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Test ADN : que faire si les résultats sont affligeants ?

Alors que les tests ADN généalogiques peuvent être commercialisés comme un moyen inoffensif et excitant pour les gens d’en savoir plus sur leur héritage ancestral, un chercheur canadien dit qu’il doit y avoir plus de soutien pour ceux qui reçoivent des résultats inattendus susceptibles de perturber les relations familiales, soulevant des questions de paternité et infidélité.

Robert Whitley, professeur agrégé de psychiatrie à l’Université McGill, étudie les expériences psychosociales des Canadiens qui reçoivent des nouvelles surprenantes des tests ADN d’ascendance, en particulier des événements «non attendus par les parents», c’est-à-dire lorsqu’une personne présumée être le parent d’un individu n’est pas en fait la mère ou le père biologique.

“Vous rencontrez une famille dont vous ignoriez l’existence, et cela peut être très perturbateur psychologiquement et constituer un stress énorme pour la santé mentale et l’harmonie familiale”, a-t-il déclaré à CTVNews.ca lors d’un entretien téléphonique vendredi.

Whitley dit que c’est un scénario plus courant qu’on ne le pense.

“Les estimations de la paternité attribuée à tort… représentent environ 2 % de la population, ce qui affecte peut-être une personne sur 50 qui pourrait éventuellement recevoir cette nouvelle très choquante. Ce n’est pas un nombre insignifiant si vous pensez que des millions de personnes passent ces tests, ” il expliqua.

Whitley a déclaré que de nombreuses personnes passent des tests ADN généalogiques – tels que ceux proposés par des entreprises telles que 23andMe et AncestryDNA – afin de mieux comprendre leur héritage. Cependant, les résultats des tests connectent également les utilisateurs à toute personne qui leur est biologiquement liée.

Il a noté que certaines personnes s’en réjouissent, excitées à l’idée de rencontrer des cousins ​​​​éloignés, au troisième ou au quatrième degré, mais d’autres peuvent apprendre que leur parent n’est pas biologiquement lié à eux, ce qui, selon Whitley, peut avoir un impact sur leur santé mentale à long terme.

“Ils ne sont absolument pas préparés à cela parce que les personnes avec lesquelles ils sont en couple sont des personnes qui, jusqu’à ce moment-là, sont à leur insu, et cela crée un énorme choc psychologique”, a déclaré Whitley.

Il a noté que cela peut être lié à des facteurs tels que l’infidélité parentale, l’adoption ou le don de sperme – toutes des nouvelles inattendues qui ont le potentiel de briser l’identité d’une personne.

“En conséquence, et d’après ce que nous avons appris jusqu’à présent, de nombreuses personnes ont l’impression d’être bloquées sur un bateau dans l’océan lorsqu’elles sont confrontées à cette situation parce que les psychologues et les thérapeutes n’ont aucune pratique fondée sur des preuves qui peut aider les gens », a déclaré Whitley.

Cette rupture avec le quotidien s’appelle une rupture biographique. Whitley a déclaré que cela est connu comme une perturbation des récits que les gens tiennent pour se comprendre et comprendre la trajectoire de leur vie. D’autres exemples peuvent inclure le divorce ou la perte de son emploi.

“Cela peut complètement affecter votre image de soi, cela peut affecter l’harmonie de vos relations familiales, cela peut conduire à d’énormes questions existentielles et à des doutes sur qui vous êtes et où vous avez été dans la vie et où vous allez dans la vie”, Whitley a expliqué.

Avec sa recherche, qui est financée par l’organisme à but non lucratif GenomeCanada, Whitley dit que son équipe vise à mieux comprendre l’expérience de ceux qui reçoivent des nouvelles choquantes des tests ADN du point de vue de la santé mentale. Il dit que les données seront ensuite utilisées pour aider à créer de nouvelles ressources d’aide pour ceux qui pourraient faire face à cette situation à l’avenir.

“L’un des objectifs de la recherche est vraiment de comprendre à quels problèmes les gens sont confrontés, comment ils réagissent en conséquence et que font-ils pour essayer de s’aider eux-mêmes dans leur cheminement vers le rétablissement”, a-t-il déclaré.

