Emily King, huit, qui a eu deux greffes pulmonaires doubles, court vers son frère Parker, 13 ans, tout en jouant dans la cour dans sa maison de Sanford. Shawn Patrick Ouellette / Portland Press Herald
Emily King compte les jours et les semaines où elle peut retourner à l’école et jouer au basket-ball et au football. Rejoignez l’équipe de cheerleading. Apprenez à nager sous l’eau.
L’homme de 8 ans de Sanford espère pouvoir faire toutes ces choses ce printemps.
Pour l’instant, sa famille doit la retenir parce qu’elle est immunodéprimée après avoir obtenu sa deuxième transplantation pulmonaire double en juillet. Elle avait 2 ans et gravement malade quand elle l’a obtenue en premier.
Mais Emily et sa famille se sentent chanceuses d’avoir une autre chance de vivre.
« Elle se sent comme elle maintenant », a déclaré sa mère, Stéphanie. «Elle veut faire toutes les choses. Elle ne laisse pas beaucoup la garder en bas. Mais encore, vous vivez tous les jours en vous demandant si nous allons la perdre. Ce n’est pas pour les faibles de cœur.
Les transplantations d’organes de tous types ont augmenté dans le Maine et à travers le pays, selon les statistiques fournies par les services de donateurs de la Nouvelle-Angleterre.
Dans le Maine, le nombre de bénéficiaires de transplantation est passé de 66 en 2019 à 124 en 2024 – 88% en cinq ans – le plus grand saut se produisant au cours des deux dernières années.
Le nombre de Mainers qui a fait don d’organes est passé de 42 en 2019 à 78 en 2024.
L’augmentation du Maine est similaire à toute la Nouvelle-Angleterre. Les chiffres sont également en hausse à l’échelle nationale, mais pas aussi radicalement. Aux États-Unis, les dons d’organes sont passés d’environ 39 000 en 2019 à plus de 48 000 en 2024, soit une augmentation de 23%.
«De nombreux facteurs se réunissent à la fois pour être responsables de cette croissance incroyable», a déclaré Alex Glazier, président et chef de la direction de New England Donor Services. «Plus de gens disent« oui »au don d’organes, et plus d’organes sont récupérables.»
Emily King inspecte les glaçons tout en jouant sur le swing au domicile de sa famille. Shawn Patrick Ouellette / Portland Press Herald
Glazier a déclaré qu’ils avaient appris que si les professionnels de la santé liés au système de donneurs d’organes parlaient aux familles du don d’organes plus tôt dans le processus de décès d’un membre de la famille, les familles sont plus susceptibles d’accepter le don.
De plus, la technologie s’est améliorée, de sorte que les organes sont en meilleur état et plus susceptibles d’être éligibles au don lorsque la personne décédée, a déclaré Glazier.
« C’était auparavant lorsque nous nous remettons du corps du donneur, l’orgue allait sur la glace », a déclaré Glazier. «Maintenant, il va dans un appareil pour garder l’organe viable plus longtemps.»
Pourtant, l’attente peut être difficile et émotionnelle, car la famille du récipiendaire sait que quelqu’un d’autre a dû mourir – un autre enfant, dans le cas d’Emily – pour qu’une greffe est disponible.
Et le besoin dépasse encore de loin le nombre de donateurs. Environ 100 000 personnes figurent sur des listes d’attente à l’échelle nationale.
Mais, avec deux greffes pulmonaires, une en 2019 et la dernière jouée le 17 juillet – toutes les deux à l’hôpital pour enfants de Boston – Emily King adopte sa nouvelle chance à la vie.
Ses nouveaux poumons pourraient la garder en vie pendant quelques années, une décennie ou peut-être même 30 ans ou plus. Personne ne sait, a déclaré Stephanie King.
La famille King pose pour une photo devant leur maison de Sanford. Les enfants au premier rang sont Parker, 13 ans, Emily, 8 ans, et Chase 11. Stephanie et Justin sont à l’arrière. Shawn Patrick Ouellette / Portland Press Herald
Toute la famille a dû apprendre à vivre avec incertitude.
