Les familles des patients victimes d’un arrêt cardiaque ont également besoin de soins

Samina Ali Elle s’est réveillée en sursaut à 5 heures du matin au son de son mari, Tim Graham, qui haletait à côté d’elle. Il n’avait que 46 ans, mais elle a immédiatement su que son cœur était en difficulté.

Médecin et professeur de pédiatrie à l’Université de l’Alberta, Ali a appelé le 911, a commencé des compressions thoraciques et a organisé les soins pour leurs trois enfants pendant que Tim était transporté d’urgence à l’hôpital en ambulance.

Ce fut un tourbillon de stress pour la famille qui a laissé Ali sans sommeil pendant des mois, même si Tim a survécu à son arrêt cardiaque et est sorti de l’hôpital seulement deux semaines plus tard.

« Le cardiologue nous a serré la main et nous a dit : « C’est un miracle, c’est un résultat incroyable. Vous devriez être très heureux, passez le reste de votre vie en beauté », se souvient Ali. « Nous sommes rentrés chez nous et chaque fois que j’avais des doutes, de la tristesse ou de la colère à propos de ce qui s’était passé, j’avais l’impression d’être trahi, car notre incroyable équipe soignante nous disait que nous avions eu beaucoup de chance.

« Je sais maintenant que tout ce que j’ai ressenti était tout à fait normal, mais une fois que vous quittez l’hôpital, il n’y a pas de suivi. Vous devez tout gérer par vous-même. »

Ali a dû recourir à une thérapie privée, notamment à un entretien familial guidé, pour faire face aux symptômes de stress post-traumatique.

Ali espère que d’autres familles n’auront pas à faire la même chose. Elle a été conseillère auprès des familles survivantes pour un programme dirigé par l’Université de l’Alberta. étude sur les besoins de soins des familles de patients victimes d’arrêt cardiaquequi propose de nouvelles lignes directrices pour la pratique clinique. Au cours du week-end, le document a remporté le prix de l’article de l’année 2023 décerné par le Association des infirmières d’urgence et le Journal des soins infirmiers d’urgence.

« Autrefois, les conseils (aux services médicaux d’urgence et au personnel hospitalier) portaient principalement sur la manière d’annoncer une mauvaise nouvelle aux familles », explique l’auteur principal. Matthieu Doumainfirmière formatrice en soins d’urgence et professeure adjointe en médecine de soins intensifs. « Nous voulons reconceptualiser cela. »

« Nos recherches montrent que les familles ont besoin d’être entendues, que leur présence soit respectée et reconnue dès le début. Elles ont besoin de recevoir les bonnes informations, de la bonne manière et au bon moment. »

Moments critiques

Chaque année, 60 000 Canadiens subissent un arrêt cardiaque en dehors des hôpitaux. Seulement un sur dix survit. selon la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC du CanadaPour Ali, l’arrêt cardiaque de son mari a été un réveil brutal, tant sur le plan professionnel que personnel.

« C’est une expérience très différente d’être un membre de la famille quand on est habitué à être celui qui fournit les soins de santé », dit-elle. « Une fois que Tim est rentré à la maison, je restais éveillée toute la nuit à attendre qu’un incident se produise à nouveau. Je ne pouvais tout simplement pas croire que nous étions en sécurité. Et comme son problème cardiaque a une composante génétique, je m’inquiétais pour les enfants. »

Ali est convaincue que le personnel médical que sa famille a rencontré était bien intentionné, mais certains n’avaient tout simplement pas la formation nécessaire pour répondre à leurs besoins émotionnels.

« Nous ne réalisons pas souvent à quel point ce moment est important lorsque nous demandons à la famille de quitter la salle de soins ou que nous résumons rapidement ce qui s’est passé pour pouvoir sortir le patient de l’unité de soins intensifs parce que nous avons besoin de ce lit pour quelqu’un d’autre », explique Douma. « Ces moments peuvent ne pas sembler très importants pour les prestataires de soins de santé, mais ils peuvent parfois être très importants pour les familles. Notre travail consiste vraiment à mettre en lumière ces moments. »

Les soins centrés sur la famille sont au cœur des préoccupations en pédiatrie et en médecine de soins intensifs depuis des années, mais peu de choses ont été ajoutées pour les familles de patients cardiaques. Douma, qui est doctorante à Collège universitaire de Dublin et un éditeur de la Revue canadienne des soins infirmiers d’urgencea concentré ses études doctorales sur le changement de cela à travers son Soins d’arrêt cardiaque centrés sur la famille projet.

