La première ministre du Nouveau-Brunswick, Susan Holt, souhaite que l’Agence de la santé publique du Canada aide à enquêter sur une mystérieuse maladie cérébrale qui a touché des centaines de personnes dans sa province et qui semble rendre des personnes malades dans la Nouvelle-Écosse voisine.
Un comité de surveillance nommé par l’ancien gouvernement progressiste-conservateur Blaine Higgs a rejeté l’idée selon laquelle les cas seraient liés. Il a indiqué que la plupart des patients du cluster avaient été mal diagnostiqués. Mais après avoir rencontré le premier ministre Justin Trudeau mercredi, le nouveau premier ministre libéral du Nouveau-Brunswick a déclaré que les scientifiques du gouvernement fédéral s’impliqueraient.
« Nous devons mener une enquête approfondie sur ce qui rend les gens malades », a déclaré Holt jeudi.
« Parce que nous ne le savons pas pour le moment. Non seulement nous ne savons pas comment le localiser, le diagnostiquer et le traiter, mais nous ne savons pas quelle en est la cause.
L’Agence de la santé publique du Canada avait offert à l’ancien gouvernement Higgs 5 millions de dollars pour l’aider à enquêter sur les causes potentielles de ce que l’on appelle une maladie neurodégénérative atypique, ainsi que des ressources et de l’expertise.
«Nous aimerions les accepter», a déclaré Holt, soulignant que Trudeau lui avait assuré que l’offre était toujours sur la table.
« Nous devons comprendre ce qui rend les gens malades, et nous devons mener une enquête scientifique complète et ouverte sur ce sujet. »
Elle ne sait pas pourquoi le gouvernement Higgs a refusé l’offre initiale d’aide fédérale.
« Je pense qu’à l’époque, ils pensaient peut-être qu’ils pourraient gérer cela alors que les chiffres étaient (plus faibles) », a déclaré Holt.
« Mais le nombre de cas a explosé. Et je ne peux pas m’asseoir ici et dire aux Néo-Brunswickois : « Non, désolé, il n’y a pas de lien. Et nous ne le savons pas et nous ne nous soucions pas de ce qui vous rend malade. Ce n’est pas ce que les gens méritent.
Ce qui est inexplicable, c’est l’agonie. Ne pas savoir quelle en est la cause, ce qui va se passer ensuite, quelle est la voie de traitement.
Le neurologue du Nouveau-Brunswick, le Dr Alier Marrero, a vu ces dernières années des centaines de patients qui présentent des symptômes inexplicables de déclin neurologique. Ceux-ci comprenaient de l’anxiété et des difficultés à dormir, ainsi que des symptômes plus aigus, notamment des douleurs dans les membres et des problèmes d’équilibre, des claquements de dents, des spasmes musculaires violents, des problèmes de vision et des hallucinations. Beaucoup d’entre eux avaient moins de 45 ans.
« C’est dévastateur dans la manière dont cela se produit et dans la manière dont cela affaiblit les gens », a déclaré Holt. « Ce qui est inexplicable, c’est l’agonie. Ne pas savoir quelle en est la cause, ce qui va se passer ensuite, quelle est la voie de traitement. Mais savoir que cela ne semble pas être traitable et que des personnes autour de vous en sont mortes est terrifiant. Je pense donc que nous devons faire tout notre possible pour faire la lumière sur ce sujet et trouver un moyen de mettre un terme à ce qui rend les gens malades.
Environ 400 personnes au Nouveau-Brunswick ont signalé des symptômes similaires, a déclaré Holt. « Ce chiffre est probablement sous-estimé », a-t-elle déclaré, soulignant que 40 personnes atteintes de la maladie sont déjà décédées dans sa province.
Marrero découvre des niveaux élevés de pesticides dans le sang de ses patients, ce qui l’amène à soupçonner que leur maladie est causée par quelque chose dans l’environnement.
Mais il se demande toujours si les toxines environnementales sont à l’origine de la maladie ou s’il s’agit d’une nouvelle forme de maladie à prions liée à la maladie de Creutzfeldt-Jakob ou à la maladie débilitante chronique observée chez les cerfs et les élans.
« Ils devraient tester la chaîne alimentaire, l’eau, le sol, les patients », ainsi que les personnes qui vivent avec eux et qui ne sont pas tombées malades, a déclaré Marrero.
«Je le demande depuis le début», a-t-il déclaré. «Ma position n’a jamais changé depuis le premier jour. J’appelle à cette aide. Je réclame cette enquête. Je leur fournis toutes les données et le travail que j’ai effectué.
Si cela ne se produit pas, « davantage de personnes tomberaient malades et davantage de personnes mourraient », a déclaré Marrero. « Parce que je constate cette tendance depuis près de 10 ans maintenant et je l’ai vu grandir…. Cela fait longtemps que je tire la sonnette d’alarme.»
Les scientifiques du gouvernement fédéral convaincus par Marrero seront en mesure de percer le mystère. «Je sais qu’il y a suffisamment d’expertise, de science et de ressources au Canada pour y parvenir.»
Il a vu des dizaines de patients de la Nouvelle-Écosse présentant des symptômes similaires à ceux du Nouveau-Brunswick.
Holt a indiqué qu’elle aimerait que les scientifiques du gouvernement fédéral se penchent également sur ce qui se passe en Nouvelle-Écosse.
« Je pense que c’est une excellente idée », a-t-elle déclaré. « C’est en partie le rôle de Santé publique Canada. Ils le font peut-être parce que nous l’avons demandé, mais cela a des répercussions sur les Canadiens au-delà des frontières provinciales.