Pour la recherche, Whitey cherche à interroger environ 50 personnes d’ici la fin de cette année, puis en 2023, à utiliser les résultats pour aider à créer des thérapies et des ressources ciblées. Ceux qui ont reçu des nouvelles surprenantes sur leur filiation à la suite d’un test ADN généalogique et qui souhaitent faire partie de l’étude peuvent envoyer un courriel à Whitley directement à [email protected]

GARANTIES ET RÉGLEMENTATIONS DANS L’INDUSTRIE

Whitley a déclaré qu’il n’y avait actuellement aucune orientation concrète pour les psychologues et les thérapeutes sur la façon d’aider les événements “non attendus par les parents”, ce qui, a-t-il ajouté, est préoccupant à mesure que la popularité des tests ADN augmente et que de plus en plus de conseillers sont confrontés à de tels cas.

Selon les données du Massachusetts Institute of Technology (MIT) publiées en 2019, plus de 26 millions de personnes ont passé un test ADN généalogique.

“Nous savons que certaines personnes ont consulté des psychologues [or] psychiatres et je viens de recevoir le genre de traitements génériques que certaines personnes reçoivent lorsqu’elles ont des problèmes », a déclaré Whitley.

Il a déclaré que les personnes concernées avaient également signalé peu d’aide de la part des sociétés de tests ADN dans ces situations, et a déclaré que les sociétés devraient être plus transparentes et franches sur les risques associés.

AncestryDNA a déclaré vendredi à CTVNews.ca dans un communiqué envoyé par courrier électronique qu’il prenait sa responsabilité envers ses clients et l’impact potentiel des “découvertes complexes” de son test, “très au sérieux”.

“Nous avons un petit groupe dévoué de représentants hautement expérimentés qui s’adressent aux clients ayant des questions plus sensibles”, a déclaré un porte-parole de la société dans l’e-mail.

Il propose également un avertissement sur les résultats de test inattendus en ligne situé dans sa déclaration de confidentialité.

“Vous pouvez découvrir des faits inattendus sur vous-même ou sur votre famille lorsque vous utilisez nos services”, indique la déclaration de confidentialité d’Ancestry. “Une fois les découvertes faites, nous ne pouvons pas les annuler.”

Un porte-parole de 23andMe a déclaré vendredi à CTVNews.ca dans un communiqué envoyé par courrier électronique qu’il avait mis en place “diverses mesures” pour aider à préparer les clients à des informations inattendues, et leur donne également le choix de savoir s’ils veulent l’apprendre.

“Tout d’abord, nous préparons les clients avec toutes les informations dont ils ont besoin à l’avance et les informons que le fait de passer le test peut entraîner des résultats inattendus, et parfois changer la vie”, a déclaré le porte-parole. “Nous déclarons spécifiquement que vous pouvez découvrir des choses comme” votre père n’est pas génétiquement votre père “.”

23andMe a déclaré que la fonctionnalité permettant d’être connecté à des correspondances biologiques via les tests est facultative sur son site, mais toutes les entreprises ne l’offrent pas. De plus, 23andMe a déclaré qu’elle disposait d’une équipe de service client “spécialement formée” pour aider ceux qui découvrent des membres de la famille inattendus.

Cependant, Whitley aimerait voir plus de normalisation des soutiens en santé mentale à travers le Canada pour aider ceux qui reçoivent des résultats de test ADN inattendus, ainsi qu’une thérapie ciblée spécifique aux besoins de ce groupe.

“Cela soulève beaucoup de problèmes pour beaucoup de gens et personne n’en parle vraiment dans le domaine public… Les psychologues essaient d’en parler, mais ils n’ont pas la recherche pour leur permettre de mener les types de thérapies et les interventions que nous aimerions mener en ce qui concerne ces questions », a déclaré Whitley.

Whitley a déclaré qu’il espérait que ses recherches sensibiliseraient davantage au fait que malgré la promotion des tests ADN comme un “processus de découverte passionnant”, il existe un risque.

“Le risque est que vous appreniez des informations potentiellement choquantes et susceptibles de bouleverser votre monde”, a-t-il déclaré. “Cela pourrait être une bonne nouvelle, vous pourriez apprendre que vous avez des relations familiales dont vous n’étiez pas au courant et que ce sont des gens formidables … ou cela pourrait être une nouvelle pour laquelle vous étiez vraiment mal préparé alors … continuez Avec précaution.”