Le parcours d’une femme avec une stimulation cérébrale profonde
Pam Peters n’en pouvait plus. Elle ne pouvait pas porter une fourchette à sa bouche pour se nourrir. Je ne pouvais pas attacher ses chaussures. Écrivez son nom. Mettez des oreillers dans ses taies d’oreiller.
« Je ne voulais pas vivre avec les symptômes que j’avais », dit la femme de 64 ans, en deuil de sa vie antérieure. « Cela semblait tout simplement impossible. »
Le résident de Port Huron, dans le Michigan, a initialement reçu un diagnostic de tremblement essentiel – une affection du système nerveux qui entraîne des tremblements rythmiques et involontaires, selon la clinique Mayo. Mais elle a finalement découvert qu’elle avait réellement la maladie de Parkinson en février 2022 dans un autre système de santé, six ans après le début de ses symptômes.
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative évolutive qui s’aggrave avec le temps et est incurable. Les patients perdent des cellules cérébrales productrices de dopamine, importantes pour le mouvement normal. Les symptômes comprennent tout, depuis les modifications de la parole jusqu’aux troubles de l’équilibre et aux raideurs musculaires, bien que la gravité varie selon les personnes. C’est la deuxième maladie neurologique la plus courante derrière la maladie d’Alzheimer.
« Je me voyais décliner, et ce n’était vraiment pas une période heureuse », dit Peters. « J’étais sur le point de ne pas vouloir être ici. Mais tout a changé depuis mon opération. »
Peters a subi une stimulation cérébrale profonde – une procédure par laquelle un médecin implante des électrodes dans le cerveau d’une personne. Il est conseillé à certains patients atteints de la maladie de Parkinson qui présentent des tremblements au repos incontrôlés de répondre de manière imprévisible aux médicaments. Les électrodes aident à réguler les mouvements, ce qui change la donne pour des patients comme Peters et d’autres, dans le cadre de la lutte continue pour des percées médicales dans le traitement des maladies neurologiques.
La maladie de Parkinson est arrivée dans la vingtaine.Maintenant, elle est reconnaissante pour une procédure qui lui faisait autrefois peur.
« (La maladie de Parkinson est) quelque chose avec lequel les gens vivent tous les jours », déclare le Dr Adam Kuhlman, directeur médical du programme de troubles du mouvement de Corewell Health dans le sud-est du Michigan. « Ils ne restent pas très longtemps sans se faire rappeler que ces symptômes sont là et qu’ils affectent leur capacité à exécuter leurs activités quotidiennes. »
« Nous avons pu la soulager »
La maladie de Parkinson est généralement traitée avec lévadopa, un médicament producteur de dopamine. Kuhlman encourage par ailleurs les patients à faire de l’exercice, à dormir suffisamment et à rechercher un soutien social. Mais lorsque les médicaments ne produisent pas les effets souhaités – comme dans le cas de Peters – d’autres options entrent en jeu. D’où la stimulation cérébrale profonde, qui a été approuvée pour la première fois il y a environ 25 ans pour de multiples pathologies, dont la maladie de Parkinson.
Peters a eu quelques jours difficiles et douloureux après l’opération en novembre, mais a vu des résultats immédiatement après que Kuhlman ait activé les électrodes un mois après l’opération.
« Nous avons pu lui donner et lui apporter le soulagement de ses symptômes que nous aurions autrement obtenu avec des médicaments oraux, mais au moins pour le moment, elle n’a pas besoin de médicaments oraux qui lui causaient tant de difficultés », » dit Kuhlman.
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Les patients effectuent généralement un suivi fréquent au cours des six premiers mois, puis s’étendent ensuite tous les quelques mois à tous les six mois.
Quant à l’avenir du traitement de la maladie de Parkinson : « Un objectif beaucoup plus réalisable serait d’avoir quelque chose qui modifierait la maladie, c’est-à-dire quelque chose qui serait capable de ralentir la progression. Jusqu’à présent, nous n’avons rien de disponible actuellement. « .
Bien sûr, « il est parfois décourageant de ne pas avoir quelque chose de plus à offrir », dit-il. « Mais une partie de la raison pour laquelle je me suis lancé dans ce domaine est que c’est un domaine qui suscite beaucoup plus d’attention, de financement et de recherche, et nous sommes tout simplement prêts à le faire. une percée. »
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« Je ne veux pas perdre ce que j’ai »
Maintenant, Peters est revenue à elle-même. Elle a mangé du riz avec une fourchette l’autre soir. Elle s’entraîne trois à quatre fois par semaine et souhaite s’entraîner pour les Jeux olympiques seniors de sa ville.
« Cela a vraiment été incroyablement gratifiant pour moi, en tant que médecin, de voir le redressement que nous avons eu, de trouver le traitement approprié pour elle et de la voir passer d’une apparence vraiment en difficulté et déprimée avec tout le processus à une grande fonctionnalité. plus proche de la façon dont elle espérait le faire et pouvoir participer aux activités auxquelles elle souhaitait participer, notamment en termes d’activité physique », a déclaré Kuhlman.
Mais le plus important : entre sa participation à la thérapie de groupe contre la maladie de Parkinson et le traitement de stimulation cérébrale profonde, Peters a de l’espoir.
« Je n’arrive pas à profiter suffisamment de chaque instant », dit-elle. « Je ne peux pas serrer assez de bébés dans mes bras. Je veux que tout se passe bien maintenant. Je ne veux pas non plus perdre ce que j’ai. »
Si vous ou quelqu’un que vous connaissez êtes aux prises avec des pensées suicidaires, vous pouvez appeler 988 à toute heure du jour ou de la nuit, ou discutez en ligne. Crisis Text Line fournit également une assistance gratuite, 24h/24 et 7j/7, par SMS, aux personnes en crise lorsqu’elles composent le 741741.
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