Joshua Sharfstein, vice-doyen à Johns Hopkins Bloomberg et ancien secrétaire du ministère de la Santé du Maryland de 2011 à 2014, a déclaré qu’au début de son mandat dans le Maryland, la moitié ou les deux tiers des hôpitaux étaient connectés pour le partage de données, et les données ne fourniraient souvent que des informations pour des recherches cliniques, par exemple si le patient a subi une tomodensitométrie dans un autre hôpital.
« Les dirigeants de ce système sont venus et ont dit: » Nous envisageons cela comme un programme clinique, mais nous ne voyons pas d’où l’argent peut provenir pour le développer pour l’ensemble de l’État « », a noté Sharfstein.
Sharfstein et ses partenaires ont donné aux dirigeants un ultimatum – lui et son équipe embarqueraient les systèmes hospitaliers avec l’aide du gouverneur, le financement serait fourni par Medicaid ou d’autres moyens, et une disposition serait signée dans la loi qui désigne les dirigeants comme l’État. échange d’informations sur la santé.
À leur tour, les dirigeants devraient doubler la taille de son conseil d’administration et y ajouter des membres du public, ajouter une disposition dans les statuts stipulant que le secrétaire à la santé peut anéantir le conseil s’il n’agit pas dans le meilleur intérêt des résidents du Maryland, et le service serait surnommé un service de santé publique, pas seulement un programme clinique.
« C’était vraiment un accord entre nous et l’échange d’informations sur la santé (HIE) », a déclaré Sharfstein.
La connectivité simplifiée des données a été plus difficile dans le comté de Los Angeles, en particulier pendant la pandémie de COVID-19.
Barbara Ferrer, directrice du département de la santé publique du comté de Los Angeles, a déclaré qu’il y avait quatre besoins fondamentaux de données pour analyser ce qui se passait pendant COVID dans le comté qui abrite plus de 10 millions de personnes : 1) Qui tombe malade et où sommes-nous ayant des éclosions, par secteur et par géographie ? 3) Dans quelle mesure les interventions fonctionnent-elles, les vaccins, etc. ? 3) Quelles différences ont fait nos interventions, télésanté et équipes mobiles ? 4) De quoi les travailleurs et les résidents ont-ils besoin et pensent-ils ?
« Je pense que l’endroit où nous faisons le pire est dans ce dernier domaine, presque comme si cela nous était égal, mais nous oui. Mais quand vous entendrez des gens parler de données, même nous tous, nous parlerons d’interopérabilité. Nous allons parler des ensembles de données dont nous disposons. Mais les données dont nous avons vraiment besoin pour devenir des personnes de confiance dans nos communautés sont des données sur ce que les gens ressentent et sur ce dont ils pensent avoir besoin, et comment pouvons-nous être utiles ? » Ferrer a déclaré.
Anthony Iton, vice-président principal des programmes et des partenariats au California Endowment, a déclaré qu’en tant qu’agent de santé du comté d’Alameda, il était registraire de toutes les naissances et de tous les décès, ce qui lui a permis d’adopter une approche plus ciblée sur l’utilisation des données pour la santé communautaire.
« Chaque certificat de décès vous indique de quoi quelqu’un est mort ; sa race, son origine ethnique ; où il vit ; et son âge. Ainsi, nous pourrions réellement peindre une histoire de décès dans le comté d’Alameda sur la façon dont cela s’est produit. Nous avons publié des cartes au niveau du secteur de recensement montrant combien de temps quelqu’un peut espérer vivre », a déclaré Iton.
Pourtant, Iton et son équipe voulaient des données plus spécifiques, mais les systèmes hospitaliers ont refusé de les partager en raison d’un manque de confiance dans le fait que la santé publique protégerait les données.
« C’était en quelque sorte révélateur du peu d’influence de la santé publique », a déclaré Iton.
Claudia Williams, ancienne PDG de Manifest MedEx et ancienne conseillère principale pour les technologies de la santé et l’innovation pour l’initiative de médecine de précision du président Obama, affirme qu’un élément essentiel pour améliorer les résultats en matière de santé est l’accès à des données personnellement identifiables et anonymisées qui ne relèvent pas de la compétence du public. santé.
« Nous ne pourrons jamais atteindre nos plus grands objectifs d’amélioration de la santé à moins d’avoir accès à des données qui nous permettent d’avoir des informations avant que les choses n’arrivent », a déclaré Williams.
Tous les panélistes ont convenu que le changement au sein de l’écosystème des données de santé à travers les États est nécessaire pour le bénéfice de la santé publique, mais davantage de ressources sont nécessaires pour garantir que l’interopérabilité des données devienne une réalité.
« Ce travail ne peut pas se faire sans ressources, et il devra être soutenu sur une longue période », a déclaré Ferrer. « Nous avons besoin d’un financement à long terme au niveau fédéral, étatique et local. Nous devons avoir l’argent. »
Iton dit : « Nous n’avons pas de système de santé national, nous avons un système de santé fédéral. Nous avons donc une fédération de 50 États. Et cela est intégré dans une sorte de répartition relative du pouvoir, la capacité de prendre des décisions. le gouvernement ne peut pas prendre de décisions que le gouvernement fédéral doit suivre, et c’est problématique. Donc, le leadership pour cela doit venir au niveau de l’État.
Sharfstein plaide pour la nécessité de donner la priorité aux résultats de santé publique car il ne s’agit pas seulement de la rencontre avec le patient, mais plutôt de l’autonomisation des personnes qui peuvent travailler avec leurs communautés. Il a souligné la nécessité de changer les environnements qui entraînent une mauvaise santé.
« Les États doivent construire une infrastructure de données utilisable non seulement par la santé publique, mais aussi par la recherche par des cliniciens », a déclaré Williams. « C’est un bien public. Nous devons y investir en tant que bien public. Nous devons aligner tous nos leviers politiques, et la santé publique doit en bénéficier. »