Les pannes d’électricité sont une « question de vie ou de mort » pour les personnes atteintes de maladies chroniques et de handicaps
Hannah Giffin avait besoin d’oxygène.
La jeune femme de 24 ans qui a récemment reçu un diagnostic de quatre maladies chroniques dépend d’un concentrateur d’oxygène pour l’aider à respirer, mais lorsque le courant s’est éteint mardi à San Marco, au Texas, elle a été obligée de rationner son oxygène.
«Cela a été épuisant sur le plan émotionnel», a-t-elle déclaré. « Ne pas savoir si nous aurons le pouvoir de fournir ma capacité à respirer est terrifiant. »
Aucun service d’urgence ne pouvait remplir ses réservoirs d’oxygène, et parce que sa maladie pulmonaire la mettait à haut risque de COVID-19, aller à l’hôpital n’était pas une option. Se sentant isolées et désespérées, elle et sa mère, Kristin, se sont tournées vers les médias sociaux pour essayer d’obtenir un générateur ou des réservoirs d’oxygène de la FEMA.
«Mon mari et moi étions juste à côté de nous», a déclaré Kristin Giffin. « Nous ne pouvons pas dormir parce que nous pensons à ce qui lui arrivera si son oxygène s’épuise. »
Les températures glaciales et les tempêtes hivernales ont provoqué des pannes d’électricité généralisées dans tout le pays, laissant les personnes handicapées et atteintes de maladies chroniques se démener pour trouver des moyens d’accéder aux fournitures médicales vitales et de recharger les appareils dont elles dépendent.
Pour les personnes handicapées et souffrant de maladies chroniques, la perte de pouvoir peut «être une question de vie ou de mort», selon Jane Buchanan, directrice par intérim de la division des droits des personnes handicapées à Human Rights Watch.
Plus tôt dans la semaine, plus de 4 millions de personnes au Texas seulement n’avaient pas d’électricité après que de grandes parts des centrales électriques de l’État aient été mises hors service de son réseau. Plus d’un million de personnes étaient sans électricité jeudi, dont plus de 400 000 clients au Texas et des pannes généralisées en Louisiane, en Alabama, au Mississippi, au Kentucky et en Oregon.
La météo hivernale a coûté la vie à 36 personnes cette semaine, dont certaines sont décédées en luttant pour trouver de la chaleur dans leurs maisons.
Suivi des tempêtes hivernales:La tempête frappe le nord-est, le centre de l’Atlantique; 1M sans électricité, dont plus de 400000 au Texas
Les personnes âgées, les personnes atteintes de maladies chroniques et les personnes handicapées seront probablement touchées de manière disproportionnée par les pannes, disent les défenseurs.
« La perte d’électricité ne fait qu’exacerber les inégalités qui existent déjà pour les personnes marginalisées, mais en particulier pour celles qui sont dépendantes de l’énergie, des transports et des soins de santé », a déclaré Stephanie Duke, avocate à Disability Rights Texas. « Ce sont les mécanismes et processus que nous avons en place qui créent plus d’obstacles. »
La communauté des personnes handicapées a un ensemble diversifié de besoins qui pourraient être affectés par la perte d’électricité et d’eau. L’électricité est nécessaire pour alimenter les appareils médicaux comme les fauteuils roulants motorisés, les appareils CPAP et les respirateurs. Le mauvais temps peut également empêcher les gens de se faire renouveler leurs médicaments essentiels et les soignants d’atteindre les patients.
Au Texas, alors que les hôpitaux et les installations plus grands fonctionnent mieux, les personnes qui vivent seules ou dans des maisons de retraite plus petites et des résidences avec services d’assistance sont bloquées sans fournitures, a déclaré Duke.
Duke, également chercheur en résilience aux catastrophes chez Equal Justice Works, a déclaré que le Texas avait connu une énorme demande de générateurs, d’oxygène et de transport vers les centres de réchauffement. Si elles ont un besoin médical sérieux, les personnes handicapées peuvent devoir se rendre à l’hôpital, ce qui peut entraîner des coûts imprévus.
