Le syndrome de fatigue chronique n’est pas rare, selon une nouvelle enquête du CDC

Les responsables de la santé ont publié vendredi la première estimation représentative à l’échelle nationale du nombre d’adultes américains atteints du syndrome de fatigue chronique : 3,3 millions. Le nombre des Centers for Disease Control and Prevention est plus élevé que ce que suggéraient des études précédentes et est probablement amplifié par certains des patients atteints de longue- terme COVID-19. Il est clair que cette maladie « n’est pas une maladie rare », a déclaré le Dr Elizabeth Unger du CDC, l’une des co-auteurs du rapport. La fatigue chronique se caractérise par au moins six mois d’épuisement sévère non aidé par le repos au lit. Les patients signalent également des douleurs, un brouillard cérébral et d’autres symptômes qui peuvent s’aggraver après un exercice, un travail ou d’autres activités. Il n’existe aucun remède, et aucun test sanguin ou scanner ne permet d’établir un diagnostic rapide. Les médecins n’ont pas été en mesure d’en déterminer la cause, bien que les recherches suggèrent qu’il s’agit d’une réaction excessive prolongée de l’organisme à une infection ou à un autre choc du système immunitaire. a pris de l’importance il y a près de 40 ans, lorsque des groupes de cas ont été signalés à Incline Village, au Nevada, et à Lyndonville, dans l’État de New York. Certains médecins l’ont qualifié de psychosomatique et l’ont qualifié de « grippe yuppie ». Certains médecins partagent toujours cette opinion, disent les experts et les patients. Les médecins « m’ont traité d’hypocondriaque et ont dit que c’était juste de l’anxiété et de la dépression », a déclaré Hannah Powell, une étudiante de 26 ans. -vieille femme de l’Utah qui n’a pas été diagnostiquée pendant cinq ans. Le nouveau rapport du CDC est basé sur une enquête menée auprès de 57 000 adultes américains en 2021 et 2022. Il a été demandé aux participants si un médecin ou un autre professionnel de la santé leur avait déjà dit qu’ils souffraient d’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique et s’ils en souffrent toujours. Environ 1,3 % ont répondu oui aux deux questions. Cela correspond à environ 3,3 millions d’adultes américains, ont déclaré les responsables du CDC. Parmi les autres résultats : le syndrome était plus fréquent chez les femmes que chez les hommes et chez les Blancs par rapport à certains autres groupes raciaux et ethniques. Ces résultats concordent avec ceux d’études plus modestes antérieures. Toutefois, ils contredisent également les perceptions de longue date selon lesquelles le syndrome de fatigue chronique est une maladie des femmes blanches riches. Il y avait moins d’écart entre les femmes et les hommes que ne le suggéraient certaines études précédentes, et il y avait pratiquement aucune différence entre les Blancs et les Noirs. L’étude a également révélé qu’un pourcentage plus élevé de personnes pauvres déclarent en être atteintes que de personnes aisées. Ces perceptions erronées peuvent provenir du fait que les patients qui sont diagnostiqués et traités « ont traditionnellement tendance à avoir un peu plus accès aux soins de santé, et sont peut-être un peu plus nombreux ». on n’y croit guère plus lorsqu’ils disent qu’ils sont fatigués, qu’ils continuent de l’être et qu’ils ne peuvent pas aller travailler », a déclaré le Dr Brayden Yellman, spécialiste au Bateman Horne Center de Salt Lake City, Utah. Le rapport s’appuie sur les déclarations des patients. souvenirs, sans vérifier leurs diagnostics dans les dossiers médicaux. Cela pourrait conduire à un certain surdénombrement, mais les experts estiment que seule une fraction des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique sont diagnostiquées, a déclaré le Dr Daniel Clauw, directeur de la recherche sur la douleur et la fatigue chroniques à l’Université du Michigan.  » Aux États-Unis, ce diagnostic n’est jamais devenu un diagnostic cliniquement populaire car il n’existe aucun médicament approuvé pour cela. Il n’existe aucune directive thérapeutique pour cela « , a déclaré Clauw. Le décompte inclut probablement certains patients atteints d’un long COVID-19 qui souffraient d’une maladie prolongée. épuisement, ont déclaré les responsables du CDC. Le long COVID-19 est largement défini comme des problèmes de santé chroniques des semaines, des mois ou des années après une infection aiguë au COVID-19. Les symptômes varient, mais un sous-ensemble de patients ont les mêmes problèmes que ceux observés chez les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique. « Nous pensons qu’il s’agit de la même maladie », a déclaré Yellman. Mais le long COVID-19 est plus largement accepté par les médecins et est diagnostiqué beaucoup plus rapidement, a-t-il déclaré. Powell, l’un des patients de Yellman, était un athlète du secondaire qui a contracté une maladie lors d’un voyage au Belize avant sa dernière année. Les médecins ont pensé qu’il s’agissait du paludisme et elle a semblé se rétablir. Mais elle a développé un épuisement persistant, des difficultés à dormir et des vomissements récurrents. Elle a progressivement dû arrêter de faire du sport et a eu des difficultés à faire ses devoirs, a-t-elle expliqué. Après cinq ans, on lui a diagnostiqué une fatigue chronique et elle a commencé à atteindre une certaine stabilité grâce à des perfusions régulières de liquides et de médicaments. Elle est diplômée de l’Université de l’Utah et travaille désormais pour une organisation qui aide les victimes de violence domestique. Obtenir des soins est toujours un combat, dit-elle. « Quand je vais aux urgences ou chez un autre médecin, au lieu de dire que je souffre du syndrome de fatigue chronique , je dis généralement que j’ai un long COVID », a déclaré Powell. « Et on m’a cru presque immédiatement. »

Les autorités sanitaires ont publié vendredi la première estimation représentative à l’échelle nationale du nombre d’adultes américains atteints du syndrome de fatigue chronique : 3,3 millions.

