Il y a dix mois, alors que les nuits étaient les plus longues, Ned Rice a envoyé un e-mail à de parfaits inconnus pour leur faire part du dilemme impensable de sa famille. Il s’agissait de médecins de tout le pays qui n’avaient pas rencontré et soigné sa fille de 3 ans. Wynnie avait un cancer du cerveau. C’est ainsi que Rice, directeur général adjoint des Phillies, a réagi.
Il devait rassembler autant d’informations que possible.
« À ce jour, je n’ai jamais cherché de médulloblastome sur Google », a déclaré Cary Rice, sa femme. « Parce que je ne peux pas gérer ça. Et je suis aussi un penseur analytique. Mais si c’est trop émotionnel, je ne peux pas le faire.
Tout cela semblait impossible. Wynnie avait perdu l’équilibre à plusieurs reprises – et maintenant ses parents étaient confrontés à une décision soudaine et critique. Les médecins de l’hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP) ont déclaré aux Rice qu’ils ne pouvaient pas traiter Wynnie par radiothérapie ; elle était trop jeune. Les dommages neurocognitifs causés par les radiations l’empêcheraient de mener une vie adulte indépendante. Mais ses chances de survie étaient meilleures grâce aux radiations.
Ned Rice a demandé un deuxième avis à un autre hôpital pour enfants de premier plan. Ils lui ont dit qu’il serait imprudent de ne pas utiliser le traitement connu pour être le meilleur – la radiothérapie – quels que soient les effets à long terme. Rice avait négocié des contrats de joueurs valant des centaines de millions – un processus aux enjeux élevés qui allie des évaluations objectives à une main subjective. Mais c’était tellement différent.
C’était le pire cauchemar d’un parent.
Puis Rice a vu un e-mail. Un neuro-oncologue de l’hôpital pour enfants de Cincinnati, Richard Graham, a envoyé une longue réponse à l’un des appels à froid de Rice. «J’étais vraiment paniquée», a déclaré Rice. « Il ne sait même pas qui je suis. Il a ses propres patients et sa propre vie. Graham a partagé ses conseils. Il est devenu une ressource fréquente pour Rice.
Ces petits moments de réflexion se sont accumulés.
Un cadeau inattendu à la porte. Une vidéo des camarades de classe de Wynnie. Plus de réponses de médecins de l’extérieur de la ville qui ne rencontreraient jamais Wynnie. Des membres de la famille et des amis qui ont tout abandonné pour s’occuper de ses deux frères et sœurs. Plus de cadeaux. Des infirmières qui ne s’occupaient pas seulement de Wynnie, mais aussi de ses parents.
« Cela vous frappe encore et encore », a déclaré Rice. « Il y a tellement de gens qui veulent aider. Chacun le fait à sa manière. »
Rice a appelé son ancien patron. Ce n’était pas comme les discussions de fin de soirée que Matt Klentak et lui avaient souvent alors qu’ils dirigeaient les opérations de baseball pour les Phillies. Mais cela semblait normal, même si Klentak travaillait pour les Brewers de Milwaukee et que Rice était en congé des Phillies.
Les appels téléphoniques étaient cathartiques. Ils pouvaient plonger directement dans tout ce qui préoccupait Rice, car Klentak connaissait les dernières nouvelles de Wynnie grâce à un compte Instagram que les Rices avaient créé pour raconter sa lutte contre le cancer. Il compte désormais plus de 700 abonnés. Les amis des amis des amis répondent désormais aux messages avec « Go Wynnie, go ! » Le récit est un aperçu brut de la vie avec le cancer pédiatrique. C’est devenu un moyen pour Ned et Cary d’exprimer des sentiments compliqués.
Plus que tout, cela a ouvert une porte. « L’épuisement professionnel des soignants est un phénomène courant », a déclaré Jane Minturn, neuro-oncologue de Wynnie au CHOP, « et (Ned et Cary) ont travaillé ensemble pour limiter ce phénomène. » Wynnie sait qu’elle est malade, mais elle ne comprend pas ce qu’est le cancer du cerveau. Le fardeau est partagé par tout le monde autour d’elle.
C’est immense. Klentak le sentait parfois lors de ces conversations nocturnes. C’est isolant. Mais Rice commença à porter la bonté de ceux qui étaient entrés dans l’univers de Wynnie.
« Je ne pouvais pas vraiment comprendre ce qu’il traversait », a déclaré Klentak. « Et je pense que très peu de gens le pourraient. Mais cela n’empêche pas les gens de vouloir aider. »
Le premier signe de détresse n’était pas alarmant. Wynnie était un enfant de 3 ans heureux et en bonne santé qui apprenait à bouger plus vite. Cela signifiait un trébuchement occasionnel. Mais Ned et Cary ont remarqué que l’équilibre de leur fille ne s’améliorait pas ; cela semblait un peu pire chaque semaine. Ils ont fixé rendez-vous en décembre dernier avec leur pédiatre.
