Maman, 39 ans, détaille les premiers symptômes de la myocardite virale : EXCLUSIF

Après être partie en vacances en juillet 2022, Loree Benigni, alors âgée de 39 ans, est rentrée chez elle et a eu l’impression d’avoir la grippe. Lorsque ses symptômes ne se sont pas améliorés, elle s’est rendue aux urgences, où les médecins ont effectué des tests et ont constaté un problème avec les signaux électriques dans son cœur. Ils lui ont recommandé d’aller aux urgences, et là Benigni a appris que son état était désastreux.

« Ils m’ont dit à ce moment-là que j’étais l’un des patients les plus malades des urgences », a déclaré Benigni, aujourd’hui âgé de 41 ans, de Pittsburgh, à TODAY.com. « La dernière chose dont je me souviens, c’est de leur avoir donné le numéro de téléphone de mon mari, puis j’ai perdu connaissance. »

Elle a perdu connaissance parce qu’elle a subi un arrêt cardiaque dû à une myocardite virale, une inflammation de la couche intermédiaire du muscle cardiaque causée par une infection, selon le American Heart Association. Cela a un impact sur la capacité du cœur à pomper correctement le sang.

« J’ai dû attraper un virus comme un rhume ou une grippe pendant que j’étais en vacances », explique Benigni. « C’est ce qui m’a attaqué le cœur. »

J’ai du mal à respirer après les vacances

Pour leur 15e anniversaire de mariage en 2022, Benigni et son mari se sont rendus en Caroline du Nord et ont passé du temps à faire de la randonnée. Lorsqu’elle est rentrée chez elle, elle s’est sentie inquiète d’être essoufflée lorsqu’elle bougeait.

«Toute ma vie, j’ai été en assez bonne santé», dit-elle. «Je fais de l’exercice tous les jours. Je faisais de la randonnée en montagne.

Benigni a passé plusieurs tests COVID, mais ils se sont tous révélés négatifs. Elle se demandait si elle avait la grippe ou une pneumonie, alors elle s’est rendue à la clinique de soins d’urgence locale à la mi-juillet. Les médecins ont réalisé à quel point elle était malade et l’ont envoyée aux urgences. Une fois à l’hôpital, les choses ont rapidement dégénéré.

«J’étais complètement essoufflée», dit-elle. « (Quand) l’infirmière a pris ma température, je suis tombé physiquement malade et ils m’ont ramené d’urgence dans une chambre. »

Ils ont emmené Benigni passer un scanner pour obtenir des images internes de son corps, mais elle commençait à perdre connaissance. Elle a subi un arrêt cardiaque et s’est réveillée deux jours plus tard, confuse.

«J’ai été transportée d’urgence dans un autre hôpital», dit-elle. «Je ne savais pas où j’étais. … J’étais extrêmement enflé à cause de tout ce qui m’est arrivé.

Il lui a fallu quelques jours pour se sentir alerte et comprendre ce qui s’était passé. Elle s’est sentie stupéfaite d’apprendre qu’elle avait subi un arrêt cardiaque et une myocardite, pouvant entraîner une insuffisance cardiaque. Les médecins ont dit à sa famille qu’elle n’avait que 5 % de chances de survie.

« J’étais engourdie parce que, encore une fois, je n’avais jamais eu de problèmes cardiaques et j’entendais le mot « insuffisance cardiaque » », dit-elle. « C’est arrivé si vite. J’étais juste en vacances et maintenant je suis dans un lit d’hôpital. »

Les médecins voulaient implanter un dispositif d’assistance ventriculaire gauche (LVAD) appelé Abbott HeartMate 3 LVAD pour permettre à son cœur de se reposer et de récupérer. Un LVAD assiste le cœur en pompant le sang du ventricule gauche vers le corps. Alors qu’elle hésitait à subir une opération à cœur ouvert pour placer la pompe, Benigni a accepté parce qu’elle voulait rentrer chez elle auprès de ses enfants. Elle espérait se le faire implanter immédiatement, mais elle avait développé une pneumonie à l’hôpital.

«Ils voulaient donner à mon corps le temps de se reposer et de reprendre des forces», dit-elle. « J’ai dû réapprendre à marcher. Je me souviens de la première fois que la physiothérapie est arrivée et j’ai essayé de me lever. Je n’aurais jamais pensé pouvoir à nouveau marcher ou sortir de ce lit. J’étais si faible.

Elle craignait de ne pas pouvoir prendre soin de ses fils.

« C’était comme : « Est-ce que je pourrai un jour rentrer chez moi ? Ce qui s’est passé? Qu’ai-je fait de mal ?’ », se souvient Benigni. « Vous vous posez toutes ces questions. »

Après quelques semaines, début août, elle s’était suffisamment rétablie pour que le LVAD soit posé.

«J’allais devoir rester à l’hôpital encore quelques semaines», explique Benigni. « Mais cela m’a donné l’espoir de pouvoir rentrer chez moi. »

Qu’est-ce que la myocardite ?

