Obtenir de l’aide pour le myélome multiple
Lorsque Keith Guernsey, 69 ans, de Gainesville, en Géorgie, a découvert pour la première fois qu’il avait un myélome multiple, ce fut un choc complet. Il venait juste de subir une opération pour un cancer de la prostate et avait hâte de mettre le cancer derrière lui. Il n’avait remarqué aucun signe d’un autre problème de santé. Mais, les tests sanguins que son médecin a ordonnés concernant le cancer antérieur ont conduit à l’impensable : Guernesey faisait face à un nouveau diagnostic de cancer, et cette fois traitable mais incurable.
« Ma femme est devenue ma seule aide-soignante parce que le reste de ma famille est dispersé », dit Guernesey.
Il a profité de groupes de soutien en ligne, où il a rencontré des gens dans tout le pays à tous les stades du myélome multiple. Il a trouvé une inspiration particulière chez une femme en Californie dont le diagnostic initial était un myélome multiple de stade IV.
« On lui a dit de mettre de l’ordre dans ses affaires, qu’il lui restait 6 mois à vivre », a déclaré Guernesey. « Elle est en rémission depuis 20 ans. Donc, elle me donne, à moi et aux autres, beaucoup d’espoir. C’est un groupe très solidaire. »
Bien que le myélome multiple soit un cancer rare, de nombreuses ressources sont disponibles pour soutenir les personnes qui en sont atteintes. Un bon point de départ est votre propre équipe de soins, déclare Jason Valent, MD, spécialiste du myélome à la Cleveland Clinic. En plus des spécialistes du myélome, il dit que les équipes de soins comprennent des spécialistes des soins palliatifs pour aider à soulager la douleur ainsi que des psychologues et des psychiatres pour vous aider à faire face au diagnostic.
« C’est une chose très importante à laquelle les patients ont accès », dit Valent. « La douleur émotionnelle est souvent aussi grave, voire plus grave [than the physical pain].”
Michelle O’Hare, RN, une infirmière en oncologie qui s’occupe des patients atteints de myélome au Memorial Sloan Kettering Cancer Center, dit que ceux qui ont besoin d’un soutien supplémentaire peuvent parler à un travailleur social, qui peut vous mettre en contact avec une aide au transport et d’autres formes d’assistance. Un gestionnaire de cas peut être utile si vous avez besoin de soins infirmiers à domicile. Elle recommande également des groupes de soutien, qui peuvent être en personne ou en ligne.
« Je dis toujours aux patients qu’ils peuvent rechercher sur Google plusieurs groupes de soutien pour le myélome et obtenir une liste complète », a déclaré O’Hare. « C’est la beauté d’Internet. »
Les organisations en ligne qui offrent de l’aide aux personnes atteintes de myélome comprennent :
- Myélome Foule par Healthtree
- Fondation de recherche sur le myélome multiple
- Société internationale du myélome
- Société de leucémie et lymphome (LLS)
« LLS peut fournir non seulement des ressources aux patients en termes de groupes de soutien, mais également une aide financière pour les copays », déclare Valent.
En plus des groupes de soutien, certaines organisations peuvent vous mettre en contact avec un mentor ou un coach individuel. Par exemple, les coachs de Myeloma Coach by Healthtree sont des patients atteints de myélome ou des soignants qui restent en contact avec vous, écoutent et offrent des conseils sur l’aide financière, les ressources en ligne, etc.
Au moment de choisir parmi vos nombreuses options de soutien, Urvi Shah, MD, spécialiste du myélome au Memorial Sloan Kettering Cancer Center, dit que vous devez être fidèle à vous-même.
« Les patients doivent faire attention à choisir ce qui leur convient », dit Shah. « Pour certains, les groupes de soutien sont utiles. Ils veulent savoir ce qui les attend et cela réduit le stress. Pour d’autres, trop entendre aggrave le stress et l’anxiété. Savoir quel type de personnalité vous avez peut vous aider à décider si vous voulez tendre la main et à qui.
Amy Pappas de Cleveland, OH, a découvert qu’elle avait un myélome multiple à 45 ans, après des douleurs dorsales intenses l’ont envoyée chez un spécialiste de la colonne vertébrale. Il s’est avéré que le cancer avait fissuré sa colonne vertébrale. C’était aussi dans ses côtes, son bassin et son crâne. Pour le soutien, au lieu de groupes en ligne, elle s’est appuyée sur un réseau étroit d’amis et de famille.
« Même si je me sentais vraiment malade [at times during treatment], j’ai continué », dit Pappas. « C’est ma personnalité : essayer de me sentir normal alors que je m’améliorais. Les distractions étaient énormes pour moi. Je pourrais dire à mes amis : « Hé, je me sens nul, mais viens me distraire. »
Elle a également profité une ou deux fois par semaine des cours de yoga que la Cleveland Clinic propose aux personnes atteintes de tout type de cancer. Les classes étaient détendues et petites et incluaient des personnes à toutes les étapes de leur parcours contre le cancer.
« Être avec ces gens me faisait du bien », dit-elle. “C’était un bon point de vente et différent d’être dans un studio de yoga ordinaire.”
Guernesey est maintenant dans sa deuxième année de rémission. Il dit qu’il se sent aussi bien qu’il s’est senti depuis qu’il a 28 ans et qu’il joue toujours au hockey. Il a toujours des appels Zoom réguliers avec des personnes qu’il a rencontrées via un groupe de soutien en ligne. Il sert également de coach myélome pour d’autres personnes qui vivent les mêmes choses que lui.
« Je ne suis pas médecin, donc je ne prétends pas l’être », déclare Guernesey. « Mais je partage mon expérience et j’essaie de leur faire savoir ce qui a fonctionné pour moi. Cela peut aussi fonctionner pour eux.
