Maman pensait que son fils avait besoin de lunettes avant que les médecins ne lui diagnostiquent une maladie qui change sa vie, le laissant en fauteuil roulant

UNE MÈRE, qui pensait que son fils avait besoin de lunettes, a raconté son chagrin lorsque les médecins lui ont diagnostiqué une maladie qui a changé sa vie.

Juste avant le verrouillage, Oscar Jealous, 9 ans, a été diagnostiqué avec la maladie rare de Batten – une maladie incurable qui signifie souvent que les personnes atteintes perdent lentement la vue et la motricité.

Une mère a raconté comment son fils a été diagnostiqué avec la maladie de BattenCrédit : Getty

Certains signes précoces peuvent être subtils et inclure des changements de personnalité ou de comportement comme un apprentissage lent, de la maladresse ou des trébuchements.

Mais les symptômes d’Oscar sont apparus durement et rapidement – ​​à partir du moment où sa mère a pensé qu’il pourrait avoir besoin de lunettes de lecture.

Sa mère Dani a dit BirminghamLive: « Oscar a atteint tous ses objectifs et lisait à l’âge de trois ans.

« Nous pensions sincèrement que nous avions un petit Einstein parce que c’était un enfant de génie. Il jouait également au football et au tennis deux fois par semaine.

« À la réception, il a commencé à porter des lunettes, mais quand il a atteint l’âge de six ou sept ans, nous avons commencé à voir des changements dans son apprentissage, il ne comprenait pas aussi bien.

En août 2019, on lui a diagnostiqué une dystrophie rétinienne après que les médecins ont découvert qu’il avait des kystes derrière les yeux.

À l’âge de 17 ans, sa famille a appris qu’il serait malvoyant, mais en décembre de la même année, le jeune garçon avait perdu la vue.

Il a été référé à l’hôpital Great Ormond Street et, en février 2020, on lui a diagnostiqué la maladie de Batten.

«Cela a bouleversé notre monde, nous étions vraiment brisés.

« J’avais l’impression que quelqu’un m’avait arraché le cœur, l’avait écrasé et qu’il ne pouvait plus rentrer. »

Il n’existe aucun remède pour inverser les symptômes de la maladie de Batten et depuis qu’il a été diagnostiqué, il a développé une épilepsie.

Maintenant, ses capacités motrices sont défaillantes et il a perdu sa capacité à avaler, il a donc maintenant une sonde d’alimentation gastrique.

Les symptômes s’aggravent avec le temps et peuvent inclure des troubles cognitifs, une aggravation des crises et une perte progressive de la vue et de la motricité.

Qu’est-ce que la maladie de Batten ?

Maladie de la latte, autrement connu sous le nom de lipofuscinoses neuronales céroïdes, est une maladie mortelle qui affecte le système nerveux.

La condition, qui commence généralement dans l’enfance, peut se manifester par des problèmes de vision et des convulsions.

Elle peut alors s’aggraver, les enfants souffrant de troubles cognitifs, d’aggravation des crises et d’une perte progressive de la vue et de la motricité.

Elle est souvent fatale à la fin de l’adolescence ou au début de la vingtaine.

Selon BDFA UK, environ 1 à 3 enfants sont diagnostiqués avec une forme infantile de la maladie chaque année, ce qui signifie qu’il y a probablement entre 15 et 30 enfants touchés au Royaume-Uni.

Il existe d’autres variantes de la maladie génétique, avec 14 souches diagnostiquées à ce jour.

Il n’y a actuellement aucun remède

Plus tard au cours de la maladie, les enfants deviennent aveugles et souffrent de démence et les personnes atteintes de la maladie de la latte mourront généralement vers la fin de l’adolescence ou la vingtaine.

Dani a poursuivi: « Nous ne savons pas combien de temps nous avons avec Oscar, car la plupart des enfants perdent leur bataille contre cette maladie mortelle à l’adolescence.

Elle a ajouté: « Tout au long de la progression de la maladie d’Oscar et de toutes les choses qu’il doit traverser, il se plaint rarement et parvient à retrouver le sourire.

« Son cousin germain a déjà utilisé l’expression ‘Be More Oscar’ pour décrire comment nous devrions tous voir la vie d’une manière positive et optimiste, à la manière d’Oscar.

« Cela ne pourrait pas être plus approprié, alors maintenant nous nous tournons vers Oscar pour l’inspiration et nous nous efforçons d’être plus Oscar. »

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