Montrer à quoi ressemble la maladie de Parkinson à travers l’art

Ce que l’on ressent lorsqu’on est atteint de la maladie de Parkinson est décrit globalement dans le nouveau livre électronique de Barbara Salsberg Mathews de Guelph qu’elle a illustré et qui a été publié aujourd’hui.

À travers des descriptions du monde entier, Salsberg Mathews a peint et utilisé des techniques mixtes comme l’aquarelle et Photoshop pour créer des illustrations afin de créer À quoi ressemble la maladie de Parkinson. Sous les illustrations se trouvent les réflexions des gens sur ce que ressent la maladie de Parkinson pour eux, y compris leur nom et la date du diagnostic.

Salsberg Mathews a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson en 2020. « La maladie de Parkinson est comme une brume grise, flottant vers moi par derrière pour m’abattre. Je me suis faufilé de manière insidieuse, j’ai essayé de m’endormir, je me suis dirigé vers le coin avec les lapins de poussière », lit-on dans la description de Salsberg Mathews dans À quoi ressemble la maladie de Parkinson. L’illustration qui y est associée représente une personne debout sur des rochers alors qu’une vague commence à rouler sur eux.

C’est tous les matins pour Salsberg et elle visualise délibérément la vague qui passe par-dessus son épaule pour pouvoir continuer. « Parce que c’est ce que fait la maladie de Parkinson. Il fait des choses terribles… aussi bien cognitives que physiques », a déclaré Salsberg Mathews, dans une entrevue avec GuelphToday.

Dans la note de l’illustratrice du livre, Salsberg Mathews a exprimé sa gratitude à ceux qui ont partagé leurs descriptions pour le livre. « Vos descriptions m’ont rappelé que je ne suis pas seul. Ce livre n’aurait pas pu être réalisé sans le partage de vos expériences vécues en tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson. Merci », a-t-elle déclaré dans la note de l’illustrateur du livre.

« J’ai fait ce livre volontairement parce que c’est pour éduquer les autres et les sensibiliser à la manière dont la maladie se présente et, plus important encore, nous ne sommes pas la maladie. Nous vivons notre meilleure vie avec la maladie », a déclaré Salsberg.

Parkinson’s Europe, une organisation qui travaille avec les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en Europe et qui milite, sensibilise et travaille avec d’autres organisations de la maladie de Parkinson, a publié le livre aux côtés de Salsberg Mathews. Elle a pu demander à quoi ressemblait la maladie de Parkinson, grâce à Parkinson Europe, afin d’obtenir des réponses des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Elle aurait aimé pouvoir faire des illustrations de toutes les descriptions, mais sa main serait « à court d’essence », comme elle le dit, ce qui signifie que lorsque ses médicaments se sont dissipés, elle a dû se calmer pendant la création, a-t-elle déclaré dans sa note d’illustratrice dans le livre. .

L’ebook est disponible en téléchargement en ligne gratuitement et il est possible de faire un don à Parkinson’s Europe, Parkinson Canada et PD Avengers, pour aider à sensibiliser et financer la recherche. Il est disponible en anglais, français, espagnol, italien et d’autres langues comme l’ukrainien seront disponibles ultérieurement.