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Nancy Neveloff Dubler, médiatrice pour les derniers moments de la vie, décède à 82 ans

Nancy Neveloff Dubler, une éthicienne médicale qui a été la première à utiliser la médiation au chevet des hôpitaux pour gérer la dynamique complexe entre médecins entêtés, membres de la famille angoissés et patients dans leurs derniers jours, est décédée le 14 avril à son domicile de l’Upper West Side de Manhattan. Elle avait 82 ans.

La cause était une maladie cardiaque et pulmonaire, a déclaré sa famille.

Avocate formée à Harvard qui a remporté sa présidence étudiante en faisant campagne pour dissoudre le gouvernement étudiant, Mme Dubler était une figure révolutionnaire du secteur de la santé qui cherchait, selon ses mots, à « uniformiser les règles du jeu » et à « amplifier les voix non médicales » dans situations médicales délicates, en particulier lorsqu’il s’agit de décider des prochaines étapes pour les patients les plus malades.

En 1978, Mme Dubler a fondé la Service de consultation en bioéthique au centre médical Montefiore dans le Bronx. Parmi les premières équipes de ce type dans le pays, le service employait des avocats, des bioéthiciens et même des philosophes qui, comme des médecins de garde, portaient des téléavertisseurs les alertant des problèmes éthiques urgents.

Les consultants en bioéthique sont devenus une sous-spécialité médicale suite aux progrès révolutionnaires de la technologie, des produits pharmaceutiques et des techniques chirurgicales.

« Notre technologie nous permet désormais de conférer plusieurs décennies de vie saine et productive grâce à des procédures telles que le cathétérisme cardiaque ou le triple pontage », a écrit Mme Dubler dans son livre. « Mais cela nous permet également de prendre un corps souffrant d’une hémorragie cérébrale massive, de le connecter à une machine et de le maintenir nominalement ‘vivant’, avec des organes fonctionnels sur un lit, sans espoir de guérison. »

De tels progrès peuvent entraîner des frictions entre les médecins, formés depuis des générations pour maintenir les patients en vie avec tous les outils disponibles ; les membres de la famille, qui pourraient se chamailler au sujet de leurs proches, souvent frappés d’incapacité ; et les administrateurs d’hôpitaux, qui peuvent craindre des poursuites.

Les questions auxquelles Mme Dubler et son équipe ont été confrontées étaient complexes et déchirantes.

Un bébé prématuré qui a peu de chances de survivre doit-il être intubé ? Un patient inconscient dont les croyances religieuses interdisent les transfusions sanguines devrait-il en recevoir une parce qu’un membre de sa famille l’exige ? Un adolescent devrait-il être autorisé à renoncer à un traitement pénible pour un cancer en phase terminale ?

« Nancy a apporté un visage humain à la bioéthique, axé sur l’empathie et l’inclusion, et a vraiment donné une voix à ceux qui n’en avaient pas », a déclaré Tia Powell, qui a succédé à Mme Dubler à Montefiore, dans une interview.

La première tactique de Mme Dubler en participant à ces discussions a été de s’asseoir avec les familles.

«Ils sont à l’hôpital depuis qui sait combien de temps», a-t-elle déclaré lors d’une présentation à l’Université de Columbia en 2018, « et personne ne s’est jamais assis pour leur parler » – en particulier les médecins. « Ils entrent et sortent en courant, et ils se ressemblent tous dans leur blouse blanche. »

Souvent, Mme Dubler rencontrait des membres de sa famille qui ne voulaient pas que leurs proches sachent qu’eux, les patients, étaient en phase terminale.

Dans un essai pour le Centre Hastingsun institut de recherche en bioéthique à Garrison, New York, Mme Dubler a rappelé un cas impliquant un homme âgé qui était gravement malade mais respirait de manière autonome après avoir été retiré d’un ventilateur.

L’homme était manifestement mourant, mais ses fils ne voulaient pas l’inclure dans les discussions avec le personnel de l’hôpital sur de nouvelles mesures visant à prolonger la vie.

« J’ai rencontré les fils et leur ai expliqué que l’équipe se sentait obligée d’avoir une discussion avec leur patient sur le type de soins qu’il souhaiterait à l’avenir », a écrit Mme Dubler. « Les fils ont explosé en disant que c’était inacceptable. »

Mme Dubler – impartiale, mais inflexible – a poursuivi la conversation.

