Le road trip des papas a permis de récolter 156 000 $ pour une maladie génétique rare

57 heures et 56 minutes. C’est le temps qu’il a fallu à trois pères pour traverser le pays en voiture afin de récolter des fonds pour la maladie génétique rare de leurs fils.

La semaine dernière, Brett Stelmaszek, Kevin Frye et Peter Halliburton ont terminé leur deuxième “cannonball run”, un défi pour conduire d’un océan à l’autre dans les plus brefs délais, tandis que diffusion en direct tout le voyage sur YouTube et Twitch.

Les trois hommes ont conduit de New York à la Californie, en commençant par le Red Ball Garage à New York et en terminant au Portofino Hotel & Marina à Redondo Beach.

En cours de route, ils ont pu amasser 156 000 $ en dons pour aider à financer la recherche sur la déficience intellectuelle non syndromique liée à SYNGAP1, plus communément appelée SYNGAP1.

Le « boulet de canon » de l’année dernière a rapporté 150 000 $.

Tous les dons vont au SynGAP Research Fund, une organisation bénévole à but non lucratif qui collecte des fonds pour la maladie.

“Il m’a fallu quelques mois pour planifier et tracer [the livestream]”, explique Stelmaszek, un YouTuber qui a dirigé le voyage et qui collecte des fonds pour la maladie depuis quatre ans.

Kyler Himes, qui travaille pour Stelmaszek, a également été responsable de la production de flux.

“Inviter d’autres papas SYNGAP qui collectent également des fonds pour les enfants était tout simplement le plus logique”, ajoute Stelmaszek.

Qu’est-ce que SYNGAP1 ?

SYNGAP1 est une maladie neurologique avec laquelle les gens naissent, et les symptômes “apparaissent généralement progressivement au cours des premières années de la vie, sauf dans les cas les plus graves”, selon Mike Graglia, fondateur du SynGAP Research Fund et autre père d’un enfant avec la condition.

Bien que génétique, la maladie survient généralement spontanément chez les enfants et ne « court pas dans les familles », explique Graglia.

La gravité varie d’un patient à l’autre et les symptômes peuvent inclure l’épilepsie, les troubles du spectre autistique, les problèmes de sommeil, la douleur et les comportements graves, dit-il.

En moyenne, le fils de Stelmaszek a 60 à 100 crises par jour, et il n’est pas capable de marcher seul pendant de longues périodes. Il est également non verbal, ce qui peut parfois conduire à une agression physique envers les autres lorsqu’il se sent incompris.

“Notre vie entière tourne autour de prendre soin de lui parce que ses besoins sont si graves”, dit-il.

De même, Frye et Halliburton ont chacun un enfant atteint de la maladie rare, et leurs fils subissent également plusieurs crises chaque jour et nécessitent beaucoup de soins.

Les papas ont eu une approche amusante pour encourager les dons

Pour encourager les gens à faire un don à la cause, Stelmaszek s’est associé à différentes organisations et a pu offrir jusqu’à 20 000 $ en prix aux personnes qui ont fait un don pendant le livestream.

Et pour chaque don de 69 $, les pères ont fait tourner la roue des conséquences.

“Il y avait des choses comme vous deviez porter un écarteur buccal qui gardait la bouche ouverte pendant cinq minutes, ou vous deviez manger un de ces haricots” Bean Boozled “, et cela pouvait être n’importe quelle saveur. Ou, vous deviez vous habiller en un costume à la prochaine borne de recharge », dit-il.

À différents objectifs d’étape pour les dons, les défis sont devenus encore plus fous.

Lorsqu’ils ont atteint 100 000 $, Stelmaszek et Halliburton se sont fait tatouer le gène SYNGAP1, le code ADN où se trouve la mutation, et à 150 000 $, Stelmaszek s’est rasé les sourcils.

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