Il lança des boules de coton à travers la pièce à Wynnie, qui se contenta de jouer au jeu. Elle a dû se pencher pour les récupérer. Elle a vacillé. Le pédiatre a reconnu que quelque chose ne tournait pas rond. Il voulait qu’elle voie un neurologue au CHOP. Le prochain rendez-vous n’était pas avant cinq mois. Il a suggéré aux Rices d’aller aux urgences du CHOP – non pas parce que c’était urgent, mais pour apaiser toute inquiétude immédiate.
Ils ont emmené Wynnie le 21 décembre 2023.
« Effectivement », a déclaré Rice, « nous avons eu cinq neurologues dans notre chambre en quelques minutes. »
Wynnie ne présentait aucun autre symptôme. Les médecins ont programmé une IRM dans trois semaines. Il pourrait s’agir d’une maladie musculaire. C’était peut-être un vertige. Les Rice ont rendu visite à leur famille pour Noël et Wynnie a vomi deux fois. CHOP a reporté l’IRM au 29 décembre et, ce matin-là, Wynnie a encore vomi. Elle trébucha encore quelques fois.
Un médecin a convoqué Ned et Cary pendant l’IRM. Il montra un écran. Il y avait une grosse tumeur dans le cerveau de Wynnie. Wynnie a reçu un sédatif pour l’IRM. Les médecins voulaient procéder immédiatement à une intervention chirurgicale pour retirer la tumeur. Il était 16 heures, un vendredi d’un week-end férié. La procédure a duré quatre heures ; il faudrait une semaine pour savoir si la tumeur était cancéreuse.
Tout était allé si vite.
« C’est un long processus, mais c’était définitivement un point bas », a déclaré Rice. «Ces premiers jours, vous avez emmené une fille plutôt heureuse, en bonne santé et douce pour une IRM ambulatoire. Elle se réveille et vous vous dites : « Reverrons-nous un jour cette fille ? C’était vraiment difficile.
Puis Wynnie a reçu un diagnostic de médulloblastome.
Lors de ce premier voyage aux urgences, avant que tout ne dégénère, Rice était au téléphone avec Dave Dombrowski. Le camp de Yoshinobu Yamamoto avait demandé aux équipes de faire leurs dernières et meilleures offres pour l’agent libre vedette. Dombrowski a communiqué le numéro à Rice, qui l’a transmis à Joel Wolfe, l’agent de Yamamoto. Yamamoto a signé avec les Dodgers de Los Angeles ce soir-là.
Rice n’a pas mentionné où il se trouvait.
Le jour où Wynnie a subi une intervention chirurgicale, Rice a appelé le directeur général des Phillies, Sam Fuld. Il lui a raconté ce qui se passait. Dombrowski était hors du pays pour des vacances rares ; Rice a parlé au président des opérations baseball des Phillies peu après le Nouvel An.
« Nous vous reverrons quand ce sera fini », lui dit Dombrowski. « Prenez tout ce dont vous avez besoin. Nous le couvrirons complètement. Ne vous inquiétez de rien.
John Middleton a appelé quelques heures plus tard. Le principal propriétaire des Phillies a proposé de mettre la famille en contact avec des médecins. Cary est avocate et son cabinet, Hangley Aronchick Segal Pudlin & Schiller, lui a dit de prendre tout le temps dont elle avait besoin. Les Rice ont eu de la chance ; ils avaient les moyens de payer le traitement et suffisamment de temps pour attirer l’attention sur Wynnie. Des connaissances ont proposé d’aider la famille pour tout ce dont elle avait besoin, mais ce dont elle avait besoin, c’était d’un remède contre le cancer.
Tout ce qu’ils voulaient, c’était normal. C’était une situation inconfortable qui ne devait pas toujours l’être.
« Nous avons juste ce genre de village merveilleux qui ne cesse d’apparaître », a déclaré Cary. «J’ai continué à appeler. J’ai gardé les SMS. Même si je ne pouvais pas répondre. Nous en sommes vraiment reconnaissants parce que nous sommes toujours les mêmes. Nous voulons toujours parler de choses et faire des choses qui n’ont rien à voir avec le cancer. Nous voulons nous sentir normaux. Nous voulons avoir l’espoir d’un avenir normal. La pire chose que vous puissiez faire ou dire, c’est ne rien faire.
Wynnie a vécu au troisième étage du CHOP pendant près de huit mois. Les Rice ont opté contre les radiations. Mais son traitement – alternant des cycles de chimiothérapie et de greffes de cellules souches autologues – était si épuisant qu’il était en grande partie hospitalisé. Ned et Cary travailleraient 24 heures sur 24 avec Wynnie. C’étaient des navires qui passaient la nuit sans grande interaction.
Ils ont trouvé une communauté à l’intérieur de l’hôpital.
« Ces infirmières, je veux dire, ce ne sont pas que des infirmières », a déclaré Cary. « Ce sont des thérapeutes. Ce sont des amis. Ce sont des pom-pom girls.
Heidi Turner, l’une des infirmières de Wynnie, ne travaillait que la nuit. Cela signifiait beaucoup de liens nocturnes. Wynnie a été libéré le 23 août. La dernière nuit à CHOP, Turner a remis à Cary une lettre à Wynnie.
