Questions et réponses | Un défenseur affirme que « la honte et le blâme » restent un problème pour les personnes vivant avec le diabète

Toutes les trois minutes, une personne au Canada reçoit un diagnostic de diabète.

Il s’agit d’une maladie endocrinienne chronique caractérisée par une glycémie élevée et soutenue. Cela peut entraîner des maladies cardiovasculaires, des lésions nerveuses et cérébrales, une insuffisance rénale et même la mort.

La présidente et directrice générale de Diabète Canada, Laura Syron, affirme qu’il existe des malentendus au sujet de la maladie et qu’elle entraîne souvent une stigmatisation pour les personnes qui vivent avec elle.

Elle dit que cela doit changer.

Syron s’est entretenu avec la radio de CBC Matin de Terre-Neuve. Cette conversation a été modifiée pour des raisons de longueur et de clarté.

Q : Lorsque nous parlons de stigmatisation et de diabète – et de ses multiples formes – de quoi parlons-nous exactement ?

UN: Nous parlons des perceptions négatives, de la désinformation et, très franchement, parfois du jugement qui est porté lorsqu’une personne dit vivre avec le diabète. C’est vraiment ça la stigmatisation. Souvent, les gens pensent que c’est la faute de quelqu’un et ce n’est pas le cas.

Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles vous pourriez souffrir de diabète, mais parce qu’il existe une sorte de compréhension générale selon laquelle « Eh bien, quelqu’un s’est donné le diabète », en particulier le diabète de type 2, ou qu’il n’a pas bien mangé ou qu’il n’a pas bien vécu d’une manière ou d’une autre et c’est pourquoi ils l’ont obtenu. Cette stigmatisation grandit alors et les gens ont beaucoup de honte et de reproches à ce sujet.

Se pourrait-il que les gens ne réalisent pas qu’ils font honte et blâment les personnes atteintes de diabète ?

Exactement. Et je dois vous dire que non seulement je suis le PDG de Diabète Canada, mais que je vis également avec le diabète de type 2. Et cela a été une expérience très personnelle pour moi aussi. On dit souvent que c’est du maintien de l’ordre.

Les gens ont souvent de bonnes intentions, mais j’étais récemment à mon dîner de Thanksgiving avec ma famille et quelqu’un m’a dit : « Oh, nous mettons le dessert ici, Laura, parce que tu souffres de diabète.

Et c’est comme « Quoi ? » Je suis adulte. Je sais comment gérer ma maladie. Je sais ce que je peux manger et ce que je ne peux pas manger.

Et encore une fois, cela ne vient pas toujours d’un point de vue négatif et je pense que les gens ont de bonnes intentions, mais ils ne comprennent souvent pas ce qu’est le diabète.

Nous avons réalisé un rapport auprès des personnes atteintes de diabète de type 2 et de type 1 qui a montré qu’ici au Canada, la stigmatisation du diabète est réelle. Soixante-dix pour cent des personnes ont déclaré se sentir honteuses et blâmées de vivre avec leur maladie. Près de la moitié d’entre eux ont déclaré avoir le sentiment d’avoir été traités différemment en raison de leur maladie. C’est donc réel et nous devons changer le discours à ce sujet.

Une autre statistique de ce rapport qui m’a frappé est que 54 pour cent des personnes atteintes de diabète de type 1 disent que les gens supposent que c’est de leur faute, mais seulement 25 pour cent des personnes atteintes de type 2 ressentent la même chose. Avez-vous été surpris par cette statistique ?

J’ai été très surpris par cette déclaration, car lorsque vous souffrez du type 1, cela signifie que votre pancréas a cessé de produire de l’insuline et que vous devez donc immédiatement prendre de l’insuline.

Alors que le diabète de type 2, comme celui que j’ai — qui touche 90 % des personnes atteintes de diabète au Canada —, mon pancréas le produit, mais il est un peu bancal et il ne le fait plus toujours au bon moment ou avec suffisamment d’enthousiasme. Certaines personnes prennent des médicaments ou de l’insuline.

C’est souvent dans ce type 2 – où votre pancréas travaille encore en quelque sorte avec vous – que les gens pensent : « Oh, c’est parce que tu es en surpoids » ou « Tu n’as pas mangé ».

Le diabète de type 1 était autrefois appelé diabète juvénile et je pense qu’on a l’impression que : « Mais attendez une minute, vous êtes un adulte. Comment avez-vous cela ? Vous avez probablement mangé trop de sucre. »

C’est vraiment un mécanisme de base dans votre corps qui fait que quelque chose ne peut plus faire quelque chose et il y a tellement de choses qui peuvent causer cela.

D’un autre côté, nous entendons souvent parler du diabète de type 2 comme étant une « maladie liée au mode de vie » – ce qui, j’imagine, ajoute également à la stigmatisation négative. À quel point s’agit-il d’une fausse déclaration ?

Quand j’ai reçu mon diagnostic, j’ai dû réfléchir à ce que je mange maintenant et à la quantité d’exercice que je fais, mais il y a une composante génétique. Y avait-il du diabète dans votre famille ? Selon votre appartenance ethnique, les taux sont plus élevés. En outre, cela peut être lié au stress. Cela peut être lié à des facteurs socio-économiques.

À Terre-Neuve-et-Labrador, près de 70 000 personnes vivent avec le diabète. Il y a des choses que vous pouvez faire pour y remédier, mais la raison pour laquelle vous l’avez peut-être est assez compliquée. Et il est important de savoir que ce n’est pas de votre faute.

Près de 60 pour cent des personnes atteintes de diabète de type 2 ne chercheront pas à obtenir de l’aide parce qu’elles ont intériorisé que cela les concerne. Ils ne recevront donc aucun soutien de la part de leur famille, de leurs amis ou même de leur prestataire de soins de santé.

Vous devez vraiment réfléchir au fait qu’il s’agit d’une condition complexe et aux petites mesures que je peux prendre pour commencer à changer cela. Parce que ce que nous savons, c’est que si vous demandez de l’aide, vous serez en meilleure santé plus longtemps. Et c’est ce que nous voulons.

Dans un article d’opinion que vous avez écrit, vous avez mentionné ce qu’on appelle la détresse liée au diabète. Qu’est-ce que c’est?

Il s’agit essentiellement de la condition dont souffrent beaucoup d’entre nous qui vivent avec le diabète, à savoir : « Oh mon Dieu, cette maladie ne finit jamais ».

C’est 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, 365 jours par an. Je ne peux jamais prendre de vacances à cause de mon diabète. Je dois réfléchir à ce que je mange, y a-t-il des glucides, ai-je pris mes médicaments ? Est-ce que j’ai des effets secondaires ? Est-ce que je pense aux complications ? Et c’est juste ce sentiment de détresse, de vivre avec une maladie chronique qui entraîne des complications à long terme si elle n’est pas bien gérée et de ressentir ce fardeau émotionnel.

Et cela semble finalement épuisant et c’est la détresse liée au diabète. Et il est très important, si vous ressentez cela à propos de votre diabète, d’en parler à quelqu’un.

Si vous parvenez à vous ouvrir de cette façon, les gens pourront en apprendre davantage sur le diabète et pourront alors apporter davantage de soutien.

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