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Un aîné de Toronto diagnostiqué d’un trouble rare après le vaccin COVID l’été dernier attend toujours une indemnisation

Fernando Caballero s’ennuie de ce qu’il était : insouciant, vie de fête et protecteur de sa famille. L’homme de 67 ans était actif et aimait faire du patin à roues alignées en été, patiner sur glace en hiver et danser toute l’année.

Mais maintenant, il utilise une canne ou une marchette pour se déplacer et prend plusieurs médicaments contre les douleurs nerveuses pour aider à gérer le syndrome de Guillain-Barré (SGB) – un trouble neurologique rare qu’il a développé après avoir reçu le vaccin Oxford-AstraZeneca COVID-19 au début de 2021.

Il suit ses progrès de rééducation en partie en comptant le nombre de petits pas de danse qu’il peut faire d’affilée.

“J’ai beaucoup perdu”, a déclaré Caballero à CBC Toronto en espagnol pendant que sa fille traduisait. “Je me sens juste très pris au piège de ce que je peux faire maintenant par rapport à ce que j’étais capable de faire avant.”

La santé publique de Toronto a mené une enquête, qui a révélé que Caballero avait développé le SGB à la suite du vaccin. Il lui a recommandé de ne pas recevoir une autre dose du vaccin.

Le SGB amène le système immunitaire de l’organisme à endommager les cellules nerveuses, ce qui entraîne des douleurs, des engourdissements et une faiblesse musculaire. Bien que rare, il peut être lié à d’autres vaccins, comme le vaccin contre la grippe.

Selon l’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux du gouvernement américain, 70 % des personnes diagnostiquées avec le SGB se rétablissent complètement et moins de 15 % éprouvent une faiblesse à long terme suffisamment grave pour nécessiter une aide à la marche.

Caballero pense qu’il remplit les conditions pour recevoir un soutien financier par le biais du programme relativement nouveau de soutien aux blessures liées aux vaccins (VISP) du gouvernement fédéral. Mais il attend depuis plus d’un an que sa demande soit traitée. Il a récemment pris la décision difficile de retourner au travail pour aider à subvenir aux besoins de sa famille.

“Nous ne pouvons tout simplement plus tenir le coup. Nous ne pouvons vraiment pas”, a déclaré Caballero à sa femme à l’époque.

Caballero est photographié en avril 2021 après avoir reçu le vaccin – sa première et unique vaccination contre le COVID-19. (Fourni/Amalia Caballero)

Caballero, qui était ingénieur en mécanique en Colombie avant de déménager à Toronto en 2004, effectue maintenant des travaux d’entretien et de garde avec une mobilité réduite, des douleurs dans les jambes et les pieds et des engourdissements dans les mains. Il a été hospitalisé pendant plus d’un mois, n’a pas pu travailler pendant un an et a dû compter sur l’argent qu’il épargnait pour sa retraite.

“Toute compensation que je pourrais obtenir nous aiderait à revenir au niveau où nous étions avant”, a-t-il déclaré. “C’est tellement difficile de devoir travailler et de ne pas pouvoir s’arrêter.”

Le programme VISP, qui est conçu pour soutenir les personnes gravement et définitivement blessées après avoir reçu un vaccin approuvé par Santé Canada le 8 décembre 2020 ou après. Il a commencé à accepter les demandes le 1er juin 2021. Depuis lors, huit des 774 demandes qu’il a reçues ont été approuvés. Ceux-ci pourraient inclure des cas liés à des vaccins autres que ceux conçus pour protéger contre le COVID-19. Ce nombre n’inclut pas les demandes du Québec, qui a son propre programme.

Soixante et onze demandes ont été rejetées. Cela signifie que 90 % des demandeurs attendent que leurs dossiers médicaux soient recueillis, examinés ou que la commission d’examen prenne une décision.

Selon une société de conseil qui gère VISP, plusieurs facteurs ont une incidence sur les temps d’attente

Caballero a fourni toutes les informations et tous les enregistrements qu’il pouvait. Sa fille Amalia dit qu’elle s’est renseignée à plusieurs reprises sur une mise à jour, mais qu’elle n’a pas reçu beaucoup d’informations.

“Je suis très déçue”, a déclaré Amalia à propos de l’attente et du manque de réponse du programme. “J’aimerais qu’il n’ait pas à travailler. Je veux qu’il ait juste un peu de répit, qu’il n’ait pas à s’inquiéter autant pour la famille.”

Le VISP est financé par le gouvernement fédéral et administré par une société externe, Raymond Chabot Grant Thornton (RCGT) consulting.

REGARDER | La fille de Fernando Caballero est émue lorsqu’elle parle de son père :

Un aîné de Toronto diagnostiqué d'un trouble rare après le vaccin COVID l'été dernier attend toujours une indemnisation

Amalia Caballero dit que c’est dur de voir son père se débattre

Amalia Caballero dit qu’elle aimerait pouvoir faire plus pour son père après son diagnostic de syndrome de Guillain-Barré. Il est retourné au travail en attendant que sa demande au Programme canadien de soutien aux blessures causées par les vaccins soit approuvée. Cela fait plus d’un an.

Interrogé sur la candidature de Caballero, Edward Maier, chef de projet et gestionnaire de cas principal du programme, a déclaré que l’entreprise ne pouvait pas discuter de cas individuels pour des raisons de confidentialité. Il ne divulguerait pas l’éventail des indemnités accordées aux candidats et ces montants sont versés au cas par cas.

