Trouver votre chemin avec le soutien des autres

Le soutien social et émotionnel peut faire une grande différence dans votre parcours avec l’hépatite C. Un bon système de soutien peut améliorer votre bien-être et vous aider à rester en bonne santé.

Pourquoi le soutien est important avec l’hépatite C

Avec l’hépatite C, vous vous demandez peut-être ce qui se passera ensuite. Vous pouvez vous inquiéter de la façon dont cela affectera votre santé. Vous pouvez vous sentir isolé et ne pas savoir à qui vous pouvez parler.

“Le soutien émotionnel est extrêmement nécessaire”, déclare Dan Palmer, un auteur-compositeur-interprète et producteur vidéo de 59 ans à Carson City, NV, qui a reçu un diagnostic d’hépatite C à la fin de la trentaine. Après avoir développé une maladie du foie due à l’hépatite C, Palmer a subi une greffe du foie. En 2016, on lui a dit qu’il était guéri.

« Il y a encore beaucoup de stigmatisation à propos de l’hépatite C. Les gens peuvent croire que vous êtes un consommateur de drogue et que la consommation de drogue est la source de votre infection. Cela rend difficile d’en parler », dit Palmer.

Trouver le bon soutien peut vous aider à trouver des réponses à vos questions, à vous sentir moins seul et à mieux prendre soin de votre santé.

Vous pouvez créer un réseau de soutien avec vos amis et votre famille, vos médecins et votre équipe médicale et la communauté de l’hépatite C.

Famille et amis

Des amis proches et des membres de la famille en qui vous avez confiance peuvent vous aider à gérer votre vie avec l’hépatite C.

“La famille et les amis peuvent vous aider à naviguer dans le processus de recherche des bons soins”, déclare Mindie Nguyen, MD, hépatologue au Stanford University Medical Center en Californie. Ils peuvent également vous aider à rester sur la bonne voie avec vos médicaments et votre traitement.

Vous pouvez parler à votre famille et à vos amis de vos sentiments et de vos préoccupations. Ils peuvent aider avec des choses pratiques comme les tâches ménagères, l’équilibre travail-vie personnelle ou les problèmes financiers. Si vous êtes aux prises avec des problèmes de toxicomanie ou de santé mentale, un membre de votre famille ou un ami proche peut vous aider à trouver un traitement et vous soutenir tout au long du processus.

“Choisir avec qui partager cet aspect de votre vie est important”, déclare Warren Hall, directeur national des services de soutien de l’American Liver Foundation. Il peut être préférable de le limiter aux personnes en qui vous avez confiance pour vous comprendre et vous soutenir. “Tout le monde n’a pas besoin de tout savoir sur nous, et cela est vrai en ce qui concerne les questions de santé”, déclare Hall.

Votre médecin et autres professionnels

Votre équipe médicale fait partie de votre système de soutien. Votre médecin traitant, vos spécialistes, vos infirmières, votre pharmacien et d’autres fournisseurs de soins de santé peuvent répondre à vos questions et préoccupations et vous aider à prendre des décisions concernant votre traitement.

Avant chaque visite, écrivez une liste de questions à poser à votre médecin. Entre les visites, contactez-nous pour toute question ou préoccupation que vous pourriez avoir.

Pour obtenir le meilleur soutien de votre équipe soignante, soyez ouvert et honnête. “Rien n’est gagné en retenant des informations à votre médecin”, déclare Hall. Les tests et les examens ne racontent qu’une partie de l’histoire. « Les médecins comptent beaucoup sur la franchise de leurs patients au sujet de leur santé », dit-il.

Si vous ne vous sentez pas à l’aise de parler ouvertement avec votre médecin, il est peut-être temps d’en trouver un nouveau.

Informations fiables et lignes d’assistance

En savoir plus sur l’hépatite C peut vous aider à mieux la comprendre et à mieux la gérer. Mais assurez-vous de vous en tenir à des sources fiables.

