En deuxième année au lycée, Sidney Barbier a commencé à ressentir des douleurs abdominales qui, parfois, signifiaient qu’elle luttait pour dormir, manquait l’école et ne pouvait pas s’asseoir debout sans ressentir d’inconfort. Désespéré de l’aide, elle a rendu visite aux médecins et aux hôpitaux et a été stupéfaite par la fréquence à laquelle les médecins ont rejeté sa douleur.
«Personne ne m’a cru, ce qui est la partie la plus difficile. Ils disaient: «C’était du stress». J’étais juste un adolescent stressé », a déclaré aujourd’hui le senior universitaire de 21 ans de l’Université de Denver. «(Ils ont également dit) que je ne mangeais pas en bonne santé, ce genre de choses qui faisaient vraiment mal. Les gens ont évoqué l’idée de troubles de l’alimentation. » Barbier a subi des endoscopies, des coloscopies et deux chirurgies qui n’ont pas diagnostiqué et traité correctement sa douleur. Sans réponses, Barbier et sa famille ont rendu visite à de nombreux spécialistes à la Cleveland Clinic. Urologue là-bas savait exactement ce qui n’allait pas avec Barbier – elle avait le syndrome de Nutcracker, une condition rare lorsque la veine rénale gauche est comprimée.
«Je suis passée de plus de six ans et on m’a dit que j’étais folle», dit-elle. «J’ai vécu tellement de choses et personne ne devrait avoir à le faire.»
Maux d’estomac et de dos
En 2019, Barbier a commencé à découvrir des Pangs dans la partie supérieure gauche de son abdomen. Son pédiatre lui a dit qu’il était probable que le gaz ou un ulcère d’estomac, et elle a commencé à prendre des médicaments pour le traiter. Mais la douleur a persisté. Après avoir commencé à visiter des médecins gastro-intestinaux, ils soupçonnaient qu’elle pourrait avoir quelque chose comme la maladie de Crohn, un type de maladie inflammatoire de l’intestin et a ordonné des endoscopies et des coloscopies multiples dans l’espoir de découvrir la cause de son agonie.
«Ils ont continué à penser qu’ils trouveraient des choses et c’était toujours un faux diagnostic», dit-elle. «J’ai suivi plusieurs régimes différents. J’ai probablement eu chaque analyse et test sanguin possible. »
Souvent, lorsque les tests sont revenus avec des résultats négatifs, les médecins disaient à Barbier et à sa maman que le stress a provoqué l’inconfort de l’adolescent. Parfois, ils disaient que ses symptômes étaient dans sa tête. À un moment donné, les médecins pensaient qu’elle souffrait d’un trouble de l’alimentation. Pourtant, Barbier et sa mère ont continué à rendre visite aux médecins pour trouver des réponses pour sa douleur.
«Cela semblait être plus lié au GI», dit-elle. «Tout le monde cherchait des modèles.»
Après avoir essayé un régime faible FODMAP et un régime liquide, les médecins se sont demandé si la vésicule biliaire de Barbier avait provoqué ses symptômes, et ils l’ont retiré en 2021.
«Ils essayaient de chercher quelque chose», explique Barbier. «Aucun de mes tests n’a montré que ma vésicule biliaire n’était pas en bonne santé mais j’ai eu de la douleur après avoir mangé. Donc, ils se disent: «Ce doit être la vésicule biliaire». »
Après la chirurgie de Barbier, cependant, la douleur s’est poursuivie. Alors que l’inconfort abdominal semblait être le principal problème pour Barbier, elle a également ressenti une «douleur poignardée» sur le côté gauche de son dos.
«Je pensais que c’était également lié en quelque sorte au GI (condition)», dit-elle.
La douleur se propage à son bassin et ses médecins soupçonnait que Barbier avait une endométriose – une affection douloureuse où des tissus comme la muqueuse utérine se développent dans la cavité pelvienne et au-delà. En 2022, un médecin a effectué une chirurgie laparoscopique pour rechercher l’endométriose mais n’a rien trouvé.
«Je n’avais pas d’endométriose», dit-elle. «J’avais subi plusieurs chirurgies et toujours aucun soulagement de la douleur.»
Sa maman est devenue de plus en plus frustrée que rien n’ait aidé sa fille et ait décidé de emmener Barbier à la Cleveland Clinic pour essayer de trouver des réponses en 2023.
«J’ai rencontré un tas de médecins différents. J’ai revu un médecin gi. J’ai vu un endocrinologue et j’ai eu un rendez-vous en urologie », a-t-elle déclaré. «J’allais presque l’annuler parce que j’avais l’impression que cela n’avait pas de sens.»
Mais l’un des autres médecins a noté que Barbier pourrait avoir le syndrome de Nutcracker et l’urologue qu’elle rencontrait, le Dr Mohamed Eltemamy, était un expert dans la condition.
«C’est ainsi que je me suis retrouvée avec le Dr Eltemamy», dit-elle. « C’était un peu fou. »
Syndrome de Casse-Noisette
Le syndrome de Casse-Noisette reste «très rare» et peut être difficile à diagnostiquer, explique Eltemamy. Dans cette condition, l’aorte et l’artère mésentérique supérieure, qui fournit du sang aux intestins, pressent la veine rénale gauche.