Le nombre des Centers for Disease Control and Prevention est plus important que ce que suggéraient des études précédentes et est probablement augmenté par certains patients atteints de COVID-19 à long terme. Il est clair que cette maladie « n’est pas une maladie rare », a déclaré le Dr Elizabeth Unger du CDC, l’une des co-auteurs du rapport.

La fatigue chronique se caractérise par au moins six mois d’épuisement sévère non aidé par le repos au lit. Les patients signalent également des douleurs, un brouillard cérébral et d’autres symptômes qui peuvent s’aggraver après un exercice, un travail ou d’autres activités. Il n’existe aucun remède, ni aucun test sanguin ni scanner pour permettre un diagnostic rapide.

Les médecins n’ont pas été en mesure d’en identifier la cause, bien que les recherches suggèrent qu’il s’agit d’une réaction excessive prolongée de l’organisme à une infection ou à un autre choc du système immunitaire.

Cette maladie a pris de l’importance il y a près de 40 ans, lorsque des groupes de cas ont été signalés à Incline Village, au Nevada, et à Lyndonville, dans l’État de New York. Certains médecins l’ont qualifié de psychosomatique et l’ont qualifié de « grippe yuppie ».

Certains médecins partagent toujours cette opinion, disent les experts et les patients.

Les médecins « m’ont traitée d’hypocondriaque et ont dit que c’était juste de l’anxiété et de la dépression », a déclaré Hannah Powell, une femme de 26 ans de l’Utah qui n’a pas été diagnostiquée pendant cinq ans.

Le nouveau rapport du CDC est basé sur une enquête menée auprès de 57 000 adultes américains en 2021 et 2022. Il a été demandé aux participants si un médecin ou un autre professionnel de la santé leur avait déjà dit qu’ils souffraient d’encéphalomyélite myalgique ou du syndrome de fatigue chronique, et s’ils en souffraient toujours. Environ 1,3 % ont répondu oui aux deux questions.

Cela représente environ 3,3 millions d’adultes américains, ont indiqué les responsables du CDC.

Parmi les autres découvertes : le syndrome était plus fréquent chez les femmes que chez les hommes et chez les personnes blanches par rapport à certains autres groupes raciaux et ethniques. Ces résultats sont cohérents avec des études antérieures plus modestes.

Cependant, les résultats contredisent également les perceptions de longue date selon lesquelles le syndrome de fatigue chronique est une maladie de femme blanche riche.

Il y avait moins d’écart entre les femmes et les hommes que ne le suggéraient certaines études antérieures, et il n’y avait pratiquement aucune différence entre les Blancs et les Noirs. L’étude a également révélé qu’un pourcentage plus élevé de personnes pauvres déclarent en être atteintes que de personnes aisées.

Ces perceptions erronées peuvent provenir du fait que les patients qui sont diagnostiqués et traités « ont traditionnellement tendance à avoir un peu plus accès aux soins de santé, et sont peut-être un peu plus crus lorsqu’ils disent qu’ils sont fatigués et continuent de l’être et ne peuvent pas le faire ». aller travailler », a déclaré le Dr Brayden Yellman, spécialiste au Bateman Horne Center de Salt Lake City, Utah.

Le rapport s’appuyait sur les souvenirs des patients, sans vérifier leurs diagnostics par le biais de dossiers médicaux.

Cela pourrait conduire à un certain surdénombrement, mais les experts estiment que seule une fraction des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique est diagnostiquée, a déclaré le Dr Daniel Clauw, directeur du Centre de recherche sur la douleur et la fatigue chroniques de l’Université du Michigan.

 » Aux États-Unis, ce diagnostic n’est jamais devenu un diagnostic cliniquement populaire car il n’existe aucun médicament approuvé pour cela. Il n’existe aucune directive thérapeutique pour cela « , a déclaré Clauw.

Le décompte inclut probablement certains patients atteints d’une longue forme de COVID-19 qui souffraient d’un épuisement prolongé, ont indiqué des responsables du CDC.

Le long COVID-19 est défini au sens large comme des problèmes de santé chroniques des semaines, des mois ou des années après une infection aiguë au COVID-19. Les symptômes varient, mais un sous-ensemble de patients présentent les mêmes problèmes que ceux observés chez les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique.

« Nous pensons qu’il s’agit de la même maladie », a déclaré Yellman. Mais le COVID-19 long est plus largement accepté par les médecins et est diagnostiqué beaucoup plus rapidement, a-t-il déclaré.

Powell, l’un des patients de Yellman, était un athlète du secondaire qui a contracté une maladie lors d’un voyage au Belize avant sa dernière année. Les médecins ont pensé qu’il s’agissait du paludisme et elle a semblé se rétablir. Mais elle a développé un épuisement persistant, des difficultés à dormir et des vomissements récurrents. Elle a progressivement dû arrêter de faire du sport et a eu du mal à faire ses devoirs, a-t-elle déclaré.

Après cinq ans, on lui a diagnostiqué une fatigue chronique et elle a commencé à retrouver une certaine stabilité grâce à des perfusions régulières de liquides et de médicaments. Elle est diplômée de l’Université de l’Utah et travaille désormais pour une organisation qui vient en aide aux victimes de violence domestique.

Obtenir des soins reste un combat, dit-elle.

« Quand je vais aux urgences ou chez un autre médecin, au lieu de dire que je souffre du syndrome de fatigue chronique, je dis généralement que j’ai un long COVID », a déclaré Powell. « Et on m’a cru presque immédiatement. »