Pour les avantages et les inconvénients de la nouvelle maladie d’Alzheimer: combien de temps vous pourriez vivre sans aide
CNN
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Imaginez que vous venez de recevoir un diagnostic de déclin cognitif léger en raison de la maladie d’Alzheimer. Votre médecin pourrait suggérer de prendre l’un des nouveaux médicaments tels que Lecanemab ou Donanemab, qui ont été montrés dans les essais cliniques pour effacer les protéines amyloïdes provoquant la plaque du cerveau qui sont la marque de marque d’Alzheimer.
Cependant, les deux médicaments nécessitent des infusions bihebdomadaires ou mensuelles longues et comportent le risque de gonflement ou de saignement mortel dans le cerveau. Ensuite, il y a les dépenses – Même sur MedicareCo-Pays pour l’année peut être des milliers de dollars.
Ces inconvénients valent-ils le risque? Vous pouvez décider que la réponse est oui si vous saviez combien de temps vous pourriez vivre de manière indépendante, a déclaré le Dr Sarah Hartz, professeur de psychiatrie à la Washington University School of Medicine de St. Louis. Elle est l’auteur principal d’une nouvelle étude qui a estimé le temps que les gens pourraient continuer à effectuer des activités quotidiennes sans assistance après avoir commencé Lecanemab, commercialisée comme Leqembi, ou Donanemab, commercialisée comme Kisunla.
« Les patients veulent savoir combien de temps un médicament leur permettra de continuer à conduire, de payer leurs propres factures, de cuisiner à la maison et de s’habiller », a déclaré Hartz.
Les calculs variaient de huit mois à 39 mois supplémentaires de vie indépendante, selon la gravité de la maladie lorsque les médicaments ont commencé.
« Nous ne voudrions pas que les gens comptent sur ces chiffres comme définitifs, cependant, parce que c’est juste une estimation et dépend de la personne et où ils sont dans leur déclin cognitif », a déclaré Hartz. « Au lieu de cela, ils devraient utiliser ces estimations pour structurer une conversation avec leur médecin sur le médicament: » OK, est-ce bien pour moi ou non? « »
L’utilisation du langage qui est significatif pour les patients lors de la discussion du pronostic de la maladie est un énorme avantage pour les cliniciens et les patients, a déclaré le neurologue Dr Richard Isaacson, directeur de la recherche à l’Institut des maladies neurodégénératives à Boca Raton, en Floride. Il n’était pas impliqué dans l’étude.
« Cependant, ce ne sont pas des drogues miracle, alors gardez cela à l’esprit », a déclaré Isaacson. «Tout ce qui se passe, c’est que les gens empirent moins avec le temps – au lieu de diminuer de trois ans, ils diminuent de deux ans.»
L’étude, publié jeudi Dans la revue Alzheimer et démence: recherche translationnelle et interventions cliniques, a analysé les données de l’Université de Washington sur la progression naturelle de la maladie d’Alzheimer chez 282 patients qui n’avaient pas été traités par des médicaments.
« Nous avons examiné quatre fonctions spécifiques différentes: la personne pourrait-elle payer ses factures, conduire une voiture, gérer son propre calendrier et des médicaments et préparer ses propres repas? » Dit Hartz. «Nous avons défini la perte de vie indépendante comme ayant besoin d’aide sur au moins trois d’entre elles.»
Le temps de temps non traité passé à vivre de manière indépendante a été utilisé pour créer un calendrier de déclin. Cette trajectoire a ensuite été comparée à ce qui a été observé chez les patients utilisant le lecaneMab et le Donanemab lors de l’essai clinique de chaque médicament.
Une personne ayant un déclin cognitif léger typique, comme oublier des rendez-vous ou être incapable de suivre pleinement les conversations, pourrait s’attendre à vivre de manière indépendante pendant 29 mois sans traitement, a montré l’analyse.
La prise de Donanemab a ajouté huit mois d’indépendance, tout en prenant Lecanemab a ajouté 10 mois, selon les calculs. Bien que ces mois supplémentaires ne semblent pas être une longue extension de l’indépendance, les estimations pourraient être significatives pour certaines personnes, a déclaré Hartz.
« Les médicaments sont très chers, mais une fois que vous comparez cela au coût d’un établissement de soins résidentiels ou d’une maison de soins infirmiers, vous pourriez avoir une perspective différente », a-t-elle déclaré.