Nous ne savons pas combien de temps nous avons ou n’avons pas », a déclaré le père d’Emily, Justin King. « Nous ne pouvons pas l’ignorer, mais nous ne passons pas tout notre temps à y penser. »
En attendant sa première greffe en 2019, Emily n’était que des jours ou des semaines de la mort de la maladie pulmonaire interstitielle, ce qui provoque une inflammation et des cicatrices du tissu pulmonaire.
«Nous étions assez désespérés. Je me souviens avoir pensé que je n’ai peut-être pas de fille le jour de la fête des mères. Nous prévoyions ses funérailles », a déclaré Stephanie King. «Mais ensuite, nous avons reçu l’appel. Elle était un match. À ce moment-là, le seul sentiment était celui de l’espoir. »
Les Kings ont attendu sept mois pour la deuxième greffe d’Emily après que les poumons de sa première greffe ont commencé à échouer.
Justin King a déclaré que la famille se sentait «très chanceuse et chanceuse et bénie d’avoir une deuxième chance».
« Attendre la deuxième greffe était assez rude, et j’étais prêt à attendre encore plus longtemps », a déclaré Justin King. «Nous avons eu beaucoup de chance d’obtenir une deuxième greffe.»
Emily King sourit à son père, Justin, tout en jouant dans la cour. Shawn Patrick Ouellette / Portland Press Herald
Stephanie King a déclaré qu’au début, il n’y avait pas de symptômes pour indiquer que les poumons d’Emily échouaient, mais les moniteurs lui ont montré «perdant très rapidement le fonctionnement pulmonaire» en octobre 2023.
«Elle était souvent essoufflée, calme et fatiguée. Elle dormait une tonne pendant la journée », a déclaré Stephanie.
Cela rendait difficile de fréquenter l’école, même pratiquement.
« C’était vraiment effrayant et rocheux pendant un certain temps », a déclaré Justin King. «En ce moment, nous sommes dans un très bon endroit. Ça fait du bien.
Emily doit encore prendre 13 médicaments chaque jour, mais elle a beaucoup d’énergie.
« Il y a beaucoup de sentiments et d’émotions qu’elle traite que vous ne voyez jamais », a déclaré Justin. « Elle gère le tout dans la foulée et garde une attitude super positive. »
Les Kings se sont connectés à la famille du New Jersey du donateur pulmonaire, un enfant décédé en 2019, et sont restés en contact au fil des ans. La famille du New Jersey a refusé une interview.
Emily, quant à elle, se concentre sur le retour à l’école et la vue de ses amis.
«Ils sont si gentils, ils réchauffent mon cœur», a-t-elle déclaré.
Emily King joue sur les balançoires avec ses frères. Shawn Patrick Ouellette / Portland Press Herald
Ses frères, Parker, 13 ans, et Chase, 11 ans, sont une bonne compagnie entre-temps, a-t-elle dit, bien qu’ils aient également des relations de frère typiques.
« Je les aime, mais ils sont vraiment ennuyeux », a déclaré Emily, chuchotant et riant.
Emily est également proche des nombreux médecins, infirmières et autres professionnels de la santé qui l’ont pris en charge au fil des ans. Elle joue des farces sur ses médecins et infirmières, mais veut également redonner et aider les autres, comme faire des chaînes clés à vendre lors de collectes de fonds pour soutenir le don d’organes.
Elle a eu beaucoup de complications depuis sa deuxième opération, mais se sent maintenant en bonne santé et prête à affronter le monde, ont déclaré ses parents.
« C’est incroyable ce qu’un enfant de 8 ans peut faire pour inspirer d’autres personnes », a déclaré Stephanie King.
Cette histoire a été mise à jour à 10h35 le samedi 1er février, pour corriger l’orthographe du nom d’Alex Glazier.
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