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Syndrome des ovaires polykystiques : les femmes disent avoir été « ignorées » par les médecins généralistes

Légende, Alex Offer n’aurait qu’une seule période par an avant de recevoir son diagnostic

  • Auteur, Inaya Mohmood
  • Rôle, nouvelles de la BBC

Des jeunes femmes du West Yorkshire ont critiqué le « manque de soutien » disponible pour un problème de santé douloureux et débilitant.

Les trois patientes, toutes âgées d’une vingtaine d’années, ont déclaré qu’elles avaient eu du mal à obtenir un diagnostic de syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) malgré de nombreux rendez-vous avec leur médecin généraliste, ou qu’elles n’avaient pas reçu de traitement efficace.

Le SOPK provoque des règles douloureuses et irrégulières et touche jusqu’à une femme sur 10 au Royaume-Uni.

Le NHS a déclaré avoir « fortement conseillé » à toute femme préoccupée par sa santé de contacter son médecin généraliste.

Alex Offer, 24 ans, de Leeds, a déclaré qu’il lui a fallu neuf ans avant d’apprendre qu’elle souffrait du SOPK, après que les médecins aient « ignoré » ses inquiétudes dès l’âge de 15 ans.

Un médecin généraliste a rejeté ses symptômes comme étant causés par le stress et l’anxiété, a-t-elle déclaré.

Elle a déclaré à la BBC : « J’avais 14 ans lorsque j’ai eu mes premières règles, puis je n’en ai pas eu de nouvelles pendant environ un an et demi.

« À partir de 15, 16, 17 ans, je n’avais toujours pas de règles régulières et je n’avais que trois règles par an. »

« J’ai dû faire toutes les recherches moi-même »

À l’âge de 18 ans, Mme Offer a subi une échographie pelvienne, mais on lui a dit que tout allait bien dans son corps.

Elle a ensuite développé de l’acné kystique, un symptôme courant du SOPK qui a affecté sa confiance en elle.

Ce n’est que début 2024 qu’elle demande une deuxième échographie, qui aboutit à son diagnostic.

Mme Offer a ensuite été informée que sept kystes étaient présents sur ses ovaires, mais elle n’a reçu que peu d’informations et aucune option de traitement.

Elle a déclaré: « J’ai dû faire toutes les recherches par moi-même. Quelqu’un d’autre m’a dit ce qui n’allait pas chez moi, alors que je connais mon corps et que je dis ‘il y a quelque chose qui ne va pas, je sais que ce n’est pas moi.’ étant idiot, je sais qu’il se passe quelque chose.

Le SOPK peut également entraîner une prise de poids rapide, un excès de pilosité faciale et corporelle et une résistance à l’insuline.

Une recherche menée par l’association caritative Verity PCOS UK a révélé que 60 % des femmes atteintes de ce trouble ont eu du mal à obtenir un diagnostic, tandis que 95 % ont déclaré avoir rencontré des difficultés pour accéder au soutien du NHS.

Légende, Laaraib Khan a déclaré qu’elle avait dû « faire des allers-retours » chez le médecin généraliste avant de recevoir son diagnostic.

Laaraib Khan, 24 ans, également originaire de Leeds, a rapporté une expérience similaire.

Bien qu’elle ait reçu son diagnostic à l’âge de 13 ans après que sa mère ait poussé son médecin généraliste à prendre ses plaintes au sérieux, au cours des 11 dernières années, elle a déclaré avoir reçu « peu de soutien » et avoir dû gérer elle-même son syndrome.

« Vous devez vous appuyer sur d’autres femmes qui vivent cette situation plutôt que d’aller voir votre médecin généraliste, qui vous refusera très probablement », a-t-elle déclaré.

« Quand vous y allez, on vous dit de gérer votre poids, de sortir, d’aller à la salle de sport, de faire une promenade de santé mentale.

« Les femmes atteintes de cette maladie ont été informées par leur médecin généraliste qu’elles auraient du mal à perdre du poids. Alors, comment mes problèmes de poids seront-ils résolus en faisant une promenade ou en allant davantage à la salle de sport ? »

Les groupes de soutien en ligne et les ressources telles que celles fournies par Verity PCOS UK ont tous été essentiels pour fournir des informations à Mme Khan, mais elle a déclaré qu’elle les avait recherchées elle-même plutôt que d’être signalée par les services de santé.

« C’est frustrant de devoir s’en charger et trouver de l’aide soi-même.

« Les médecins généralistes devraient partager davantage de connaissances à ce sujet et nous indiquer où nous pouvons obtenir de l’aide. »

Source des images, Jo Battiste

Légende, Jo Battiste a déclaré avoir remarqué que quelque chose n’allait pas dès qu’elle a commencé à avoir ses règles.

Pendant ce temps, Jo Battiste, 28 ans, patiente du SOPK et originaire de Huddersfield, s’est fait dire que ses règles douloureuses étaient « normales » et s’est vu proposer la pilule contraceptive comme traitement.

Elle a été diagnostiquée au milieu de la vingtaine, mais avait d’abord consulté son médecin généraliste alors qu’elle était adolescente.

« Ils m’ont mis sous pilule, mais cela n’a pas bien interagi avec moi, j’ai donc dû l’arrêter moi-même », a-t-elle déclaré.

« Les années ont passé et j’allais chez différents médecins généralistes et personne ne pouvait aller au fond du problème.

« On m’a dit que c’était normal parce que tu es une adolescente qui commence tout juste ses règles.

« Il n’y avait aucun soutien et la façon dont les gens me parlaient n’était pas géniale. »

Mme Battiste a déclaré qu’elle pensait que les professionnels de la santé devaient être plus « empathiques » envers les femmes.

« État complexe »

Rachel Morman, administratrice de Verity PCOS UK, a déclaré que les retards dans le diagnostic étaient souvent dus à des variations des symptômes entre les femmes.

« C’est une maladie tellement complexe qui se présente différemment d’une personne à l’autre.

« La santé des femmes ne bénéficie pas d’une priorité, de temps et d’investissements suffisants dans l’éducation.

« Au cours de la formation médicale, les sujets liés à la santé des femmes sont souvent négligés et c’est un problème qui entraîne un diagnostic tardif. »

Un porte-parole du NHS a déclaré : « Le personnel du NHS devrait soutenir les femmes souffrant du syndrome des ovaires polykystiques et nous conseillons fortement à toute femme préoccupée par sa santé de parler en premier lieu à son médecin généraliste. »

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