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Un compositeur de Colombie-Britannique souffrant d’une maladie débilitante récompensé

Ari Kinarthy n’aurait jamais imaginé qu’il deviendrait le centre d’intérêt des photographes sur un tapis rouge, à l’époque où il se battait pour s’amuser.

« C’est très frustrant d’être exclu des activités que mes amis peuvent faire alors que je ne peux pas le faire », a déclaré Ari lorsque CTV News l’a rencontré pour la première fois il y a quelques années.

L’amyotrophie spinale empêchait Ari de jouer à des jeux vidéo avec ses mains, jusqu’à ce qu’il trouve une technologie qui lui permettait de contrôler l’action à l’écran avec le mouvement de sa respiration.

« Maintenant, je peux jouer à presque tous les jeux et mes amis peuvent me rejoindre », a déclaré Ari. « Et nous passons un bon moment. »

Mais trouver un passe-temps agréable ne pouvait pas être comparé à la découverte de sa véritable passion.

«Je veux vraiment avoir un impact profond sur les gens», dit Ari.

Même si son état affaiblissait progressivement ses muscles, cette technologie adaptative – associée à la musicothérapie – renforçait le talent de compositeur d’Ari.

« Mon rêve est d’écrire de la musique pour un film », dit Ari.

Vous pouvez donc imaginer ce qu’il a ressenti lorsqu’il a reçu un message inattendu d’un inconnu lui proposant de réaliser ce rêve.

«Je pensais que c’était une arnaque», se souvient Ari en riant.

Il s’avère que la véritable société cinématographique Salazar avait entendu parler de la musique d’Ari et souhaitait collaborer.

« (Ari) veut être considéré comme un artiste handicapé, et non comme une personne handicapée qui est un artiste », déclare Jeff Petry, directeur de Salazar. « Et je pense que le film se concentre vraiment sur cela. »

Le film s’appelle « Le thème d’Ari», et il documente comment l’artiste, confronté à une condition qui raccourcira sa vie, s’empresse de composer une bande originale de ses souvenirs les plus marquants, dans l’espoir de laisser un héritage significatif.

«On ne vit qu’une fois», dit Ari. « Et il vaut mieux le vivre pleinement. »

Pour Ari, c’est surmonter l’adversité pour avoir le documentaire choisi pour ouvrir le Festival international du film de Vancouverfaites interpréter sa bande originale en direct lors du gala par les membres de la symphonie et recevez une standing ovation lors de son apparition sur scène.

«C’est un rêve devenu réalité», sourit Ari après avoir conduit son fauteuil roulant motorisé sur le tapis rouge.

Alors que le garçon qu’il était autrefois n’a jamais osé rêver aussi grand, l’homme qu’est aujourd’hui Ari espère que sa nouvelle réalité inspirera les autres.

« Mettez-vous toujours en avant », dit Ari. « Et ouvrez-vous aux possibilités. »

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