«(Il le fait) d’une manière qui ressemble vraiment à un casse-noisette», explique Eltemamy, urologue à la Cleveland Clinic. «La veine rénale est pincée entre les deux… ces deux artères qui altèrent le flux de sang allant du rein. L’afflux de sang au rein est bien. C’est juste que la sortie est pincée par ce phénomène de casse-noisette. »
Bien que le syndrome de casse-noisette ait un impact sur la circulation sanguine du rein, cela ne cause pas de lésions rénales. Certains patients présentent des symptômes, mais pas tous, ce qui le rend difficile à diagnostiquer.
«Certains d’entre eux présenteraient des douleurs au flanc comme Sidney l’a fait», explique Eltemamy. «Les patients peuvent parfois présenter du sang dans l’urine, présents avec des douleurs pelviennes.»
L’une des analyses de CT antérieures de Barbier a montré que sa veine rénale gauche était comprimée mais qu’elle n’avait pas de sang dans son urine afin que le médecin ait exclu le syndrome de Nutcracker, dit-elle. Eltemamy dit que la plupart des médecins ne considèrent pas la condition.
«Ce n’est pas sur la liste des diagnostics différentiels des médecins pour quelqu’un qui vient avec des douleurs au flanc», note-t-il. «Il y a beaucoup plus de raisons courantes pour la douleur au flanc.»
Malheureusement, cela peut amener les gens à «aller non diagnostiqué pendant une plus longue période», un peu comme Barbier. Cependant, une tomodensitométrie de l’abdomen diagnostique le syndrome du casse-noisette.
Le traitement pour cela varie en fonction de la qualité de vie d’un patient. Pour les patients asymptomatiques, «la meilleure chose à faire est de ne rien faire», note Eltemamy.
«Ce rein ne sera probablement pas endommagé», dit-il. « Vous pouvez le garder un œil sur l’imagination. »
Pour les patients comme Barbier avec beaucoup de douleur et une qualité de vie diminuée, ils peuvent subir une intervention chirurgicale qui corrige la compression de la veine rénale. Les médecins peuvent soit déplacer le rein à un endroit différent de l’abdomen, soit déplacer la veine rénale. Barbier a subi cette dernière procédure à l’aide d’un robot qui a permis à Eltemamy de faire une incision beaucoup plus petite, plus comme une césarienne, au lieu de celle qui abrite une grande partie du torse.
«Avec le robot, nous avons pu monter jusqu’à… disséquer ce navire et faire exactement la même procédure qui se fait généralement grâce à cette plus grande incision morbide», dit-il.
Une petite incision accélère le temps de récupération et réduit le risque d’infection, note-t-il.
«Sidney a eu peu ou pas de douleur après la chirurgie elle-même, ce qui est extrêmement précieux», dit-il. «(Ces patients) souffrent depuis longtemps de douleur et beaucoup de temps, leur tolérance à la douleur n’est pas grande.»
On ne sait pas pourquoi les gens éprouvent un syndrome de casse-noisette, même si cela a tendance à se produire plus souvent chez les jeunes femmes minces.
« Il y a une théorie lorsque vous êtes super mince, vous perdez une partie de ce rembourrage en graisse qui serait généralement dans la région et qui pourrait vous prédisposer à cet effet de pincement », explique Eltemamy. « Nous ne savons pas si c’est la causalité par rapport à une association. »
‘Je n’ai pas à voyager avec mon coussin chauffant’
Barbier a subi une intervention chirurgicale en mars 2024 avec Eltemamy en utilisant la technique robotique peu invasive. Depuis lors, elle a été étonnée par les différences.
«Je n’ai pas eu de douleur, ce que chaque fois que je le dis, c’est fou», dit-elle. «Je n’ai pas à voyager avec mon tampon de tête tout le temps parce que je l’utilise pour dormir. Je ne vis pas dans une douleur chronique ou je devais faire des excuses pour quitter des endroits parce que je ne peux pas m’asseoir physiquement. »
En tant que membre de l’équipe de ski de l’Université de Denver, elle a raté des courses ou n’a pas réussi à espérer avant la chirurgie.
«J’ai eu quelques bonnes courses, mais parfois je ne pouvais pas concourir», dit-elle. «Mentalement, c’était très difficile parce que pendant longtemps je n’avais pas de réponse à donner à personne (car) pourquoi je ne jouais pas ou… pourquoi je souffrais.»
Alors que ses amis, sa famille et son équipe l’ont soutenue, Barbier se sentait toujours frustrée et submergée. C’est pourquoi pouvoir courir dans sa dernière année se sent encore plus doux.
«Ne pas avoir à souffrir, c’est assez incroyable et quelque chose que je ne pensais même pas serait possible», dit-elle.
Elle a demandé une bourse Fulbright en France et attend de savoir si elle a été acceptée. Et, elle espère qu’elle pourrait continuer à concourir en tant que skieur de cross-country. Barbier veut que son histoire encourage les gens à parler en ce qui concerne leur santé.
«Je me suis défendu et je n’ai pas abandonné parce que si je l’avais, je serais toujours au même endroit», explique Barbier. «Tant de gens, en particulier les jeunes femmes, se disent que les choses sont dans leur tête… n’abandonnez pas. Quelqu’un là-bas a la réponse.
