Lorsque Tony a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer précoce en 2015, nous avions tous les deux l’impression qu’un énorme gouffre s’était ouvert sous nos pieds.
Faire face à une maladie neurologique progressive et incurable peut donner l’impression de tomber dans un gouffre sans fond.
Tony est passé d’un partenaire à part entière dans tout ce que nous faisions à quelqu’un qui, petit à petit, devait renoncer à son indépendance.
Il devrait accepter de ne pas pouvoir équilibrer un chéquier, conduire une voiture ou travailler pour gagner sa vie. Il devrait accepter de me confier toutes ses responsabilités ménagères.
C’est beaucoup à se prendre la tête. Tony devait également faire face aux rappels constants qu’il ne pouvait pas se souvenir des choses d’une seconde à l’autre, qu’autrefois des instructions simples devenaient aussi difficiles que l’astrophysique.
Le diagnostic de Tony est venu alors que je souffrais déjà de la démence vasculaire de ma mère. Elle est venue vivre avec nous fin 2014. Elle avait déjà renoncé à une grande partie de son indépendance, comptant sur moi pour lui fournir ce qu’elle ne pouvait pas.
Apprendre maintenant que l’amour de ma vie allait entreprendre un voyage similaire dans la démence, c’était aussi beaucoup pour moi.
Le non-dit était la réalisation pour Tony et moi que nous n’aurions probablement pas la chance de vieillir ensemble. Zut, nous n’allions même pas prendre notre retraite ensemble. À l’époque, il avait la cinquantaine et j’avais la quarantaine.
Au début, Tony pouvait encore faire beaucoup de choses par lui-même. Bien qu’il ait rapidement dû quitter son emploi à temps plein, il est resté capable de m’aider à prendre soin de ma mère. Il était encore capable de cuisiner nos dîners et de s’occuper de certaines tâches ménagères.
Pourtant, nous savions que tout cela était temporaire. Comme il avait de plus en plus de problèmes avec de plus en plus de choses, il me regardait avec de la frustration dans ses yeux. « Je suis stupide », disait-il.
Comme ça m’a brisé le cœur de l’entendre dire ça. Comme si tout cela était de sa faute. Je lui rappellerais qu’il avait à peu près autant de contrôle sur sa maladie d’Alzheimer que j’en avais sur mon cancer du sein.
Pourtant, je me suis aussi retrouvé frustré contre lui de temps en temps. Après plus de 20 ans de mariage, nous en étions venus à prendre certaines choses pour acquises. Soudain, les choses avaient changé.
J’ai dû m’habituer à vivre dans le deuil. Chaque jour, je dois accepter que mon « ancienne » vie est partie.
Mon bien-aimé Tony, bien qu’il se ressemble toujours, n’est plus l’homme dont je suis tombé amoureux. Les souvenirs que nous avons partagés ne sont plus que les miens. Nos conversations sur tout et n’importe quoi appartiennent au passé. Son moi doux, prévenant et attentionné s’est estompé, remplacé par quelqu’un qui se fâche parfois de devoir changer de chaussures.
Toutes ces émotions tourbillonnantes ont rendu la vie difficile au cours de ces premières années. Je devais trouver un moyen pour Tony de ne pas s’en vouloir tout le temps de « gâcher » tout le temps, et je devais trouver un moyen de séparer cette terrible maladie de mon mari bien-aimé.
Ce que j’ai trouvé, c’est de créer un nom pour sa maladie d’Alzheimer. De cette façon, quand quelque chose n’allait pas, nous pouvions tous les deux blâmer la maladie au lieu de Tony. Après tout, Tony ne faisait exprès aucune de ces choses négatives.
C’est ainsi que nous en sommes venus à appeler sa maladie « Fred ». Nous blâmons Fred quand des choses disparaissent dans la maison. Nous blâmons Fred quand Tony devient grincheux et s’en prend parce qu’il ne veut pas prendre de douche.
Bien sûr, ces jours-ci, il semble y avoir une différence très nette entre le moment où Tony est calme et heureux et le moment où Fred prend le relais et les choses deviennent très, très difficiles.
Ces jours-ci, Tony ne parle pas beaucoup, mais j’espère qu’il comprend qu’il n’est pas la source de ma frustration occasionnelle. Fred l’est.
L’acceptation et l’ingéniosité ont été les clés pour traverser ces années de progression de la maladie de Tony. Nul doute qu’ils continueront à nous aider alors que nous avançons vers l’avenir.
• Joan Oliver est l’ancienne rédactrice en chef adjointe du Northwest Herald. Elle est associée au Northwest Herald depuis 1990. On peut la joindre au jolivercolumn@gmail.com.