Les sœurs galloises à la recherche de réponses au SOPK
BBCDeux sœurs atteintes d’une maladie qui affecte le fonctionnement des ovaires ont déclaré qu’elles se sentaient seules et sans soutien alors qu’elles essayaient de découvrir un diagnostic.
Annika Thomas, 39 ans, et Sarah Davies, 44 ans, de Carmarthenshire, ont connu des symptômes tels que des règles irrégulières, une infertilité et une humeur maussade en raison de syndrome des ovaires polykystiques (SOPK).
Des recherches menées à l’Université de Cardiff ont montré que cette maladie devient de plus en plus courante et suggèrent qu’en raison des divers symptômes, les femmes ont souvent besoin de nombreux rendez-vous différents, ce qui coûte au Royaume-Uni environ 1,2 milliard de livres sterling par an.
Le gouvernement gallois a déclaré que son plan pour la santé des femmes, qui inclut le SOPK, sera annoncé d’ici la fin de l’année et qu’il a investi dans la recherche.
Au cours du mois de sensibilisation au SOPK, Annika et Sarah ont déclaré qu’elles avaient toutes deux passé des années à naviguer entre différents rendez-vous avant un diagnostic de SOPK.
« Cela a commencé avec mes règles, elles étaient très légères, il y avait un long laps de temps entre elles », a déclaré Annika.
« Parce que je ne suis pas une patiente typique atteinte du SOPK – ce qu’ils recherchent, c’est peut-être un surpoids, un excès de poils… de l’acné – parce que je n’avais pas ces symptômes, ils n’étaient pas désireux de faire des tests. J’ai insisté pour que cela se produise. »
« Mais il a fallu des années et des années avant que je sente que j’avais réussi quelque chose, car je courais après les tests et cela prenait une éternité. »
Aujourd’hui mère de trois enfants, Annika a déclaré avoir vécu des « années difficiles » avant la naissance de son premier fils en 2018 grâce à un traitement de FIV.
« C’était un moment très émouvant », a-t-elle déclaré.
« On se sent seul. On ne m’a jamais proposé de soutien. »
Sarah a déclaré qu’il y avait un manque de réflexion commune alors qu’elle assistait à différents rendez-vous pour les multiples symptômes du SOPK qu’elle ressentait.
« Le plus grand [symptom] « Pour moi, c’était l’infertilité. Mais j’avais toujours des poussées d’acné, et un autre gros problème pour moi, c’est mon poids, qui monte et descend toujours », a-t-elle déclaré.
« Parfois, je suis déprimée, surtout dans les moments difficiles comme l’infertilité. Le SOPK est une maladie très complexe. »
Qu’est-ce que le syndrome des ovaires polykystiques, ou SOPK ?
Le SOPK est une maladie qui affecte de nombreuses parties du corps, notamment le métabolisme et la fonction des ovaires.
L’un des principaux symptômes est l’irrégularité des règles due au fait que les ovaires ne libèrent pas régulièrement d’ovules, ce qui peut entraîner des problèmes de fertilité.
Les symptômes comprennent également un excès de poils sur le visage ou le corps, de l’acné, une perte de cheveux et, chez certains patients, une prise de poids.
À long terme, les patients peuvent présenter un risque accru de dépression, d’anxiété, de diabète de type 2 et de maladie cardiaque.
Un porte-parole du conseil d’administration de la santé de l’université Hywel Dda a déclaré qu’il était « toujours désolé d’entendre que les patients ne sont pas satisfaits du traitement qu’ils ont reçu ».
« Nous nous efforçons toujours d’améliorer la communication entre nos services afin que les patients soient vus par le clinicien qui peut les aider le mieux dans les plus brefs délais », ont-ils ajouté.
Selon une nouvelle étude menée par la faculté de médecine de l’université de Cardiff, un nombre croissant de personnes reçoivent désormais un diagnostic.
L’équipe d’experts a étudié plus de 120 000 patientes atteintes du SOPK et a constaté que le risque était accru chez les patientes issues de milieux socio-économiques défavorisés et celles d’origine ethnique asiatique.
Les experts ont conclu qu’il était nécessaire d’investir davantage dans la recherche et d’améliorer les ressources pour soutenir les patients.
Photo de familleLe professeur d’endocrinologie Aled Rees a déclaré que cela avait un « impact énorme » sur la qualité de vie du patient.
« Il peut être difficile de diagnostiquer la maladie. Les règles irrégulières, les règles absentes, les problèmes de prise de poids, la pilosité indésirable et les problèmes de fertilité », a-t-il déclaré.
« Ce qui est frustrant, c’est que nous n’avons pas de traitement spécifique à cette maladie. Nous avons donc besoin de davantage de recherches.
« Il y a un peu plus de sensibilisation maintenant, mais il y a encore un fossé. »
Victoria Vasey, directrice du Women’s Equality Network Wales, a déclaré que ces résultats n’étaient pas surprenants.
« Ce que nous entendons de la part des membres, c’est qu’il s’agit d’une condition humaine profondément difficile qui a d’énormes répercussions sur la santé physique », a déclaré Mme Vasey.
« Mais en partie à cause d’un mauvais diagnostic ou d’un diagnostic tardif et des symptômes, cela a également un énorme impact sur la santé mentale.
« C’est un problème qui touche un grand nombre de femmes, mais si nous savons qu’il touche les femmes de certains groupes, cela nous aide à trouver des solutions. »
Un porte-parole du gouvernement gallois a déclaré que tous les conseils de santé devaient « prendre des mesures positives pour améliorer les expériences et les résultats des femmes et remédier à toute inégalité ».
« Cette année, nous avons nommé le tout premier responsable clinique pour la santé des femmes et établi un réseau de santé des femmes qui développe et fait avancer le plan décennal pour la santé des femmes au Pays de Galles », a-t-il ajouté.
« Le plan se concentrera sur une série de problèmes de santé des femmes, notamment la santé menstruelle et le SOPK. Le plan devrait être publié d’ici la fin de 2024.
« Nous avons également annoncé l’octroi d’un montant de 750 000 £ pour la recherche axée sur les priorités en matière de santé des femmes, qui sera lancé en 2025. »
