Les « images fantômes du cancer » sont une réalité douloureuse pour beaucoup pendant et après un traitement contre le cancer : NPR

Chelsey Gomez a grandi en étant farouchement indépendante. Son père violent l’a quitté quand elle était jeune. Elle a fait des études universitaires et a rencontré son futur mari, qui avait également grandi dans un milieu dysfonctionnel, alors qu’ils n’avaient que 14 ans.

« Mon mari et moi avons grandi ensemble, sommes une famille proche l’un de l’autre », dit Gomez, et avons bâti notre vie et notre carrière.

Pourtant, rien n’a préparé Gomez à perdre ses relations avec sa meilleure amie au travail, et même avec le jeune frère dont elle raffolait, après avoir contracté un cancer à 28 ans. Elle a partagé son diagnostic avec eux, et — pouf ! – ils ont disparu. Ils ont arrêté d’appeler, ont arrêté d’envoyer des SMS. Ils ne se sont pas enregistrés.

Bien plus que l’atroce greffe de moelle osseuse à traiter Lymphome hodgkinienou la chimiothérapie qui a failli la tuer, Gomez dit que ce qui l’a le plus blessé a été de se confronter à l’idée que – pour ces gens qu’elle aimait – elle n’avait pas d’importance. « C’est la chose la plus douloureuse, parce que vous êtes assis là à penser : ‘Oh, j’ai dû être une personne horrible' », dit Gomez.

Choc pour les jeunes patients

Ce qui est arrivé à Gomez est suffisamment courant pour que certains aient inventé un terme pour le désigner : « image fantôme du cancer » Cet isolement social et cette perte de soutien – même de la part des amis proches et des membres de la famille – sont un effet secondaire dévastateur et souvent méconnu de la maladie. Les survivants affirment que l’abandon crée des cicatrices plus profondes et plus longues à guérir que les dommages physiques. particulièrement choquant pour les jeunes patientsqui ont moins de pairs ayant vécu une maladie grave et appréciant ses nombreux conséquences.

Beaucoup, comme Gomez, disent qu’ils ne se sentaient pas préparés à la façon dont la maladie – et aux réactions des gens à son égard – a réorganisé leurs relations, vidé leur estime de soi et, par-dessus tout, les a laissés se sentir terriblement seuls. Pendant longtemps, Gomez a supposé que le problème lui était propre. « J’ai beaucoup plus pleuré à cause de ça que du cancer, parce que c’est vraiment honteux d’en parler », dit-elle. « Et donc je ne veux pas en parler. J’ai honte. »

Gomez fait partie d’un population croissante de 18,1 millions de personnes confrontés à une frontière relativement nouvelle en matière de survie au cancer. Alors que les progrès scientifiques permettent à davantage de personnes de vivre beaucoup plus longtemps, la survie s’accompagne de nouveaux défis dans la vie ultérieure. L’un des principaux est isolement socialque plusieurs survivants du cancer ont déclaré à NPR était plus douloureux que les traitements eux-mêmes.

Six ans après le diagnostic, Gomez, aujourd’hui âgée de 34 ans, a vaincu une deuxième vague de cancer et est désormais en bonne santé. Elle vit à DeLand, en Floride, avec son mari et leur fille de 9 ans. Mais la question de savoir pourquoi ces personnes clés ont disparu au moment où elle en avait le plus besoin la ronge toujours.

« Je pense que c’est l’une des choses avec les images fantômes du cancer : bien souvent, vous n’obtenez pas d’explication de la part des gens. Ils vous excluent simplement de leur vie et vous ne savez jamais pourquoi », dit-elle.

Une incapacité à faire face aux sentiments

Presque tous les patients ont été fantômes par des personnes dont ils sont proches, explique un travailleur social. Carissa Hodgsonqui dirige les programmes de soutien communautaire à Réseau de points lumineuxun groupe de soutien pour les parents atteints de cancer. L’acte de disparaître ressemble à de la cruauté, dit-elle, mais en fait, les fantômes le font généralement parce qu’ils sont incapables de gérer leurs propres peurs. Ils restent bouche bée ou ont peur d’offenser le patient, dit-elle. Ou bien ils ne peuvent pas affronter les nouvelles possibilités : Et s’ils mouraient ? Puis-je avoir un cancer ?

« Tous ces sentiments surgissent chez les gens et ils ne savent pas comment les gérer, alors la façon dont ils les gèrent est de s’enfuir », explique Hodgson.

Ashley Levinson, 53 ans, a conclu que c’est ce qui s’est passé avec deux de ses frères et sœurs, qui se sont retirés après leur avoir annoncé qu’elle avait un cancer du sein il y a un an. L’un d’entre eux a répondu sur Facebook avec un message disant : « Bonne chance pour tout, et à bientôt pour une meilleure santé. » L’autre n’a jamais répondu du tout.

Levinson, mère célibataire de deux enfants, affirme que leur silence lui a donné le sentiment d’être un fardeau et responsable, d’une manière ou d’une autre, de sa propre maladie.

Le support peut être simple

Heureusement, d’autres sont intervenus à leur place. Une cousine, ses enfants, et en particulier une amie de lycée qui était également infirmière en oncologie, « sont devenues la sœur de mon âme et de mon cœur », dit Levinson.

Levinson, qui vit à Mantoue, dans le New Jersey, n’a plus de cancer après un an de traitement comprenant une chimiothérapie et une double mastectomie. Avec le recul, elle dit qu’elle n’avait pas eu besoin de grand-chose de la part de ses frères et sœurs biologiques.

« En disant : ‘Hé, ça va ?’ – cela confirme qu’ils comprennent que ce que vous vivez est difficile, et que même s’ils ne sont pas là tous les jours, ils seront là lorsque vous ressentirez le besoin de vous tourner vers eux au moment le plus faible « .

Soutien ça ne doit pas être compliquédéclare Arif Kamal, responsable des patients à l’American Cancer Society. Il dit que même des messages simples comme « Je pense à toi » peuvent vraiment compter. Et il dit qu’un soutien pratique est souvent meilleur lorsqu’il est très spécifique, comme : « Je vais chercher une pizza pour ma famille ce soir. Je vais en chercher une pour toi aussi. Aimes-tu toujours le pepperoni ? »

Mais Kamal affirme que le soutien peut être difficile à maintenir, surtout lorsque les personnes survivent parfois pendant des décennies. « Le soutien social des gens, s’ils en bénéficient, disparaîtra avec le temps », dit-il, soulignant une étude de la société contre le cancer montre que plus de la moitié des patients se sentent socialement isolés lorsqu’ils sont diagnostiqués, et plus encore pendant le traitement actif. « Le cancer est un facteur de ralliement pour certains, pas pour tous. Mais il y a une date d’expiration à ce rallye. »

La connexion est un antidote

Chelsey Gomez, survivante d’un cancer en Floride, a vu son cercle social se rétrécir alors que les gens semblaient se lasser de sa maladie. Les relations avec son frère ne se sont jamais complètement rétablies, même après qu’il ait expliqué qu’il la surveillait en interrogeant leur mère. « Chaque fois que je le vois, j’y pense », dit-elle.

D’autres amis qui l’ont fantôme, elle l’a simplement lâché : « Ils n’existent plus pour moi. Ils sont vraiment comme un fantôme. »

Montage visuel par Katie Hayes Luke. Graphiques de Juweek Adolphe. Montage par Diane Webber et Carmel Wroth.