« Tu vas tellement me manquer », a déclaré Cary à Turner. « Nous passerons par ici et j’espère que je vous verrai. »
Elle regarda Cary. L’infirmière a répondu qu’elle espérait ne plus jamais les revoir.
« Et », a déclaré Cary, « ça m’est resté parce que c’est un sentiment tellement étrange à ressentir. »
Rice, qui est avec les Phillies depuis 2016, est restée en contact avec les agents de joueurs et les dirigeants des équipes rivales lors de la dernière intersaison, mais n’est plus le principal point de contact de l’équipe. Les Phillies avaient commencé à négocier la prolongation de 126 millions de dollars sur trois ans de Zack Wheeler avec BB Abbott, l’agent de Wheeler à Wasserman. En janvier, Rice et Abbott ont eu des discussions régulières qui ont commencé par 30 minutes au sujet de Wynnie et ont progressé jusqu’au contrat de Wheeler.
« Vous n’êtes jamais ce que vous voudriez être pour ces familles qui essaient d’en parler », a déclaré Abbott. « Parce que tu ne peux tout simplement pas l’être. C’est tellement dévorant de penser : « Ma fille de 3 ans doit traverser ça ». Il est difficile pour les parents et les familles de comprendre exactement ce qui se prépare. Les jours et les nuits et les hôpitaux. Regarder leur petite fille perdre ses cheveux et tomber malade. Toutes ces choses dont je savais qu’elles étaient sur le point d’arriver.
Depuis des années, Abbott sensibilise à la recherche sur le cancer pédiatrique par l’intermédiaire de la Rally Foundation et du Fondation nationale du cancer pédiatrique. « Je voulais juste être davantage une caisse de résonance pour lui », a déclaré Abbott. Les Rice ne cachaient pas la maladie de Wynnie ; c’était plutôt un secret de polichinelle. Abbott a décidé d’aider subtilement.
Il a demandé à Wheeler s’il prêterait son nom à une collecte de fonds pour la National Pediatric Cancer Foundation vers la fin de l’entraînement de printemps au complexe des Phillies à Clearwater, en Floride. Tout le monde savait que c’était pour Wynnie, mais personne n’était obligé de le dire. La nouvelle s’est répandue au sein du front office et du personnel de support de l’équipe. Des dizaines d’employés des Phillies ont eu la tête rasée ou des mèches orange peintes dans leurs cheveux. Les joueurs ont fait des dons à la fondation.
L’épouse du releveur Matt Strahm, Megan, a organisé un cadeau des épouses et petites amies des Phillies. « Un chariot-cadeau incroyable, énorme et scandaleux pour Wynnie », a déclaré Rice. Il n’avait rencontré la femme de Strahm que plus tard cet été-là, lors de la journée familiale de l’équipe.
« Tu es incroyable », lui dit Rice.
Avec Wynnie à l’hôpital, Rice a regardé de loin cette année les Phillies sprinter vers la première place. «Le Banatique!» Wynnie a dit à son père chaque fois que la mascotte à fourrure verte apparaissait à l’écran. Il y a certains rythmes dans la saison de baseball. Il est monotone mais contient des points de contrôle spécifiques. Les Rices n’avaient rien de tout cela avec Wynnie. Il n’y avait pas de mises à jour régulières sur son pronostic. Ils ne sauront pas à quel point ses traitements ont été efficaces avant une analyse en décembre.
Leur objectif était singulier. Passez à travers aujourd’hui.
« Wynnie, elle est quelque chose », a déclaré Cary. « Elle a cette toute petite voix et elle est si douce et gentille dans tout ce qu’elle fait. Nous l’avons toujours considérée comme une petite fleur délicate. Mais c’est une bête.
Il y a deux semaines, Wynnie a fêté son anniversaire. Les Rices l’ont organisé à l’extérieur, sur un terrain de jeu près du parc de la rivière Schuylkill, car le système immunitaire de Wynnie reste en danger. Ils avaient des bagels, du café et un maquilleur. Cary a offert à chaque enfant un renard en peluche en guise de cadeau. « M. Fox » était le compagnon constant de Wynnie à l’hôpital ; Cary en avait tellement à la maison parce que les gens n’arrêtaient pas d’en envoyer quand Wynnie vomissait sur la sienne.
C’était une célébration de Wynnie et du village qui s’était formé autour d’elle.
«Nous étions entourés», a déclaré Cary, «d’environ 85 amis qui ont été là pour nous de tant de manières différentes cette année.»
Les cheveux de Wynnie ont commencé à repousser, même si elle portait un bonnet en tricot violet qui lui couvrait la tête lors de sa fête. Tout le monde pouvait voir les trois fleurs violettes peintes sur son front.
Mais Wynnie s’est sentie malade vers la fin de la fête. Elle est allée aux urgences avec du croup. Un autre défi. Mais elle avait 4 ans et elle était là.
Elle portait sa peinture pour le visage aux urgences
(Image du haut : Dan Goldfarb / L’Athlétisme. Photos : Ashley Blair Photographie)