L’identification du phénomène de malaise post-effort (PEM) chez les patients souffrant de fatigue est essentielle car elle nécessite une approche beaucoup plus prudente de l’exercice, ont déclaré les experts.
PEM est un caractéristique déterminante de la condition encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), et il est présent chez de nombreuses personnes atteintes d’une longue COVID. Elle se caractérise par une aggravation de la fatigue et d’autres symptômes après un effort physique ou mental précédemment toléré, apparaissant généralement 24 à 72 heures après l’effort et durant des jours ou des semaines par la suite. Cette expérience est souvent qualifiée de « crash ».
Dans une étude présentée lors du congrès annuel 2024 de l’American College of Rheumatology (ACR), la PEM a également été identifiée chez des personnes souffrant de diverses affections rhumatologiques, allant de 4 % chez celles souffrant d’arthrose à 20 % chez celles souffrant de fibromyalgie. La présence de PEM était également associée à une aggravation de la douleur, du sommeil, de la cognition et d’autres symptômes également caractéristiques de l’EM/SFC et de nombreux cas de COVID long.
« L’évaluation de la PEM devient de plus en plus importante chez les personnes atteintes d’une longue COVID, car nous aidons davantage de personnes souffrant de cette maladie depuis longtemps… Il s’agit de la première étude que nous connaissons présentant les taux de PEM dans une population atteinte de maladies rhumatologiques », Kaleb Michaud, PhD, directeur de FORWARD – Banque nationale de données sur les maladies rhumatismales et professeur de rhumatologie et d’immunologie au centre médical de l’Université du Nebraska, à Omaha, Nebraska, a déclaré dans sa présentation des données lors de la réunion de l’ACR.
Au cours de la période de discussion, l’investigateur de l’étude Leonard H. Calabrese, DO, chef de la section d’immunologie clinique, Cleveland Clinic, Cleveland, a commenté : « La PEM s’accompagne de nombreuses séquelles infectieuses post-aiguës. Il se sépare de cette population de patients qui répondent aux critères diagnostiques de l’EM/SFC, parmi lesquels 50 à 70 % des personnes répondront également aux critères de la fibromyalgie… C’est une première étape, mais elle a de grandes ramifications en ce qui concerne l’exercice.
Dans une interview avec Actualités médicales MedscapeCalabrese a déclaré : « Nous recommandons l’exercice à pratiquement toutes les personnes atteintes de fibromyalgie qui ne souffrent pas d’EM/SFC », mais que l’outil d’évaluation utilisé dans l’étude, le questionnaire sur les symptômes de DePaul en 5 éléments, n’est pas adéquat pour évaluer le véritable PEM qui empêcherait l’exercice, bien qu’il soit validé. « Cet instrument est inexact et manque de spécificité… Il montre simplement où se situe le terrain. Nous avons besoin de meilleurs biomarqueurs.
Chez les personnes atteintes de PEM, l’exercice peut nuire
Invité à commenter, Brayden P. Yellman, MD, rhumatologue au Bateman Horne Center, Salt Lake City, Utah, a déclaré Actualités médicales Medscape« s’il existe une maladie chronique associée à une infection qui répond aux critères de ce que nous appellerions EM/SFC ou COVID long, et s’il existe un véritable malaise post-effort, tout exercice progressif qui conduit finalement à un malaise post-effort est nocif… Là est un sous-ensemble de personnes atteintes d’une maladie plus bénigne, qui peuvent parfois faire des exercices très légers qui ne déclenchent pas la PEM, et qui constatent des avantages au fil du temps très lentement grâce à des exercices très soigneusement organisés et soigneusement surveillés. Mais nous devons être très prudents.
Pour la majorité, cependant, l’approche consiste à apprendre aux patients à rythmer leurs activités afin d’éviter les MPE, également appelés rester dans leur « enveloppe énergétique ». Des ressources pour les cliniciens sont disponibles sur le Site Web du Centre Bateman Horne.