Sites Internet. « Nous disons aux gens qu’en général, les sites Web qui se terminent par « .gov », « .org » ou « .edu » sont les meilleurs », déclare Hall. Essayez le CDC (cdc.gov) et les National Institutes of Health (nih.gov).

“Une source très fiable avec beaucoup d’informations en ligne, ainsi qu’un numéro sans frais, est l’American Liver Foundation, ou l’ALF (liverfoundation.org)”, ajoute Palmer.

Organismes de l’hépatite C. De nombreuses organisations de l’hépatite C ont une variété de ressources de soutien disponibles en ligne et par téléphone.

  • Centre d’aide ALF (1-800-465-4837). L’ALF peut répondre à vos questions sur votre diagnostic, parler de vos préoccupations et vous aider à trouver des informations, des ressources et un soutien via leur communauté de soutien.
  • Help4Hep (877-HELP-4-HEP). Vous pouvez trouver des informations et du soutien pour l’hépatite C sur cette ligne d’assistance téléphonique gratuite à but non lucratif avec des conseillers pairs à pairs. Ils peuvent vous aider à trouver des médecins, des cliniques à faible coût, des groupes de soutien, une aide financière et d’autres ressources.
  • Groupe de mentorat et de soutien de l’hépatite C (HCMSG). “Le HCMSG a été fondé spécifiquement pour remédier au manque de sensibilisation et de soutien des personnes vivant avec l’hépatite C chronique”, explique Michelle Barnett, assistante médicale (PA) chez Associates in Gastroenterology à Colorado Springs, CO. “Ils fournissent des ressources et des services, y compris mentorat individuel aux patients atteints d’hépatite C. »

Services de Santé Locaux. Vous pouvez également trouver des informations, des tests gratuits, des conseils et des groupes de soutien par le biais de vos services de santé nationaux et locaux, dit Hall.

« Les grands centres urbains comme New York ou Los Angeles auront plus de ressources que les petites communautés. Il faudra peut-être creuser dans des zones plus petites, mais l’aide est là », dit-il.

Groupes de soutien et communautés en ligne

De nombreuses personnes atteintes d’hépatite C trouvent un soutien émotionnel par le biais de communautés en ligne et de groupes de soutien.

« Interagir avec d’autres personnes atteintes d’hépatite C peut vous faire vous sentir moins seul », explique Barnett, qui travaille avec des personnes atteintes d’hépatite C depuis 20 ans.

Palmer dit que la participation à des groupes de soutien en personne a été très utile tout au long de son parcours. Parler à d’autres membres du groupe lui a donné une variété d’idées qu’il n’aurait pas sans le groupe.

Pour trouver un groupe de soutien ou une communauté, contactez l’ALF ou le HCMSG. “L’ALF maintient un forum de soutien en ligne et a des liens vers des groupes de soutien en personne dans la plupart des États”, déclare Barnett. “Le HCMSG fournit des ressources et des services comme le mentorat individuel pour les patients atteints d’hépatite C.”

Vous pouvez également trouver des groupes de soutien sur les réseaux sociaux. « Je suis membre de plusieurs groupes fermés sur Facebook », dit Palmer. Étant donné que les questions, les réponses et les discussions ne sont vues que par les membres du groupe, les gens ont tendance à partager librement, dit-il. Les groupes ont été une source constante de perspicacité, d’encouragement et d’inspiration.

Pour tirer le meilleur parti d’une communauté en ligne ou d’un groupe de soutien, il est préférable de partager aussi ouvertement que possible. Si vous vous sentez gêné ou inquiet, souvenez-vous que les membres de votre communauté de soutien ne sont pas là pour vous juger. Ils sont là pour partager expériences et conseils pour vous aider à mieux vivre.

Quand consulter un thérapeute

Si vous ressentez de l’anxiété, de la dépression ou une perte d’intérêt pour des choses qui vous procuraient du plaisir, il peut être judicieux de faire appel à un professionnel. Essayez de parler à un conseiller professionnel ou à un thérapeute. Chercher de l’aide professionnelle n’est pas un signe de faiblesse, dit Hall. C’est un signe de force.