“Toutes les demandes reçues varient en termes de nature, de complexité et de plusieurs autres facteurs qui pourraient avoir une incidence sur le délai de traitement”, a-t-il déclaré.

Les réactions indésirables aux vaccins sont “extrêmement rares”, selon un médecin

Sur les plus de 87 millions de doses de vaccin COVID administrées au Canada, il y avait eu 21 cas confirmés de SGB liés à eux en date du 24 juin, selon Santé Canada. Quatre de ces cas se trouvaient en Ontario, selon Santé publique Ontario.

Il y a eu 32 rapports supplémentaires dans la province, mais il n’y avait pas suffisamment de preuves pour qu’ils soient définis comme des cas confirmés lors de l’utilisation du Collaboration Brighton niveau de certitude diagnostique, qui est utilisé dans le monde entier pour aider à définir les cas de réactions indésirables aux vaccins contre la COVID-19, selon Santé publique Ontario.

Un aîné de Toronto diagnostiqué d'un trouble rare après le vaccin COVID l'été dernier attend toujours une indemnisation
Caballero a passé plus d’un mois à l’hôpital après avoir montré des signes de syndrome de Guillain-Barré, un trouble neurologique rare. (Fourni/Amalia Caballero)

Au 24 juin, 9 878 réactions indésirables graves aux vaccins contre la COVID-19 avaient été signalées au Canada, ce qui représente 0,011 % de toutes les doses administrées, selon Santé Canada. Un cas est considéré comme grave s’il met la vie en danger, nécessite une hospitalisation prolongée ou une hospitalisation prolongée, entraîne une invalidité importante, une malformation congénitale ou un décès.

La Dre Karina Top, infectiologue pédiatrique à Halifax qui dirige le réseau de cliniques d’immunisation spécialisées du Réseau canadien de recherche sur l’immunisation, affirme que les effets indésirables graves des vaccins sont « extrêmement rares ».

“Nous avons surveillé de très près la sécurité des vaccins COVID et il a été démontré que ces vaccins sont très sûrs”, a-t-elle déclaré.

Top, dont les recherches portent sur la surveillance de l’innocuité des vaccins et les effets indésirables, affirme que le SGB est spécifiquement associé davantage aux vaccins Oxford-AstraZeneca et Johnson & Johnson pour le COVID-19, que le Canada a cessé d’utiliser. Elle dit que le taux de développement du SGB est de deux à trois cas sur un million de personnes qui reçoivent ces vaccins. Elle dit également qu’il y a plus de chances de contracter le SGB à partir du COVID-19 qu’à partir d’un vaccin.

“Dans une étude, [the rate] était plus proche d’environ 14 cas pour un million, donc plusieurs fois plus élevé si vous contractez le COVID que si vous recevez l’un de ces vaccins », a-t-elle déclaré.

Selon Santé Canada, lorsque les cas qui ne disposent pas de suffisamment d’informations pour confirmer un diagnostic sont supprimés, le nombre de cas de SGB développés par des personnes au Canada après avoir reçu le vaccin Oxford-AstraZeneca n’est pas supérieur à ce à quoi on pourrait normalement s’attendre dans la population générale .

“J’espère que je pourrai retrouver mon ancien moi”

Dans les deux semaines suivant la réception du vaccin, Caballero a commencé à ressentir des maux de dos débilitants et est tombé dans un escalier après avoir perdu le contrôle de ses jambes. Il s’est rendu à l’hôpital et a été renvoyé chez lui, mais la douleur s’est aggravée et il n’arrêtait pas de tomber. Finalement, il a été diagnostiqué avec le SGB.

Alors que certains se rétablissent complètement, d’autres ne le font pas et peuvent devenir paralysés dans les cas les plus graves. Caballero dit qu’il doit suivre son rythme au travail et qu’il compte sur l’aide de ses collègues.

“Je suis très fatigué après le travail et je ressens de la douleur”, a-t-il déclaré.

Un aîné de Toronto diagnostiqué d'un trouble rare après le vaccin COVID l'été dernier attend toujours une indemnisation
Caballero est assidu à suivre ses exercices de rééducation. Il a maintenant plus de mal à se tenir en équilibre sur un pied, mais espère qu’un jour il pourra à nouveau danser. (Sabah Rahman/CBC)

Caballero soutient toujours les vaccinations. La santé publique de Toronto lui a conseillé de parler avec des spécialistes pour savoir s’il peut obtenir un vaccin à ARNm, comme ceux produits par Pfizer-BioNTech ou Moderna. Il dit que même s’il craint une autre réaction indésirable, il est prêt à recevoir un vaccin à ARNm si un médecin le juge sûr, mais il n’a pas été en mesure d’obtenir une réponse claire.

Caballero dit que les médecins lui ont dit qu’ils ne s’attendaient pas à ce que son état s’améliore beaucoup plus, mais il fait preuve de diligence dans ses exercices de rééducation et espère qu’il pourra un jour patiner à nouveau, même s’il est aidé par sa marchette.

Il y a tellement de choses que nous tenons pour acquises”, a-t-il déclaré. “J’espère que je pourrai revenir à mon ancien moi, mais je sais que c’est un très long processus et parfois ce n’est pas parfait.”