Cela n’est généralement pas inclus dans la formation en rhumatologie, a noté Yellman. « Ayant complété une bourse complète en rhumatologie et travaillant en rhumatologie, je n’ai pas du tout appris sur [then-termed] syndrome de fatigue chronique. C’était regroupé sous la fibromyalgie. Et bien sûr, ils parlent de la fibromyalgie parce que c’est une excellente imitation de nombreuses affections inflammatoires et rhumatologiques, mais l’idée de [PEM]cette caractéristique pathognomonique que l’on observe dans les maladies chroniques associées aux infections, n’a pas été mentionnée une seule fois lors de ma formation, de 2014 à 2016. »
Néanmoins, a-t-il ajouté, « les rhumatologues constatent certainement cela à un taux élevé chez leurs patients atteints de fibromyalgie et chez certains de leurs autres patients, et je suis sûr qu’ils ne le constatent pas, ainsi que d’autres comorbidités comme l’hypotension orthostatique. »
Un autre expert invité à intervenir, Todd Davenport, PT, DPT, PhD, professeur et directeur du département de physiothérapie à l’Université du Pacifique, Stockton, Californie, a déclaré : Actualités médicales Medscape« Notre expérience est que les réponses du corps à de courtes périodes d’exercice sont anormales et que les exercices progressifs échouent et aggravent les problèmes… Les cliniciens devraient être particulièrement attentifs à la PEM chez les patients qui signalent déjà de la fatigue, comme dans le cas de la fibromyalgie et des troubles rhumatologiques. des conditions qui peuvent avoir certains chevauchements diagnostiques avec l’EM/SFC, car vous pouvez vous laisser berner en pensant que votre programme d’exercices bien intentionné destiné à les aider à leur donner un peu plus de jus pendant leurs activités quotidiennes pourrait en réalité être nocif.
Il existe plusieurs éléments de preuve de réponses anormales à l’exercice chez les personnes atteintes de PEM, a déclaré Davenport. Ceux-ci incluent aggravation musculaireinsuffisance de précharge cardiaque et extraction systémique d’oxygène altérée, dérégulation métaboliqueet anormal changements immunologiques et neurologiques.
Plusieurs études montrent une récupération altérée après 2 jours d’épreuves d’effort cardio-pulmonaire, la plus importante à ce jour publié en juillet 2024. Les patients atteints de PEM ont également préjudice signalé de l’exercice prescrit.
Yellman a commenté : « Nous considérons le PEM comme une blessure, où vous devez récupérer. Si vous continuez à empiler les blessures par-dessus, cette blessure ne guérira plus jamais de la même manière… Nous essayons toujours de comprendre la physiopathologie de l’EM/SFC en général et de la PEM. Mais si vous y pensez comme une lésion neuroinflammatoire, et qu’il existe des preuves suggérant une neuroinflammation, vous pouvez en quelque sorte comprendre l’approche du besoin de guérir et de récupérer.
Quelle est la prévalence de la PEM dans les affections rhumatologiques ?
Pour l’étude présentée à la réunion de l’ACR, les données des personnes atteintes de maladies rhumatismales confirmées ont été extraites de l’étude longitudinale en cours. Base de données de recherche basée aux États-Unis. Les participants ont rempli des questionnaires autodéclarés semestriels entre janvier et juin 2024, qui comprenaient la sous-échelle PEM à 5 éléments du questionnaire validé sur les symptômes de DePaul.
Les questions portent sur la fréquence et la gravité de chacun des cinq éléments : « sensation de mort et de lourdeur après avoir commencé à faire de l’exercice », « douleur ou fatigue le lendemain après des activités quotidiennes non intenses », « fatigue mentale après le moindre effort », « exercice minimum ». vous fatigue physiquement » et « physiquement épuisé ou malade après une activité légère ». Les participants sont invités à évaluer chaque élément sur une échelle allant de 0 s’il n’est pas présent à 1 (léger/un peu de temps) jusqu’à 4 (très grave/tout le temps).
Un résultat PEM positif a été défini comme une fréquence d’au moins deux et une gravité simultanée d’au moins deux pour n’importe quel élément de l’enquête. Questions supplémentaires posées sur les infections récentes et antérieures au SRAS-CoV-2, les longs diagnostics de COVID et les comorbidités.
Sur les 1 158 personnes ayant rempli le questionnaire PEM, 7,5 % répondaient globalement aux critères du PEM. Par pathologie individuelle, les proportions étaient de 4,4 % pour l’arthrose, 7,4 % pour la polyarthrite rhumatoïde, 12,2 % pour le lupus érythémateux disséminé, 13,8 % pour la fibromyalgie diagnostiquée par des rhumatologues et 20,3 % pour la fibromyalgie sur la base du diagnostic. Critères ACR révisés en 2016.
La prévalence globale de la PEM était de 8,3 % parmi ceux qui ont déclaré avoir déjà eu le COVID-19 et de 9,5 % parmi ceux qui ont eu le COVID-19 entre juillet et décembre 2023. La prévalence de la PEM a augmenté de façon plus spectaculaire avec les cas de COVID-19 plus graves — 17,2 % parmi ceux qui ont eu un COVID-19 plus grave. ont été hospitalisés pour COVID-19, 22,0 % de ceux ayant déjà reçu un diagnostic de COVID long et 28,1 % avec un diagnostic de COVID long en janvier 2024.
