Le premier ministre du Nouveau-Brunswick demande au gouvernement canadien d’enquêter sur une mystérieuse maladie cérébrale | Canada

Le premier ministre nouvellement élu du Nouveau-Brunswick a appelé le gouvernement fédéral du Canada à contribuer à une « enquête scientifique complète et ouverte » sur la mystérieuse maladie cérébrale qui sévit dans la province depuis des années, dans une démarche que les personnes atteintes de cette maladie espèrent pouvoir enfin mener. réponses.

« Nous devons mener une enquête approfondie sur ce qui rend les gens malades », a déclaré la première ministre Susan Holt au National Post.

Les responsables de la santé ont averti pour la première fois en 2012 que plus de 40 habitants de la province souffraient d’un possible syndrome neurologique inconnu, avec des symptômes similaires à ceux de la maladie dégénérative du cerveau, la maladie de Creutzfeldt-Jakob. Un an plus tard, cependant, un comité de surveillance indépendant créé par la province a déterminé que le groupe de patients avait très probablement été mal diagnostiqué et souffrait de maladies connues telles que le cancer et la démence. Un rapport final du comité, qui concluait qu’il n’y avait pas de « groupe » de personnes souffrant d’un syndrome cérébral inconnu, a marqué la fin de l’enquête de la province.

Mais plus tôt cette année-là, le Guardian rapportait qu’un éminent scientifique fédéral craignait que « quelque chose de réel se passe » au Nouveau-Brunswick. Un autre a déclaré que l’enquête « avait été interrompue » et que le nombre de dossiers était plus élevé que ce qui était officiellement reconnu. « Je ne pense pas qu’il soit utile de suggérer ou d’indiquer qui ou pourquoi – il suffit de dire que nous étions prêts à mobiliser des ressources scientifiques à la fois financières et humaines pour résoudre le mystère, mais elles ont été refusées », a écrit le scientifique.

Plus de 450 personnes dans la province, dont plusieurs vivent dans la péninsule acadienne, souffriraient de la maladie, dont plusieurs ont moins de 45 ans. Au moins 40 personnes sont décédées, selon le premier ministre.

Holt a déclaré que le financement initial de 5 millions de dollars canadiens (3,5 millions de dollars américains) du gouvernement fédéral, que le gouvernement provincial précédent avait refusé, était toujours proposé.

« C’est dévastateur dans la manière dont cela se produit et dans la manière dont cela affaiblit les gens », a déclaré Holt. « Ce qui est inexplicable, c’est l’agonie. Ne pas savoir quelle en est la cause, ce qui va se passer ensuite, quelle est la voie de traitement. Mais savoir que cela ne semble pas être traitable et que des personnes autour de vous en sont mortes est terrifiant. Je pense donc que nous devons faire tout notre possible pour faire la lumière sur ce sujet et trouver un moyen de mettre un terme à ce qui rend les gens malades.

Terriline Porelle souffre de la maladie depuis quatre ans, mais sa détérioration est si rapide qu’elle est incapable de cuisiner car ses mains sont trop difficiles à contrôler. Elle dépend désormais presque exclusivement de repas surgelés et, à mesure que sa mémoire se détériore, son haut-parleur intelligent lui rappelle constamment de prendre ses médicaments, de se doucher et de manger.

Les commentaires de Hold lui ont donné l’espoir d’une « transparence totale et d’une véritable enquête sur ce qui nous rend malade », a-t-elle déclaré.

« Espérons qu’avec un nouveau leader qui semble intègre et doté d’un cœur et d’une âme, les choses ne seront pas simplement balayées sous le tapis », a-t-elle déclaré. « J’espère que le premier ministre Holt fera ce qu’il faut pour nous, les patients et la population du Nouveau-Brunswick. »

Porelle a également déclaré que les familles souhaitaient une enquête interne sur les raisons pour lesquelles la province a refusé l’aide du gouvernement fédéral et également pour tenir «les politiciens responsables de leurs actions ou inactions».