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Mon parcours contre le cancer – une perspective éclairée

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Au cours de mes années au Sénat du Minnesota, je m’étais rarement retrouvé à travailler sur la politique de la santé et des services sociaux.

À l’hiver 2023, on m’a diagnostiqué un cancer de l’ovaire. Ce diagnostic m’a lancé dans un profond voyage à travers les subtilités des soins de santé, de l’accès aux soins médicaux et de la couverture d’assurance. Je venais d’être élu leader de la majorité au Sénat, et lorsque j’ai dit à mon médecin que le moment était terrible, elle a répondu : « Il n’y a jamais de bon moment pour le cancer. »

Comme beaucoup de personnes atteintes d’un cancer, j’ai poursuivi mon travail au Sénat tout en prenant en charge d’innombrables rendez-vous pour des analyses de sang, des IRM et des tomodensitogrammes, des interventions chirurgicales, de la chimiothérapie et de la radiothérapie.

Le traitement du cancer de l’ovaire varie selon que le cancer est héréditaire. On m’a donc conseillé de subir des tests génétiques. Malgré une préautorisation, j’ai été choqué lorsque j’ai reçu une facture de 6 000 $. Après avoir examiné mon régime d’assurance, j’ai découvert que les tests ADN et génétiques sont couverts s’ils sont jugés médicalement nécessaires à la détermination du traitement. Heureusement, j’avais la capacité d’interpréter les détails de mon plan et de faire appel des accusations.

Plus tard, j’ai reçu une autre facture faramineuse de 100 000 $ et j’ai appris que le premier traitement de chimiothérapie était couvert, mais que les deux suivants n’étaient pas dus à un manque d’autorisation préalable. Cela a conduit à un processus alambiqué, dans lequel moi, en tant que patient, j’ai coordonné mes prestataires de soins pour faire appel et corriger l’oubli.

Au cours de la session législative de 2024, nous avons commencé à apporter des modifications aux règles d’autorisation préalable afin d’uniformiser les délais d’examen, d’expédition, d’appel et de continuité des soins. Nous avons également veillé à ce que l’autorisation préalable pour les maladies chroniques reste valide à moins que les normes de traitement ne soient modifiées. Il s’agit d’un premier pas en avant pour faire avancer la conversation sur les exigences en matière d’autorisation préalable.

En janvier 2024, mon cancer est réapparu, se propageant à ma colonne vertébrale et affectant ma mobilité. Je sens encore mes jambes et je gagne en force chaque jour, mais j’utilise désormais un fauteuil roulant. Pendant cette période, j’ai appris que de nombreux établissements de soins de transition n’acceptent souvent pas les patients qui suivent encore des traitements comme la chimiothérapie ou la radiothérapie, en raison des politiques fédérales. Cela ne permet pas aux patients de suivre des thérapies qui les aident à s’adapter à la vie quotidienne. Ces politiques donnent aux patients la possibilité de choisir entre un traitement ou des soins de transition.

Trouver une assurance pour les équipements nécessaires, comme les fauteuils roulants, est un défi. La plupart des régimes n’en couvrent qu’un seul, j’essaie donc d’obtenir un fauteuil roulant électrique grâce à une assurance pour améliorer mon confort et économiser de l’énergie. Cependant, l’assurance refuse au moins un composant recommandé par mes médecins. J’avais toujours besoin d’un fauteuil roulant de transport pour me rendre à mes rendez-vous, que j’ai dû acheter sans couverture d’assurance.

De nombreux produits essentiels permettant aux personnes de conserver leur qualité de vie, d’accroître leur indépendance et de maintenir un bon fonctionnement, comme les chaises ou les bancs de douche, ne sont pas considérés comme des équipements médicaux durables (DME) et ne sont donc pas couverts par une assurance. Je me demande : « Comment les personnes qui ne peuvent pas marcher, qui ne peuvent pas entrer dans une baignoire ou qui ne peuvent pas rester debout pendant une longue période peuvent-elles prendre une douche sans ces aides ? Quand j’ai perdu mes cheveux, j’ai appris que les perruques ne sont pas couvertes par l’assurance pour les patients atteints de cancer. Cette année, nous avons adopté un projet de loi exigeant une couverture pour les perruques. Cependant, le Congrès doit adopter une législation pour une couverture plus large sous Medicare pour le DME afin de contribuer à améliorer la qualité de vie.

Alors que je continue de suivre une thérapie pour retrouver ma force et ma capacité à marcher, j’ai reçu un appareil orthopédique spécialisé. Les appareils orthodontiques ne sont pas toujours couverts en raison des règles compliquées de Medicare. Ces réglementations pourraient être révisées pour prévenir la fraude tout en garantissant aux patients le soutien dont ils ont besoin. Je partage ces défis avec notre délégation du Congrès et je leur demande d’agir.

Lors de mes conversations avec les soignants, j’ai découvert des disparités au-delà de mes expériences. Le statut d’observation dans les hôpitaux peut compliquer la couverture d’assurance et les options de sortie des patients, et les monopoles des entreprises de fauteuils roulants entraînent des retards de réparation importants, affectant la mobilité. Les coûts élevés des médicaments, même lorsqu’ils sont couverts par une assurance, peuvent représenter un fardeau supplémentaire pour les patients.

Les deux dernières années ont été marquées par des moments de profonde humilité et de rétrospection. J’ai la chance de disposer des ressources et du temps nécessaires pour faire face à mes défis médicaux et au système de santé fragmenté. J’ai toujours compris que tout le monde n’a pas cette capacité, mais maintenant je l’ai appris de première main et à travers les histoires des autres au cours de leurs voyages.

Je tiens à remercier ma famille, mes amis, mes électeurs et mes soignants pour leurs aimables paroles, leur soutien et leurs prières au cours des 18 derniers mois. Merci à tous ceux qui ont partagé leurs histoires en matière de soins de santé. Même si je n’ai jamais eu l’intention de me concentrer sur la politique des soins de santé, je milite et me bats désormais pour garantir que tous les Minnesotans aient un accès plus facile aux soins et aux équipements de qualité qu’ils méritent.

Kari Dziedzic, DFL-Minneapolis, est membre du Sénat du Minnesota depuis 2012.


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