peacock.

Il est utile d’avoir ce soutien émotionnel et spirituel pour les soignants aussi.

Peut-être auront-ils du mal à affronter la fin de vie d’un être cher. Ou peut-être qu’ils sont submergés par le stress de prendre soin de quelqu’un ou d’assumer des tâches ou des rôles supplémentaires.

« [Cancer] n’est pas seulement une expérience physique et médicale, c’est une expérience spirituelle et émotionnelle qui a un impact sur chaque aspect de la vie de cette personne.

Révérende Caroline Peacock

Parfois, cela améliore les relations.

Thomas Walters, célibataire, était aux prises avec d’autres problèmes de santé lorsqu’on lui a diagnostiqué un cancer du pancréas précoce en 2021.

La famille et les amis sont intervenus pour aider, apportant des repas, faisant des courses et visitant.

« La plupart des gens se sentent impuissants, ne sachant pas quoi dire ni comment vous soutenir », a déclaré Thomas, un agent de santé communautaire qui vit dans le comté de Fulton. «Je devais en quelque sorte fournir les conseils nécessaires pour ce dont j’avais besoin.»

Il avait également une équipe d’infirmières de soins à domicile et une sœur qui vivait avec lui pendant une période prolongée.

« Je pense que cela nous a rapprochés », a déclaré Thomas à propos de la relation avec sa sœur. « Nous avons vécu dans différents États pendant la majeure partie de notre vie d’adulte. J’ai appris des choses sur elle et elle a appris des choses sur moi en tant qu’adulte. Elle a fait certaines choses pour m’aider que je n’aurais jamais pensé (comme des tâches médicales à la maison) et je lui ai été très reconnaissante.

Thomas n’a plus de cancer.

« Il n’y avait pas de retour à notre vie comme avant… »

Matthew Ames, auteur de « Through the Impossible : Lessons in Caregiving From a Husband Who’s Been There », était l’aidant de sa femme, Elizabeth. En 2019, on lui a diagnostiqué un adénocarcinome appendiculaire, un cancer rare, trois semaines seulement avant son 39e anniversaire.

Lui et sa femme sont avocats et élevaient deux jeunes garçons, âgés de 6 et 3 ans, au moment où le diagnostic a été posé.

Après qu’on leur ait parlé du cancer, « il n’y avait plus aucun retour à notre vie telle qu’elle était avant le cancer. L’incertitude qui en découle est quelque chose qui assombrit presque toutes les décisions importantes de nos vies, ainsi que bon nombre des plus petites », a déclaré Ames.

Matthew et Elizabeth Ames se sont unis pour lutter contre son diagnostic de cancer.  Ils voulaient rester forts pour leurs jeunes enfants, Isaac et Eli.  (Contribué)

Crédit : Contribué

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Ils ont donné la priorité au temps passé ensemble avant tout le reste. Cela a tout réinitialisé pour la famille, et pas nécessairement de manière terrible, a déclaré Ames.

« J’en ai parlé à Matt alors que nous étions assis là deux jours plus tard et que nous comprenions l’ampleur de ce à quoi nous sommes confrontés », a déclaré Elizabeth Ames, qui a maintenant terminé ses traitements. « Je lui ai dit que je préférerais être à ma place plutôt qu’à toi… Le poids d’un soignant est encore plus lourd. Mon travail consistait à lutter contre le cancer. Matt a assumé les obligations financières et les obligations de la famille et, bien sûr, il a lutté contre le cancer avec moi. Il a pris le poids du monde.

La famille et les amis se concentrent souvent sur la personne atteinte de cancer, ce qui signifie que l’aidant peut être négligé. Elizabeth Ames a déclaré que parmi les nombreuses personnes bien intentionnées qui lui ont proposé de l’aider, seules deux ont contacté directement son mari pour lui demander ce dont il avait besoin et comment pourraient-elles l’aider.

Ce n’était pas dû à un manque d’attention, mais plutôt à un manque de compréhension et de sensibilisation.

Selon les National Institutes of Health, 31 % des soignants. ont déclaré que devoir prendre soin d’un patient atteint de cancer créait un niveau de stress modéré, tandis qu’un soignant sur cinq a déclaré que sa prestation de soins était une situation très stressante.

« Il n’y a rien de tel que d’avoir peur de la vie », a déclaré Matthew Ames. « Maintenant, nous vivons en nous concentrant sur les choses qui sont importantes pour nous et qui nous servent bien et éliminons une grande partie du bruit et de l’encombrement inutiles dans nos vies. »




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