Douma lui-même a perdu son grand-père à la suite d’un arrêt cardiaque soudain à la maison. Son équipe de recherche comprend des survivants, des membres de la famille endeuillée et des co-survivants comme Ali. Tim Graham, professeur clinicien au département de médecine d’urgence, est également l’un des auteurs de l’article. Il est important de concevoir et de mener des recherches en collaboration avec des personnes ayant vécu une expérience vécue, affirme Douma.

« Nous devrions vraiment cesser de concevoir des soins de santé sans tenir compte des personnes directement concernées », affirme-t-il. « Nous savons que l’état de santé des survivants d’un arrêt cardiaque est étroitement lié à celui de leurs co-survivants et de leur famille. »

Les chercheurs ont analysé 39 études réalisées au cours des 20 dernières années, en examinant les expériences de 418 personnes dont les parents, conjoints, frères et sœurs ou amis proches ont subi un arrêt cardiaque. Comme Ali, la plupart des membres de la famille ont appelé le 911, ont initié ou assisté à la réanimation cardiopulmonaire et ont suivi leurs proches à l’hôpital pour y être soignés et admis.

« L’expérience familiale des soins après un arrêt cardiaque est souvent chaotique, pénible et complexe, et les séquelles sont durables. L’expérience des patients et des familles pourrait être améliorée pour de nombreuses personnes », concluent les chercheurs. « Les besoins de soins familiaux les plus certains identifiés dans cette étude comprennent une reconnaissance et une réponse rapides, un meilleur partage des informations, une communication plus efficace, une présence et une participation soutenues, ou une absence soutenue, et un suivi psychologique. »

Un traumatisme unique

Douma souligne que le traumatisme causé par un arrêt cardiaque est unique en ce sens que la plupart des cas surviennent en dehors de l’hôpital et sont mortels. Si les patients survivent, des questions troublantes subsistent quant aux lésions cérébrales et à la qualité de vie après la réanimation.

« La survie est la priorité de chacun, mais il faut aussi naviguer dans l’inconnu », explique Douma. « Les familles doivent savoir : « Pourquoi cela s’est-il produit ? Dans quel état sera mon proche ? Comment puis-je devenir un soignant et un navigateur du système de santé ? Qui prendra soin de nous après la sortie de l’hôpital ? »

Alors que Douma milite pour le changement dans les hôpitaux et les systèmes de santé du monde entier, il voit des signes d’espoir. Comité australien et néo-zélandais de réanimation est récemment devenu le premier au monde à adopter des principes de soins d’arrêt cardiaque centrés sur la famille après consultation avec Douma. Il a également conseillé Organisations canadiennes de services médicaux d’urgence sur la façon d’améliorer les soins en cas d’arrêt cardiaque hors hôpital. Il a plaidé pour que les besoins des survivants et des familles soient inclus dans les prochaines lignes directrices canadiennes sur les maladies du cœur et de l’AVC. Entre-temps, il peut les mettre en œuvre immédiatement dans sa propre pratique en tant qu’infirmier clinicien spécialisé en soins intensifs au Hôpital de l’Université d’Alberta.

Cette recherche a été financée par le Association des médecins urgentistes d’Edmontonle Fonds d’éducation des infirmières autorisées de l’Alberta et le Association canadienne des infirmières et infirmiers en soins intensifs.

Douma souligne que chacun a la capacité de sauver une vie en apprenant la RCR et les premiers secours de base, notant que des cours sont disponibles via le Croix-Rouge canadienne ou pour la communauté de l’Université de l’Alberta par l’intermédiaire du Campus and Community Recreation.