Les personnes présentant des symptômes légers mais évidents – comme répéter les mêmes questions ou se perdre – qui vivent déjà dans un établissement résidentiel veulent également savoir quand ils auront besoin de soins supplémentaires et plus chers, a déclaré Hartz.
À ce stade de la maladie, les chercheurs ont estimé que DonanEMAB a fourni 19 mois supplémentaires pour pouvoir s’habiller, manger et se baigner indépendamment. Lecanemab a fourni 26 mois supplémentaires de soins personnels.
« Je tiens à souligner que le but de cette étude n’était pas de défendre ou contre ces médicaments », a déclaré Hartz. «Le but de l’article est de mettre l’impact de ces médicaments en contexte de manière à aider les gens à prendre les décisions qui sont les mieux pour elles-mêmes et les membres de leur famille.»
Cependant, l’analyse utilisée dans l’étude a supposé les changements dans les scores de démence « sont linéaires et peuvent être assimilés à des changements en mois de vie. Cela n’a jamais été validé », a déclaré le Dr Alberto Espay, professeur de neurologie à l’Université de Cincinnati et directeur et président de recherche du Gardner Family Center de l’Université pour les troubles de la maladie et du mouvement de Parkinson.
« De plus,« l’extension de l’indépendance »signifie un temps statistiquement plus long dans le même état avant de refuser davantage, et non d’amélioration statistique», a déclaré Espay dans un e-mail. «Ceci est important car les patients ne peuvent pas être avertis qu’ils s’amélioreront en cas de traitement.»
Au lieu de cela, a-t-il ajouté que les patients doivent «espérer que leur déclin sera plus lent que s’ils n’étaient pas sur le traitement» tout en espérant qu’ils ne subiront pas de gonflement ou de saignement du cerveau.
Lorsque la Food and Drug Administration des États-Unis a accéléré l’approbation de LecanEMAB et plus tard DonanEMAB, certains médecins ont déclaré qu’ils étaient sceptiques que l’amélioration modeste observée dans les essais cliniques valait le risque.
Essais cliniques contrôlés randomisés Les personnes qui prenaient Lecanemab ont ralenti leur baisse de 27% à 18 mois par rapport à celles qui n’étaient pas sur le médicament. Cette différence était d’environ un demi-point sur une échelle couramment utilisée pour mesurer la progression de la démence.
Les personnes atteintes d’un déclin cognitif légère sur le DonanEMAB avaient un risque de progression environ 35% sur un an et demi par rapport à ceux qui ont reçu un placebo.
Cependant, les effets secondaires pourraient être brutaux. Le lecanemab peut provoquer des réactions allergiques, une confusion et des étourdissements, des palpitations cardiaques, des douleurs musculaires et articulaires, des crises, des maux de tête graves et des symptômes pseudo-grippaux, pour n’en nommer que quelques-uns.
Six décès sont survenus chez des personnes prenant le lecanemab, et 2,8% des participants à l’essai de drogue ont connu des anomalies d’imagerie liées à l’amyloïde, ou en œdème, qui implique des saignements et un gonflement dans le cerveau, selon un rapport de médecins de la Northwestern University’s University École de médecine de Feinberg. Personne qui a pris un placebo n’a connu ces réactions.
Au cours de l’essai clinique de DonanEMAB, 2,9% des personnes sur le médicament avaient un effet secondaire grave lié à l’ARIA-E, et trois patients sont morts, Selon la société Alzheimer. Près de 13% ont connu des effets secondaires graves différents, L’organisation de la santé a rapporté.
Pour prendre les médicaments, les patients doivent subir scannes cérébrales régulières Pour vérifier les saignements et l’enflure et être soigneusement surveillé par leurs médecins. En raison d’un risque encore plus important d’ARIA-E, les deux médicaments sont utilisés avec une plus grande prudence, le cas échéant, pour les personnes avec deux copies du gène APOE-4, ce qui indique une disposition génétique pour l’Alzheimer.
Les traitements pour la maladie d’Alzheimer sont désespérément nécessaires, selon les experts. Le nombre de personnes prévues pour avoir la maladie devrait atteindre près de 14 millions d’ici 2060, Selon les centres américains de contrôle et de prévention des maladies. Depuis 2023, environ 6,7 millions d’Américains 65 ans et plus vivent avec Alzheimer.
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