18 décembre — GORHAM — Jack Weeks a saisi une bande de résistance dans sa main droite et a bougé son bras en cercle, le visage tendu par la concentration.
Il a répété les mouvements avec son bras gauche – son plus faible – sous le regard de son entraîneur sportif.
Il y a quatre ans et demi, Jack était paralysé du cou aux pieds lors d’un accident de plongée. Dans les mois qui ont suivi, il lui était difficile d’imaginer avoir suffisamment de force pour se tenir debout, et encore moins soulever des poids de 7,5 livres.
« Ça fait du bien aujourd’hui. C’est vraiment détendu », a-t-il déclaré à son entraîneur Mitch Mullin, qui étirait la main gauche et l’avant-bras de Jack lors d’une de ses séances bihebdomadaires à domicile.
Beaucoup de choses ont changé depuis l’accident de Jack. Il peut lever les bras au-dessus de sa tête et serrer sa mère dans ses bras. Il a grandi de 5 pouces et a augmenté sa force musculaire. Et il a trouvé la paix avec ce moment qui a changé presque tous les aspects de sa vie.
« Il a fait un travail phénoménal en étant absurdement positif face à une situation dans laquelle personne ne veut se trouver », a déclaré Mullin.
À l’approche de son 21e anniversaire, Jack est confronté à bon nombre des mêmes décisions que ses pairs. Que veut-il faire de sa vie ? Quel type de cours universitaires devrait-il suivre ?
Mais il est également confronté à des défis que la plupart ne pourraient jamais imaginer.
Il passe six jours par semaine à travailler avec des thérapeutes du Maine et du New Hampshire. Il veut apprendre à conduire et devenir suffisamment fort pour utiliser un fauteuil roulant manuel. Plus que tout, il veut être indépendant et heureux.
Chez lui, son espace de vie est aménagé pour accueillir son gros fauteuil roulant électrique, mais la cuisine étroite est difficile à manœuvrer. Il ne peut pas s’asseoir à table pour partager un repas avec sa famille ou se préparer des nouilles ramen. Il peut passer du temps sur la terrasse arrière avec ses amis, mais ne peut pas facilement traverser la cour jusqu’à la piscine qu’il pourrait utiliser pour une thérapie physique.
Après l’accident, la famille Weeks a lancé une collecte de fonds via Help Hope Live, une organisation nationale à but non lucratif qui collecte des dons pour les frais médicaux. L’argent, dont deux contributions individuelles de 50 000 $, a permis à la famille d’acheter une camionnette accessible en fauteuil roulant et de couvrir les frais médicaux.
Cammie Weeks, la mère de Jack et principale soignante, a déclaré que ce fonds était presque épuisé et qu’ils avaient recommencé à collecter des fonds parce qu’ils voulaient maintenir les thérapies de Jack en place pour l’aider à atteindre ses objectifs. Ces thérapies ne sont pas couvertes par une assurance et coûtent environ 65 000 dollars par an, soit 5 500 dollars par mois. La famille espère également récolter suffisamment d’argent pour rendre la cuisine et la piscine accessibles.
« Il ne s’agit pas seulement de maintenir, il s’agit de grandir et d’atteindre le prochain niveau », a-t-elle déclaré. « Il a sa propre vie. »
UNE NOUVELLE RÉALITÉ
La blessure de Jack s’est produite rapidement, lors d’une journée parfaite à la plage, le 27 juin 2020.
Pendant des vacances en famille à Lewes, dans le Delaware, Jack et son cousin jouaient sur un tapis flottant, sautant à travers les vagues dans l’eau trouble et peu profonde. Son père, Kip, avait averti son fils d’arrêter, mais Jack a plongé une fois de plus après que ses parents aient quitté la plage pour déjeuner.
Les poumons de Jack se sont remplis de sable et d’eau et il a été instantanément paralysé. Il comprit immédiatement que quelque chose n’allait vraiment pas. Son cousin l’a emmené à terre et un médecin et un ambulancier qui se trouvaient à proximité ont commencé la RCR. Lorsque les ambulanciers ont déplacé Jack sur une civière, ses bras sont tombés.
À l’hôpital, Jack a dit aux médecins qu’il ne ressentait rien. Quelques minutes après son arrivée aux urgences locales, il a été transporté par avion vers un hôpital plus grand, où deux jours plus tard, il a été opéré des vertèbres C4 et C6, des parties cruciales de sa colonne cervicale.
Jack et ses parents ont appris que sa moelle épinière pouvait toujours transmettre des messages vers et depuis son cerveau et qu’il pouvait y avoir des sensations et des mouvements sous la blessure. Aujourd’hui, Jack sent la partie supérieure de sa poitrine et peut bouger ses bras et ses mains.
