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Les personnes sourdes veulent-elles un « remède » ?

WLorsque Yilai Shu étudiait pour devenir oto-rhino-laryngologiste à Shanghai, au milieu des années 2000, il rencontrait souvent des parents d’enfants sourds de naissance.

« Ils me demandaient toujours : ‘Avez-vous des médicaments pour soigner nos enfants ?’ » a déclaré Shu, malentendant et professeur à l’Université de Fudan en Chine. « C’est ce qui m’a vraiment inspiré à réfléchir au développement d’un médicament. »

Des décennies plus tard, Shu est plus proche que jamais d’un tel médicament. En octobre, il a présenté des données extraordinaires lors d’une conférence : son équipe avait réussi à rendre l’audition à quatre enfants congénitalement sourds grâce à la thérapie génique. Ce travail est l’aboutissement de décennies de recherche génétique et a incité des sociétés comme Regeneron et Eli Lilly à se lancer et à soutenir d’autres groupes développant des traitements similaires.

Les gains auditifs sont modestes et la technologie est actuellement limitée à un type de surdité qui ne touche que 1% à 8% des personnes sourdes dans le monde, mais certains experts suggèrent que la thérapie génique pourrait éventuellement s’appliquer à près de la moitié des personnes sourdes congénitales. Ces traitements auraient des implications considérables pour les 12 000 enfants nés chaque année avec une perte auditive aux États-Unis.

« C’est le rêve de notre domaine depuis plus de 30 ans de proposer un traitement moléculaire permettant de donner aux gens une audition réelle et naturelle, comme ils étaient initialement destinés à l’avoir », a déclaré Larry Lustig, un oto-rhino-laryngologiste de l’audition à l’Université de Columbia. diriger un essai soutenu par Regeneron montrant des résultats prometteurs utilisant la thérapie génique pour traiter la surdité. « Cela va être transformateur. »

Mais cette technologie transformatrice se heurte à un problème : toutes les personnes sourdes n’en veulent pas.

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