Par diagnostic, 50 % des personnes qui répondaient aux critères de fibromyalgie 2016 de l’ACR et qui souffraient actuellement d’un long COVID ont obtenu un résultat positif pour la PEM.
Les mesures de la douleur, de la fatigue, du sommeil, de l’évaluation globale du patient, du score d’activité, de la détresse polysymptomatique, de l’incapacité, de la dépression, de l’anxiété et d’autres scores fonctionnels étaient tous significativement pires chez ceux dont le résultat était positif pour la PEM (P.
De meilleurs outils sont disponibles
Le développeur du questionnaire DePaul, Leonard Jason, PhD, directeur du Center for Community Research et professeur de psychologie au DePaul College of Science and Health de Chicago, a déclaré : Actualités médicales Medscape qu’un outil de sélection mis à jour en 10 éléments spécialement conçu pour détecter le PEM, il ajoute quelques éléments importants manquants dans la version à 5 éléments.
Ici, les patients se voient d’abord poser deux questions : « Ressentez-vous une aggravation de votre maladie liée à la fatigue/à l’énergie après avoir effectué un effort physique minimal ? » » et « Ressentez-vous une aggravation de votre maladie liée à la fatigue/à l’énergie après avoir effectué un effort mental ? S’ils répondent « oui », la question suivante est « Si vous vous sentez moins bien après une activité, combien de temps cela dure-t-il ? » Les réponses sont codées de 0 à 6 (24 heures ou plus).
La quatrième question supplémentaire demande ensuite à quelle vitesse les patients se rétablissent, tandis qu’une cinquième question demande si la personne évite toute activité parce que cela l’aggrave (créant ainsi potentiellement un faux négatif).
Pour ceux qui obtiennent un résultat positif au test de 10 éléments, une mesure plus complète pourrait être utilisée, comme celle-ci. outil de dépistage en lignea déclaré Jason.
Yellman a déclaré que le Centre Bateman Horne utilise un Questionnaire « bonne journée, mauvaise journée » pour extraire certaines des mêmes informations. De plus, il a noté qu’il est important de saisir le délai entre l’effort et l’apparition des symptômes, car le PEM ne démarre pas pendant ou immédiatement après l’activité. « Si quelqu’un tond la pelouse et commence à ressentir des symptômes immédiatement, il est probable qu’il souffre, au moins dans l’EM/SFC, d’une intolérance orthostatique. Un malaise post-effort survient 12 à 72 heures plus tard, lorsque leur fonction est gravement réduite par rapport à la ligne de base.
Et bien sûr, a souligné Davenport, il est essentiel d’écouter les patients. « Les patients vous diront des réactions extrêmement inhabituelles à une activité avant même que vous essayiez de comprendre quelle était cette activité. Ils vous diront des choses comme s’ils ne peuvent pas non plus penser, qu’ils doivent rester au lit pendant 3 jours à une semaine ou 2 semaines, selon le niveau d’effort.
Yellman, Davenport et plusieurs autres collègues travaillent actuellement sur un article qui expliquera les différences entre le rythme et les exercices gradués, définira le PEM et fournira des lignes directrices. Ils visent à le soumettre à temps pour publication au début de l’année prochaine. En attendant, le site Internet du Centre Bateman Horne propose de nombreuses ressources pour professionnels de santé et patients.
Yellman travaille également à définir des normes minimales de qualité de soins pour les maladies chroniques associées aux infections pour les commissions médicales de l’État et à fournir une formation médicale continue aux cliniciens sur ces normes. Celles-ci incluraient la reconnaissance et l’évaluation des patients atteints de PEM, ainsi que de l’intolérance orthostatique, des troubles cognitifs et d’autres comorbidités associées.
Il est important, a-t-il ajouté, que les normes incluront les principes d’enseignement aux personnes atteintes de PEM comment rythmer et mettront l’accent sur pas en leur prescrivant des exercices progressifs comme traitement de première ou même de deuxième intention. « Nous avons besoin de gens pour faire certaines choses de base. Et la première chose est de ne pas faire de mal.
Aucune des personnes citées pour cet article ne disposait d’informations financières pertinentes.
Miriam E. Tucker est une journaliste indépendante basée dans la région de Washington, DC. Elle contribue régulièrement à Medscape Medical News, et d’autres travaux sont publiés dans le Washington Post, le blog Shots de NPR et Diatribe. Elle est sur X : @MiriamETucker.