J’ai la maladie de Parkinson. J’avais à peine 36 ans quand on m’a diagnostiqué. Ce fut un coup dévastateur. Même si je ne considérerai jamais cela comme une bénédiction, a J’ai été un professeur incroyable et je lui en suis reconnaissant malgré mon diagnostic.
Je pense souvent aux courageux participants aux essais cliniques. Ces personnes et ces familles altruistes ont accepté de s’en remettre à des médecins pour essayer de nouvelles thérapies qui pourraient aider tous ceux d’entre nous qui souffrent. Les médicaments et les traitements en cours d’essai peuvent progresser ou non, mais tout ce que nous apprenons nous rapproche d’un nouvel espoir.
Pas plus tard que dans les années 1990 et au début des années 2000, un médicament appelé Sinemet (carbidopa et lévodopa) était le seul médicament largement utilisé pour traiter la maladie de Parkinson. Selon un article publié dans le Journal de la maladie de Parkinsonau 31 janvier, 136 essais cliniques actifs évaluaient des thérapies pour la maladie de Parkinson. Parmi ceux-ci, 76 étaient considérés comme un traitement des symptômes et 60 étaient des traitements modificateurs de la maladie, ce qui signifie qu’ils sont conçus pour ralentir, améliorer ou inverser la maladie de Parkinson – ce que nous n’avons pas aujourd’hui.
J’ai aussi des amis formidables qui sont restés à mes côtés, moi et mon mari, Ted, à chaque étape depuis mon diagnostic. Leur parler était plus triste qu’effrayant parce que je ne voulais pas qu’ils pensent à moi différemment. J’étais toujours moi.
Je savais que tout irait bien lorsque nous sommes allés dîner avec nos amis les plus proches peu de temps après leur avoir annoncé la nouvelle. Lorsque nous avons levé nos verres pour porter un toast à la soirée, un de mes amis a plaisanté en disant que je pouvais trembler, mais que je ne renverserais jamais une goutte de vin. Nos amis étaient là pour les mauvaises choses mais aussi pour nous ramener sur terre en riant.
J’ai écrit sur l’excellente équipe médicale que j’ai eu la chance de constituer pour prendre soin de ma santé et de mon bien-être. Avoir une bonne équipe, ainsi que le sentiment de pouvoir poser des questions et insister pour obtenir des réponses, ont été essentiels à mon parcours. Je suis responsable de la gestion de ma maladie, mais un allié puissant m’aide.
Les petites choses
Je dis souvent que la maladie de Parkinson ne concerne pas les grandes choses ; il s’agit de petites choses. Comme un pantalon sans boutons ni attaches. Et ne plus porter de bas ou de collants car manipuler le tissu fin est un cauchemar qui prend du temps et de l’énergie. Ou des chaussures à enfiler qui ne nécessitent pas de lacets. Et des tasses isothermes avec des couvercles sippy pour garder ma margarita glacée et sans déversement.
Beaucoup de gens m’ont dit que j’avais eu une mauvaise passe en recevant un diagnostic précoce de la maladie de Parkinson à seulement 36 ans. Et c’est ce que j’ai fait. Quel que soit votre âge ou votre étape de la vie, la maladie de Parkinson est une affaire difficile. Mais malgré les difficultés, j’ai encore de nombreuses raisons d’être reconnaissant.
Chaque personne a un parcours différent avec la maladie de Parkinson, mais une chose que nous avons en commun est la capacité humaine à persévérer, à être reconnaissante les uns envers les autres et pour tant de petites choses.
Remarque : Parkinson’s News Today est strictement un site Web d’actualités et d’informations sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement. Ce contenu n’est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un diagnostic ou un traitement. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié pour toute question que vous pourriez avoir concernant un problème de santé. Ne négligez jamais un avis médical professionnel et ne tardez jamais à le demander en raison de quelque chose que vous avez lu sur ce site Web. Les opinions exprimées dans cette chronique ne sont pas celles de Parkinson’s News Today ou de sa société mère, Bionews, et visent à susciter des discussions sur les questions liées à la maladie de Parkinson.