Ses parents – qui avaient divorcé des années plus tôt mais étaient toujours amis – ont vendu leurs maisons et acheté une maison familiale à Gorham où ils pourraient tous vivre ensemble. Ils ont dépensé environ 40 000 $ pour construire un agrandissement accessible doté de systèmes d’éclairage et de chauffage à commande vocale, d’une salle de bain adaptative et d’un salon séparé afin que Jack ne se sente pas confiné dans une chambre.
Jack est finalement rentré dans le Maine le 11 décembre 2020 et la famille Weeks s’est installée dans une nouvelle routine.
« J’ai dû grandir plus vite que je ne le pensais quand j’ai été blessé », a-t-il déclaré.
Jack était entouré d’une famille et d’amis solidaires, mais les choses ne se sont pas toujours bien déroulées. Il n’aimait pas son travail scolaire à l’école secondaire Casco Bay et était frustré que ses séances de physiothérapie ne soient pas aussi intensives que celles du Shepherd Center. Il a dû apprendre à gérer la dépression et les spasmes musculaires.
Il a connu un revers en avril 2021 lorsqu’il a développé une escarre sur son ischion, ou os ischionien, et a été incapable de sortir du lit pendant des mois. Il a dit qu’être coincé à la maison l’avait amené à réfléchir à son avenir et à se concentrer sur l’avenir.
Au cours des trois années qui ont suivi, Jack s’est consacré entièrement à sa thérapie physique. Ses principaux objectifs sont la stabilité de base, la récupération de la fonction motrice pour les mouvements du haut du corps, la rééducation musculaire, l’entraînement des voies neuronales à la connexion et les activités de mise à nu. Il travaille avec Mullin à la maison et se rend deux fois par semaine au StretchLab à Scarborough et au Project Walk Boston, un programme de thérapie à Stratham, New Hampshire, spécialisé dans les lésions de la moelle épinière.
Jack s’est également présenté d’autres manières.
Il passe beaucoup de temps avec ses amis, traînant souvent dans son salon ou sur la terrasse, discutant et plaisantant. Il aime aussi passer du temps avec sa sœur Maggie, 16 ans, et son frère Gus, 13 ans.
Plus récemment, il a été invité à faire partie d’un comité consultatif pour un immeuble d’appartements accessibles à Scarborough et donnera son avis sur la technologie qui peut être incluse dans les appartements pour faciliter les tâches de base comme l’ouverture des stores et des tiroirs de cuisine.
ALLER DE L’AVANT
Mullin, l’entraîneur sportif, travaille avec Jack depuis environ trois ans et a déclaré avoir constaté les énormes progrès de Jack, tant physiquement que mentalement.
Jack a désormais un lien neurologique plus fort avec la force du haut de son corps, a déclaré Mullin. Il a également un meilleur contrôle de ses muscles, notamment du côté dominant. Jack peut utiliser des poids de plus de 5 livres plus lourds que ceux avec lesquels il a commencé.
« Il a fait un travail phénoménal en étant si stable face à des choses que la plupart des gens seraient simplement, comme il le décrit, en colère ou déprimés », a déclaré Mullin. « Chaque fois que j’entre, il est de bonne humeur, bavard. Il ne se déprime jamais pour où il en est. »
Jack sait que chaque séance le rapproche un peu plus de ses objectifs, qui ont changé au fil du temps. Il y a quelques années, il disait aux gens que son objectif était de marcher à nouveau. Ces jours-ci, il se concentre davantage sur le court terme.
« Cela me permet de faire plus tout au long de ma journée, au lieu de rester à la maison toute la journée », a-t-il déclaré. « Maintenant que je suis plus âgé, j’ai en quelque sorte compris que c’est un peu ce que je veux faire au lieu de rester assis. »
Jack et sa mère souhaitent tous deux trouver des moyens d’aider d’autres familles confrontées à des situations similaires. Cammie Weeks aimerait aider d’autres parents à faire face à tout ce qui doit être fait à la suite d’une blessure grave. Une fois qu’il aura plus d’expérience de vie, Jack a le sentiment qu’il sera dans une meilleure position pour encadrer les jeunes paralysés.
Pour l’instant, Jack se concentre sur le maintien de l’attitude positive qu’il a adoptée lorsqu’il a déclaré qu’il avait cessé de se prendre pour acquis, ce qui lui a permis de se concentrer sur la guérison.
« Malheureusement, je connais beaucoup de gens qui n’ont pas autant de fonctions que moi », a-t-il déclaré. « Ne vous méprenez pas, je ne suis pas dans la meilleure position, mais je ne suis pas dans la pire. »
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