« La myocardite… signifie qu’il y a un problème avec le muscle cardiaque, et cela rend difficile le pompage du sang par le cœur », Dr Robert Kormos, vice-président divisionnaire des affaires médicales mondiales pour l’activité d’insuffisance cardiaque d’Abbott, qui n’a pas traité Benigni, raconte TODAY.com. « Si la myocardite n’est pas détectée, elle entraînera une insuffisance cardiaque. »

La myocardite peut également contribuer à un accident vasculaire cérébral ou à un arrêt cardiaque, comme dans le cas de Benigni. Les virus, tels que la grippe ou le COVID, peuvent provoquer une myocardite virale, et les cardiologues ont constaté une augmentation de ces cas pendant la pandémie, explique Kormos.

Chez certains patients, il existe des signes avant-coureurs de myocardite, mais ils peuvent passer inaperçus, comme des palpitations ou un rythme cardiaque irrégulier.

Selon l’American Heart Association, d’autres signes de myocardite peuvent inclure :

• Fatigue
• Essoufflement
• Fièvre
• Douleur thoracique
• Battement de coeur de course
• Sentiment de faiblesse
• Symptômes pseudo-grippaux

Les médecins disposent de plusieurs options de traitement allant des médicaments à l’implantation d’un LVAD, toutes visant à aider le cœur à mieux fonctionner tout en se remettant d’une myocardite et d’une insuffisance cardiaque.

« Si vous donnez au muscle cardiaque le temps de récupérer… vous donnez au cœur une chance de se réparer », explique Kormos. « Dans une période de six à huit mois, (un patient) peut se réhabiliter ainsi que son cœur avec des médicaments appropriés et une pompe cardiaque. »

Bien qu’un traitement soit disponible, Kormos note que les femmes souffrant de problèmes cardiaques sont souvent « mal diagnostiquées ».

«Beaucoup de médecins diront : ‘Vous avez la grippe.’ Vous êtes essoufflé pour une autre raison », explique-t-il. «(C’est) mal reconnu. C’est un vrai défi. »

Dans le cas de Benigni, les médecins ont rapidement posé un diagnostic correct.

« Cette jeune femme a eu beaucoup de chance. Elle a reçu des soins immédiats, et l’équipe médicale et le spécialiste en chirurgie cardiaque ont pris la décision rapide de lui prodiguer les soins (dont elle avait besoin) », dit-il. « Environ la moitié des femmes de ce pays ne savent pas que les maladies cardiaques sont la première cause de mortalité chez les femmes. »

Il recommande aux patients de consulter régulièrement un médecin pour comprendre leurs risques de maladie cardiaque. S’ils souffrent d’hypertension artérielle ou de diabète, ils doivent s’assurer que ce problème est correctement traité pour tenter de réduire le risque de développer des complications. Kormos estime également que les médecins doivent être plus attentifs aux signes de maladie cardiaque chez les femmes et poser un diagnostic en temps opportun.

« Mes enfants avaient besoin de leur mère »

Après avoir placé son LVAD, Benigni a passé plus de temps à l’hôpital avant de rentrer chez elle pour le premier jour d’école de ses fils à l’automne 2022.

«C’était comme un petit cadeau pour moi d’être là pour leur premier jour d’école parce que je n’ai jamais manqué ça», dit-elle.

Sa famille, son mari et ses voisins l’ont aidée pendant qu’elle était à l’hôpital et après son retour chez elle. Pour développer ses forces, elle a commencé à faire de courtes promenades et à rentrer chez elle. Pour commencer, elle a traversé trois maisons de son quartier mais est allée un peu plus loin chaque jour.

« En voyant que je pouvais à nouveau marcher, je n’étais pas essoufflée… cela m’a donné la motivation de vouloir en faire plus », dit-elle.

Benigni a continué à marcher, a pris ses médicaments et a inclus beaucoup d’aliments sains dans son alimentation.

Lors de son premier rendez-vous de suivi, il la fraction d’éjection, une mesure de la capacité du cœur à pomper le sang, était presque revenu à la normale. En janvier 2023, Benigni se portait si bien que les médecins pensaient pouvoir retirer sa pompe et que son cœur fonctionnerait bien tout seul.

« J’ai pleuré. J’étais extrêmement heureuse », dit-elle. « J’ai fait tout ce que je pouvais pour m’aider et j’étais tout simplement ravi. »

La récupération a été plus facile après sa deuxième opération, même s’il s’agissait d’une autre opération à cœur ouvert. En quelques jours, elle a pu parcourir les couloirs de l’hôpital et est rapidement rentrée chez elle. Benigni a repris le travail et s’occupe de ses enfants, et elle se sent incroyablement reconnaissante.

« Chaque jour, je suis reconnaissante de pouvoir assister aux matchs de baseball de mon fils et de pouvoir emmener mon autre fils pêcher », dit-elle. « Je savais que mes enfants avaient besoin de leur mère et je me battais chaque jour pour me rétablir. »

Benigni souhaite que les gens demandent de l’aide si quelque chose ne va pas dans leur corps. « Allez chez le médecin », dit-elle. « N’attendez pas. »