Une théorie est que le glyphosate, un herbicide à large spectre largement utilisé pour tuer les mauvaises herbes et autres végétaux, serait à l’origine du problème. Les algues bleu-vert et d’autres toxines environnementales ont également été suggérées comme étant la cause, a déclaré Holt.
« Les gens recherchent des réponses et sont prêts à passer à la première réponse disponible en l’absence de bonnes données et de bonnes données scientifiques », a-t-elle déclaré. « C’est pourquoi nous devons faire le travail pour comprendre ce que ce n’est pas et identifier ce que c’est. »
Marrero a déclaré jeudi qu’il avait 467 patients atteints de cette maladie indiagnostiquable.
Au Nouveau-Brunswick, des habitants de la région de Moncton et de la Péninsule acadienne ont déclaré en être atteints.
Certaines personnes atteintes de la maladie étaient ravies d’apprendre qu’une aide fédérale était en route.
«Cela prend du temps, mais je suis impatiente de lancer le bal», a déclaré Sarah Nesbitt, qui a commencé à présenter des symptômes en 2020.
Nesbitt a eu des problèmes intestinaux et vésicaux, un engourdissement des extrémités et de la confusion. « J’ai eu six règles en moins de trois mois et elles étaient toutes horribles. Et je n’avais que 36 ans à l’époque. Vous ne pouvez pas imputer cela à la ménopause.
« C’est dévastateur dans la manière dont cela se produit et dans la manière dont cela affaiblit les gens. »
– Susan Holt, première ministre du Nouveau-Brunswick
Lorsqu’elle est tombée malade, Nesbitt vivait à Steeves Mountain, au Nouveau-Brunswick. Mais elle a depuis déménagé à Cannan Station, à l’extérieur de Moncton.
«J’ai dû partir», a déclaré Nesbitt. «Je me brûlais sur mon poêle à bois…. C’était comme si ma main ne recevait pas le signal d’arrêt. J’avais peur de brûler ma maison. »
Depuis son déménagement, Nesbitt a déclaré que sa santé s’était améliorée.
« Je vomissais tous les jours pendant six mois ; ça s’est arrêté », a-t-elle déclaré. « Alors que je ne pouvais pas marcher très loin ou rester debout trop longtemps, maintenant je fais des choses. Je viens de sortir du bois.
Nesbitt pense que l’exposition au glyphosate était à l’origine de ses problèmes.
«J’ai pris conscience et j’ai reconnu ce qui me rendait malade autour de moi et je l’ai changé», a-t-elle déclaré.
« Certaines choses neurodégénératives ne s’amélioreront jamais, certaines choses que j’ai stabilisées, certaines choses que j’ai ralenties et certaines choses que j’ai guéries. »
Les tests montrent, a déclaré Nesbitt, qu’elle présente de nombreuses lésions nerveuses dans la colonne vertébrale et les hanches. « Je ne peux plus aller à fond comme avant. »
Julie Hardy, qui vit à l’extérieur d’Amherst, en Nouvelle-Écosse, a commencé à perdre l’équilibre et à tomber en 2017. Sa maison se trouve à 20 minutes en voiture de la frontière du Nouveau-Brunswick.
Au moment où Hardy est venu voir le Dr Marrero en 2021, il lui a dit qu’elle devait arrêter de travailler.
« À ce moment-là, ma mémoire à court terme était vraiment mauvaise », a déclaré Hardy.
« Je travaillais dans une garderie en cuisine, et j’avais du mal à me souvenir de mes recettes…. J’ai complètement oublié comment diviser.
Aujourd’hui âgée de 53 ans, sa santé continue de se détériorer.
« Vous ne pouvez pas traiter ce que vous ne savez pas ce que vous avez », a déclaré Hardy.
Le Dr Robert Strang, médecin hygiéniste en chef de la Nouvelle-Écosse, n’a pas immédiatement répondu jeudi aux questions sur le nombre de personnes signalant des symptômes similaires dans sa province, ni s’il souhaitait voir les autorités fédérales de santé publique enquêter sur la possibilité qu’un mystérieux cerveau la maladie s’est propagée en Nouvelle-Écosse.
Dans une réponse par courrier électronique le mois dernier aux questions de la députée indépendante de la Nouvelle-Écosse, Elizabeth Smith-McCrossin, Tara Walsh, directrice générale de la santé publique de la Nouvelle-Écosse, a écrit que Strang avait été en contact avec son homologue du Nouveau-Brunswick « au sujet d’un possible groupe de cas signalés ». cas de maladies neurodégénératives atypiques. Pour le moment, la Nouvelle-Écosse n’enquête pas sur cette affaire.
Comme Nesbitt, Hardy pense que l’exposition au glyphosate lui a causé des problèmes de santé.
Elle ne peut pas contrôler sa température. « Quand il fait très chaud dehors, je dois rester à l’intérieur dans la climatisation car je n’arrive pas à régler. Je n’arrive pas à transpirer efficacement. Maintenant qu’il fait frais, je ne peux plus garder ma chaleur.
Elle a du mal à digérer les aliments et à contrôler sa tension artérielle.
« Mon côté gauche est plus faible que mon côté droit et mes sensations sont réduites – elles remontent presque jusqu’à mes tibias maintenant. »
Hardy a également eu des hallucinations.
«Je vois les choses du coin de l’œil – beaucoup d’entre nous voient des chats», a-t-elle déclaré. « Ou alors ils frapperont à la porte et il n’y aura personne. »
Quant à Marrero, il espère que « cette fois, nous ferons les choses correctement, que nous ne traînerons plus les pieds et que nous n’agirons pas sans logique.
« Nous avons besoin d’adultes dans la salle et aucun autre intérêt ne devrait primer sur la vie et la santé des patients. »
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