Les patients atteints de maladies auto-immunes se heurtent à des obstacles en termes de diagnostic, de coûts et de soins : Shots

Après des années de fatigue débilitante, Beth VanOrden a finalement pensé avoir une réponse à ses problèmes en 2016 lorsqu’on lui a diagnostiqué la maladie de Hashimoto, une maladie auto-immune.

Pour elle et des millions d’autres Américains, c’est la cause la plus fréquente de l’hypothyroïdie, une maladie dans laquelle la thyroïde, une glande en forme de papillon située dans le cou, ne produit pas suffisamment d’hormones nécessaires à la régulation du métabolisme.

Il n’existe aucun remède contre la maladie de Hashimoto ou l’hypothyroïdie. Mais VanOrden, qui vit à Athens, au Texas, a commencé à prendre de la lévothyroxine, une hormone thyroïdienne synthétique très prescrite utilisée pour traiter les symptômes courants, comme la fatigue, la prise de poids, la perte de cheveux et la sensibilité au froid.

La plupart des patients se portent bien sous lévothyroxine et leurs symptômes disparaissent. Pourtant, pour d’autres, comme VanOrden, le médicament n’est pas aussi efficace.

Pour elle, cela signifiait passer de médecin en médecin, de test en test et de traitement en traitement, dépensant environ 5 000 $ par an.

“J’ai l’air et j’agis comme une personne plutôt énergique”, explique VanOrden, 38 ans, expliquant que ses symptômes ne sont pas visibles. “Mais il y a un trou dans mon réservoir d’essence”, dit-elle. Et “le stress agrandit le trou”.

Les maladies auto-immunes surviennent lorsque le système immunitaire attaque et endommage par erreur des cellules et des tissus sains. D’autres exemples courants incluent la polyarthrite rhumatoïde, le lupus, la maladie cœliaque et la maladie inflammatoire de l’intestin. Il y a plus que 80 de ces maladiesaffectant jusqu’à une estimation 50 millions d’Américains, de manière disproportionnée, les femmes. Globalement, le coût du traitement des maladies auto-immunes est estimé à plus de 100 milliards de dollars chaque année aux États-Unis

Malgré leur fréquence, trouver de l’aide pour de nombreuses maladies auto-immunes peut s’avérer frustrant et coûteux. Obtenir un diagnostic peut être un obstacle majeur, car la gamme de symptômes ressemble beaucoup à celle d’autres problèmes médicaux et il n’existe souvent aucun test d’identification définitif, explique Dr Sam Limdirecteur clinique de la division de rhumatologie de la faculté de médecine de l’université Emory à Atlanta.

De plus, certains patients estiment qu’ils doivent se battre pour être crus, même par un clinicien. Et après un diagnostic, de nombreux patients auto-immuns accumulent de grosses factures alors qu’ils explorent les options de traitement.

“Ils sont souvent contrariés. Les patients se sentent rejetés”, Dre Elizabeth McAninchendocrinologue et expert en thyroïde à l’Université de Stanford, parle de certains patients qui lui demandent de l’aide.

Une formation médicale insuffisante et le manque d’investissement dans de nouvelles recherches sont deux facteurs qui entravent la compréhension globale de l’hypothyroïdie, selon Antonio Bianco, endocrinologue à l’Université de Chicago et principal expert dans ce domaine.

Certains patients se mettent en colère lorsque leurs symptômes ne répondent pas aux traitements standards, que ce soit la lévothyroxine ou ce médicament en association avec une autre hormone, explique Douglas Ross, endocrinologue au Massachusetts General Hospital de Boston. “Nous devrons rester ouverts à la possibilité qu’il nous manque quelque chose ici”, dit-il.

Jennifer Ryan, 42 ans, dit avoir dépensé « des milliers de dollars de sa poche » pour chercher des réponses. Les médecins n’ont pas recommandé de traitement aux hormones thyroïdiennes à la résidente de Huntsville, en Alabama – diagnostiquée avec la maladie de Hashimoto après des années de fatigue et de prise de poids – parce que ses niveaux semblaient normaux. Elle a récemment changé de médecin et espère que tout ira pour le mieux.

“Vous ne vous promenez pas avec mal toute la journée et vous n’avez rien de mal”, dit Ryan.

Et les assureurs maladie refusent généralement la couverture des nouveaux traitements contre l’hypothyroïdie, explique Brittany Henderson, endocrinologue et fondatrice du Charleston Thyroid Center en Caroline du Sud, qui reçoit des patients des 50 États. “Les compagnies d’assurance veulent que vous utilisiez des génériques même si de nombreux patients ne s’en sortent pas bien avec ces traitements”, dit-elle.

Pendant ce temps, l’ampleur des problèmes de thyroïde des Américains se reflète dans les ventes de médicaments. La lévothyroxine fait partie des cinq les plus prescrits médicaments aux États-Unis chaque année. Encore la recherche pointe vers une certaine surprescription du médicament pour les personnes souffrant d’hypothyroïdie légère.

Une étude récentefinancé par AbbVie – fabricant de Synthroid, une version de marque de la lévothyroxine – a déclaré qu’une base de données sur les réclamations médicales et pharmaceutiques montrait que la prévalence de l’hypothyroïdie, y compris les formes plus légères, était passée de 9,5 % des Américains en 2012 à 11,7 % en 2019.

Le nombre de personnes diagnostiquées augmentera à mesure que la population vieillira, explique McAninch. Les perturbateurs endocriniens – des produits chimiques naturels ou synthétiques qui peuvent affecter les hormones – pourraient expliquer une partie de cette augmentation, dit-elle.

Dans leur recherche de réponses, les patients se connectent parfois sur les réseaux sociaux, où ils posent des questions et décrivent leurs niveaux d’hormones thyroïdiennes, leurs schémas thérapeutiques et leurs symptômes. Certaines plateformes en ligne offrent des informations pour le moins douteuses, mais dans l’ensemble, les médias sociaux ont permis aux patients de mieux comprendre les symptômes difficiles à résoudre, explique Bianco.

Ils s’encouragent également mutuellement.

VanOrden, qui a été actif sur Reddit, donne ce conseil aux autres patients : “N’abandonnez pas. Continuez à vous défendre. Quelque part, il y a un médecin qui vous écoutera.” Elle a commencé un traitement alternatif – un médicament pour la thyroïde desséchée, une option non approuvée par la FDA – plus une faible dose de naltrexone, un médicament contre la toxicomanie, bien que les données soient limitées. Elle se sent mieux maintenant.

La recherche sur les maladies thyroïdiennes auto-immunes reçoit peu de financement, de sorte que les causes sous-jacentes du dysfonctionnement immunitaire ne sont pas bien étudiées, a déclaré Henderson. L’établissement médical n’a pas encore pleinement reconnu les patients hypothyroïdiens difficiles à traiter, mais une reconnaissance accrue de ces patients et de leurs symptômes aiderait à financer la recherche, dit Bianco.

“J’aimerais une reconnaissance très claire et solide de l’existence de ces patients”, dit-il. “Ces gens sont réels.”

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