« Après de nombreuses discussions sur le patient et sur la personne et le père formidable qu’il avait été », a-t-elle écrit, « je lui ai demandé comment ce serait si j’ouvrais une discussion avec lui avec trois questions : ‘Voulez-vous discuter de vos futurs soins avec moi? Voudriez-vous que je parle à vos fils des soins futurs ? Et voulez-vous avoir cette discussion sans la présence de vos fils ?’

Les fils craignaient qu’une telle conversation n’informe leur père qu’il était mourant. Ce dont il avait besoin, pensaient-ils, c’était d’espoir.

« J’ai décrit des études qui indiquent que lorsque les membres de la famille tentent de protéger le patient des mauvaises nouvelles, celui-ci connaît généralement le pire et le silence se traduit souvent par un sentiment d’abandon », a écrit Mme Dubler.

Cela a influencé les fils. Elle s’approcha du chevet de l’homme.

« Le patient était clairement très faible et fatigué », a écrit Mme Dubler. « J’ai demandé au patient si, puisqu’il avait récemment été extubé, il accepterait d’être à nouveau intubé si les médecins le jugeaient nécessaire. Il a dit : « J’y réfléchirais. » Les fils ont dit qu’eux aussi y réfléchiraient.

Le processus a fonctionné.

« Le conflit à grande échelle quant à savoir s’il fallait « le dire à papa » s’est estompé », a-t-elle écrit. « Dans cette affaire, la médiation a permis aux fils d’élaborer une approche envers leur père qu’ils pouvaient tolérer, voire adopter. »

Nancy Ann Neveloff est née le 28 novembre 1941 à Bayport, New York, sur la rive sud de Long Island. Ses parents, Aaron et Bess (Molinoff) Neveloff, possédaient une pharmacie en contrebas de leur maison.

En tant qu’étudiante au Barnard College, elle a étudié la religion en se concentrant sur le sanskrit. Là-bas, elle s’est présentée à la présidence du campus en tant que candidate sur une seule question.

« Elle a gagné haut la main et elle a réellement dissous le gouvernement étudiant », a déclaré sa camarade de classe, Nancy Piore, dans une interview. (Il a finalement été rétabli.)

Mme Piore se souvient avoir vu une fois Mme Dubler lire un roman de James Bond dans sa tenue académique. « C’était un personnage », a-t-elle déclaré, « et elle était une véritable force. »

Après avoir obtenu son diplôme en 1964, elle a étudié le droit à Harvard, où elle a rencontré Walter Dubler, un récent doctorant. diplômé en anglais, lors d’une soirée de réveillon du Nouvel An. Ils marié en 1967, l’année où elle obtient son diplôme, elle s’installe à New York, où elle travaille comme avocate auprès de prisonniers, d’enfants délinquants et d’alcooliques.

« Si Nancy et moi devions faire quelque chose après le travail, je la retrouverais au refuge pour hommes », a déclaré M. Dubler lors d’une entrevue. «Mais après une rencontre là-bas, je lui ai dit que j’étais trop dégoûté et que je la retrouverais ailleurs. Mais elle aimait beaucoup ce genre de choses.

Elle a rejoint Montefiore en 1975 pour travailler sur les questions juridiques et éthiques et a créé le Service de consultation en bioéthique trois ans plus tard.

En dehors de son travail à l’hôpital, Mme Dubler a plaidé pour l’égalité d’accès aux soins médicaux pour les prisonniers. Elle a également siégé à des comités élaborant des procédures éthiques pour la recherche sur les cellules souches et l’attribution de ventilateurs en cas de pénurie.

Outre son mari, elle laisse dans le deuil une fille, Ariela Dubler; un fils, Josh Dubler; et cinq petits-enfants.

Les collègues de Mme Dubler ont suggéré que son plus grand héritage était la création d’un programme de certificat à Montefiore pour former des médecins, des infirmières et du personnel hospitalier à la bioéthique.

L’une des diplômées du programme, médecin, était au chevet de l’hôpital de Mme Dubler lorsque, au cours de ses derniers mois, elle a rassemblé son équipe médicale et sa famille autour d’elle pour déclarer qu’elle rentrait chez elle et qu’elle ne reviendrait pas.

« Il était clairement impressionné par elle », a déclaré à propos du médecin le gendre de Mme Dubler, Jesse Furman, juge fédéral du district sud de New York. « Il a vu comment, même dans son état diminué, elle était capable de contrôler son propre traitement et sa mort. »

Le médecin lui a dit qu’il était honoré d’être là pour elle.


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