Ce fut le cas d’Ashlynn Hoffner, 32 ans, qui a été forcée d’appeler une ambulance après que la batterie de la machine à oxygène de son partenaire soit épuisée.
KD Hoffner, 31 ans, souffre d’une maladie chronique avec des problèmes cardiaques et rénaux nécessitant une dialyse tous les quelques jours et un concentrateur d’oxygène pour respirer. Leur concentrateur doit être constamment branché et ne durerait que quelques heures sur l’alimentation de secours après la coupure d’électricité à 2h30 du matin lundi.
Hoffner, qui travaille pour IBM, a guidé les travailleurs des services d’urgence à travers sa maison sombre à Richardson. Le couple a passé les jours suivants à rester chez des amis et dans un refuge et à faire de longs trajets dans des conditions glaciales pour les rendez-vous de dialyse.
« Je suis heureux d’avoir pu les maintenir stables. C’était très incertain pour la première journée », a déclaré Ashlynn Hoffner.
Bien que l’électricité soit rétablie dans leur appartement, ils n’ont pas d’eau et Hoffner a déclaré qu’ils avaient reçu peu d’aide du gouvernement local.
« Je ne mentirai pas, c’est très frustrant », dit-elle. « On a l’impression que la réponse du gouvernement à cela a été soit ambivalente, soit carrément hostile. »
Mila Clarke Buckley, une femme de 31 ans atteinte de diabète de type 1,5, a également exprimé sa frustration face au manque de communication des autorités locales. Bien qu’elle ait appris à se préparer aux catastrophes naturelles comme les ouragans lorsqu’elle vivait à Houston, personne ne l’a avertie de la gravité de la tempête hivernale.
Si son insuline n’est pas conservée à une température spécifique, elle doit être utilisée dans les 28 jours. Lorsqu’elle a réalisé qu’elle serait sans électricité pendant des jours, elle craignait qu’une grande partie de son approvisionnement de 1 200 $ sur 3 mois ne soit gaspillée.
« C’est là que je pense que j’ai commencé à paniquer », a déclaré Buckley. « Il ne semblait pas y avoir de fin en vue. »
Pour garder le médicament au frais, elle l’a mis à l’extérieur dans une boîte Amazon avec des sacs de glace et un thermomètre Bluetooth, normalement utilisé pour griller, et surveillait la température à distance sur son téléphone. Bien que sa solution temporaire ait fonctionné, elle craint de la maintenir à mesure que les températures changent.
«Il y avait un certain point auquel je voulais juste abandonner», a-t-elle déclaré.
Le manque « massif » de préparation est le résultat de l’échec des fonctionnaires fédéraux, étatiques et locaux à s’engager avec les organisations dirigées par des personnes handicapées, selon Germán Parodi, co-directeurs exécutifs du Partenariat pour des stratégies de désastre inclusives.
Parodi a déclaré que le bureau de la FEMA chargé de la sécurité des Américains handicapés avait considérablement réduit son personnel au cours des cinq dernières années et que les autorités locales n’avaient pas invité les personnes handicapées au processus de planification et de réponse.
«La communauté des personnes handicapées au Texas a été ignorée», a-t-il déclaré.
L’impact de la tempête de neige sur la communauté des personnes handicapées n’est pas encore pleinement compris et d’autres dommages sont probables dans les prochains jours, a déclaré Parodi.
«Nous pouvons arrêter une autre catastrophe majeure si les personnes handicapées sont prioritaires dans les prochains jours», a-t-il déclaré.
Pour les Giffins, le courant est rétabli et s’il s’éteint à nouveau, un inconnu d’Austin a proposé de leur livrer un générateur. Kristen Giffin a déclaré que la vague de soutien de la communauté a été « écrasante » et qu’elle envisage de créer une organisation à but non lucratif pour fournir des générateurs aux personnes qui dépendent des concentrateurs d’oxygène.
« Je pense que beaucoup de bien naît de la tragédie », a-t-elle déclaré. « Nous sommes intéressés à faire en sorte que cela se produise maintenant. »
Contribuant: Ryan Miller, USA TODAY.
Suivez N’dea Yancey-Bragg sur Twitter: @NdeaYanceyBragg
